其实大多数时候，非医学专业的人都很难想象我们是怎样在工作。我们也有挫败、犹豫、无力、纠结、痛苦和忧伤。如果讲Happy ending的故事是皆大欢喜的话，失败案例却是需要勇气才能说出来的。
而我今天要跟大家分享的，恰恰是一个没有幸福结局的故事。
患者晓玲（化名），女，7岁。6年前被确诊为“复杂先心病：肺动脉闭锁/室缺/体肺大侧支血管”，因为自身肺动脉发育极差，无法耐受根治手术，我们先期为她做了一次姑息手术（Mee shunt），期望手术能刺激自身肺动脉的发育。可惜效果不够理想，经过6年时间，肺动脉才勉强达标。孩子父母是本份人，每年坚持带孩子来随诊。看着他们一次次殷切望向你的眼神转为黯淡失望，你们可以体会我的煎熬。这次终于达标，大家摩拳擦掌，准备放手一搏。
手术从早上做到晚上。这是全球学术界公认的工程浩大的手术，我们像捡柴禾一样将侧支血管一根根游离收集起来，汇总吻合后形成新的肺动脉（Unifocalization），和右心室连接，争取达成先心病的根治。手术进展很顺利，血压心率都很平稳，看来我们柴禾捡得很不错，心脏很快适应了新的循环设定，值得大家弹冠相庆。
接下来的一个礼拜很愉快，孩子恢复得不错，准备转出ICU。幸福生活似乎在向她招手，这时候发生的一件事永远地改变了这一切。孩子忽然发生消化道出血，消化科医生被请来了。内镜下止血，成功。正当大家松口气时，24小时后再次发生消化道大出血（食道）。这次出血异常凶猛，病人迅速陷入休克，腹胀如球。当消化科医生再次站在床旁时，他已经来不及召唤更多帮手，当机立断再次内镜止血。可是这次没有那么幸运…出血汹涌，加压输血都跟不上，血压低无可低，瞳孔已散大，生命在一点点溜走。最后关头我们祭出了一个古老方案：双囊三腔管暂时压迫止血。这一措施为大家赢得了一点时间，血压暂时回升，我们决定将孩子送入介入导管室，寻找可能的出血血管并栓堵。罪犯血管很快被找到并被栓堵消灭，但是…发现了更严重的情况：食道似乎破裂了！
到此刻为止，大家已经连续战斗了18个小时，疲劳饥饿而沮丧。
食道破裂的高病死率令大家谈虎色变，尤其在当时的情形下，和父母谈了这个情况，他们很悲恸，谁又不是呢？妈妈情绪陷入崩溃，爸爸在孩子可能神经系统受损，再也无法醒来的巨大担忧下，也考虑到后续治疗的高额花费家庭难以承担，痛苦地决定放弃激进的治疗方案。
一时间，空气中弥漫着压抑、挫败的气息。大家机械地做事，回避着彼此的眼睛。终于，有小伙伴发消息给我说，她知道也许后续努力是徒劳的，也知道即使不考虑神经系统的问题孩子也会因严重感染、脓胸、食管气管瘘、多脏器衰竭等并发症而生机渺茫。但还是值得一试不是吗？咱们的信条不是“每一个孩子都值得我们全力以赴”吗？努力的结局，也许和消极保守的治疗方案没什么两样，我们最终无法挽救孩子的生命，但是对父母的意义不一样，对团队每一个人的内心不一样。
就这样，我又找到孩子父母，劝说他们再试一次。至今我都记得，听着我说话的他们，黯淡的目光一点点燃起希望，变得热切起来。
取得父母同意后，大家都动了起来。一位很优秀的胸外科医生同意为孩子主刀进行急诊手术，我们连夜再次把孩子送进急诊手术室。右侧开胸，探查清创，食管修补；仰卧开腹，大网膜游离，空肠造瘘；再次开胸，转移大网膜固定填充食管床。通宵手术，结束时天边已露鱼肚白。挂在每个人脸上的，是疲惫而期待的微笑。接下来的一周里，在ICU的伙伴们悉心照料下，孩子居然醒了......
这个故事的结局我不想多讲。正当大家期盼着更多好消息时，接踵而至的却是连串bad news.呼吸机忽然开始漏气，我们意识到发生了气管食管瘘。纵隔感染溃烂在加重，瘘口迅速扩大，连放置一个带膜的气管支架都变得不可能。大家心里清楚她的生命走到了尽头，这是当初做急诊修补手术时就预料到的大概率事件，但这次大家没有沮丧。我们知道我们不能改变所有事，有时候需要做的是Cross our fingers,Hoping for the best……
她是在所有人的目光注视中离开的，走的时候很安静，只有她母亲拉着她的手嘤嘤低诉：“不要怪爸妈一次次扯着你看病手术，妈妈是想万一有机会……”是啊，我们都想给她更多机会。
最后关头呼吸治疗师（RT）们还在自发召集讨论，争取找到适合她的特殊通气参数；ICU医师还在发起全院大会诊，张罗可能的带膜支架植入方案…
此事过后，我给参加救治的主要同事发消息，感谢他们的坚持和付出。那位消化科医生的压力是很大的，我说：“若不是你当机立断、仗义出手，孩子当时就没了。我敬佩你的担当！”确实，他有大把的理由可以消极对待，比如说需请示上级，比如推托床旁内镜条件不理想。自我保护式治疗的结果是病人生的希望在医疗流程中一点点泯灭，而他某种潜意识层面的阴影或许会投射到以后的职业生涯中，锐气若失，虽卓越者亦逐渐流于平庸，非患者之福。
团队里的年轻医生，给那位向我建言的ICU师姐写了一段掏心窝的话：
