编者按:
这是一封病儿母亲的来信。小孩患上的是恶性神经母细胞肿瘤。根据WHO统计,恶性肿瘤已经成为儿童的第二大死因,仅次于意外伤害。
2014年10月,《南方周末》曾报道儿童癌症在中国的治疗困境:由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖,患儿治疗的时间窗总是被错过,部分病种的误诊率甚至高达50%。
儿童癌症的治疗异常艰难,小孩未满10岁就需要承受手术、化疗、放疗的巨大痛苦。“我没有特别的奢望,不求你读书多好,有多‘体面’的工作,只希望你健康平安地长大,随心而活就是福”,来信的母亲说。
我的宝贝,谢谢你出现在我的生命里,我们血脉相连,彼此成为生命中最重要的人。你尚在腹中时,爸爸为你取小名“天天”,寓意“天天快乐”,你果然活泼开朗快乐向上。我们并不富裕,但从不吝啬,凡你的合理需求会满足你。
你满一百天就遭遇了大手术,对这个磨难你似乎没记忆了,胸口多了道疤痕,以后你若问疤痕的来历,我只会说是老天爷特喜欢你,给了你独特的标记。我庆幸未因你幼小而舍不得把你送幼儿园,你有了这一年的快乐时光。你初尝分离的痛苦,泪眼持续一周,然后用微笑回答对幼儿园的喜爱,爱上幼儿园,爱上小伙伴,爱上各种玩具。渐渐地,你有了好朋友,每天把他们的名字挂在嘴边,描述幼儿园里的新鲜事。我欣喜地看着你长大,幸福生活就这么简单。
但现实何等残酷,病魔再一次袭击小小的你,多么疯狂多么无情!2015年12月底,老天给你巨大的考验,让幼小的身躯饱尝难以承受的痛苦。全家连夜赶到上海,祈求这是个玩笑。你昏昏沉沉虚弱得很,被抱上活检台承受骨髓穿刺,隔门传来撕心裂肺的求救声,“爸爸妈妈你们快来救救我!”“你们不要压着我,走开!”我们何尝不是煎熬,你哭多久我哭多久,忘不了你被抱出时哭肿的双眼。……最后的侥幸被浇灭:“恶性神经母细胞肿瘤!”我们可不是大奸大恶之徒啊,为何降厄运于孩子?老天为何这般冷酷?!
陪你化疗,是枕戈待旦的心理战。你才5岁呀!24小时的静脉输液,暗无天日的化疗反应,折磨得你精神不振,含着泪呕吐又呕吐。第14天开始掉发,懵懂的你一把一把地拽头发,“妈妈,我为什么会掉头发?”“你的头发太黄了,长得一点不好看,下次长出来会很好的。”我看在眼里,心在滴血。多想生命可调换,我义无反顾替你承担苦罪。但我连流泪也不能,怕打垮你的坚强。你每天与仪器和药水打交道,白昼黑夜戴着口罩,不能到户外无拘无束的玩耍。从哭闹到配合,慢慢懂得,只有把病治好才能回家,去那心心念念的幼儿园。你时不时会问:“妈妈,我小时候到底吃了什么东西,才会生病?”我违心地说:“你太挑食,营养不均衡。不挑食多吃饭,才能打败肚子里的小虫子。”我忍不住转背,默默咽泣。医生也无法回答,也许是老天爷的特别眷顾,先苦其心志劳其筋骨。这是我能找到的,自认为最合理的解释,或许自我安慰。“绝望之为虚妄,正与希望相同。”
4月20日是你进手术室的日子,你每经一个关卡,我看作是你的重生。希望又心酸,你来世上才五年,已是第三次进手术室。我又哄你:“天天,明天我们要去一个地方,医生叔叔要把你肚子里的小虫子捉掉,但爸爸妈妈不能陪你进去,我们在门口等着你,你要自己一个人在里面,你要乖乖的,你很勇敢,你是个勇士。”晚上你问了好久,担忧了好久,你想早日摆脱可恶的“虫子”,重获自由,懂得无法逃避。你用一晚上消化这件事,第二天竟没有哭闹,也没有害怕,说:“妈妈,是不是进去把肚子里的虫子抓掉,我的身体就好了。”是的!我们等了五个小时的手术,漫长心焦的等待。看!我们的孩子身上插满各种管子,虚弱无比眉头紧皱默默流泪,无法回应我们的呼唤,我心如刀割,但不能替你疼,这一个个难关,只能忍看你自己挺过去。
你真是个小勇士,挺过一次肿瘤切除术和九个疗程的强化疗,肿瘤细胞渐被控制。你进入了无菌仓,接受自体干细胞的移植。那19天你几乎每晚被噩梦惊醒,闭着眼不停地哭,直哭到累了才睡。我心里呐喊:宝贝,快回家了!肚子里的坏家伙被你的坚强吓跑了,我们只要积极配合治疗,打一仗少一仗!你是妈妈心中的勇士,期待你的凯旋!9月16日你的干细胞得以回输,84毫升暗红的干细胞缓输入你的体内,我无比激动,多一种治疗,增强与病魔抗争的力量,增添你生命的希望!随后你低烧十多天,庆幸整个移植过程无其它并发症。等待涨血项,却发生“出血性膀胱炎”。血尿持续了一个多月,每天挂大量的电解质,输血红和血小板,医生找不到更有效的止血治疗手段。我们早出晚归每天跑医院,坚持走一步算一步,幸而又熬过来了。
终于熬到最后一程——放疗。若说化疗和移植是炼狱,放疗对你好比什么呢?“妈妈,我进去睡一觉,等你来抱我就好了。”你的坚强让我愧疚,但又能如何,为了活着!整整14个月,磕磕绊绊走完这艰辛的路程,天天祈祷着度过漫长的光阴。
你还有更长的路要走,继续用去打败身体里的坏细胞,让它们彻底远离你,还得扛五年的大关。妈妈永做你坚强的后盾,一起努力!我没有特别的奢望,不求你读书多好,有多“体面”的工作,只希望你健康平安地长大,随心而活就是福。
待你稍长大,我会告诉你:你是一个幸运的孩子,得到很多好心人的祝福与帮助,永远不能忘记。盼你长大做个懂得感恩的人,多帮助需要帮助的人,用你的能力去回馈社会,“不忘初心方得始终。”
天天,你是一个坚强的男孩,你是一个小勇士,惟愿老天爷关上一扇门是为预备一扇窗,而开窗者就是你自己。愿你心里充满阳光,总有一天能看见太阳。
爱你的妈妈:岑青青
2017年3月13日