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“我还能活多久?”
这是肿瘤患者确诊后最关心的问题。
然而,即使有大数据和在线预后工具的帮助,免疫疗法和靶向治疗也使得这个问题很难回答。在这个领域,预测变得更像是一门艺术,而不是一门科学;它需要一种基于临床经验和直觉的谨慎、循序渐进的方法。
美国“医景网(Medscape)”最近邀请了几位专家分享了自己的见解。
David N. Korones
美国罗彻斯特大学医学中心的儿科血液学家、肿瘤学家和姑息治疗医生David N. Korones的观点是:在很多层面上,医务工作者很难与患者和家庭成员直接谈及预后这个话题。他解释说,
在北美和欧洲,5%~20%的患者在被诊断为重病时都不想知道他们的预后。
大多数人只是想知道出了什么问题,但就他们还能活多长时间而言,并不是每个人都想知道这一点。
Jennifer Lycette
俄勒冈健康与科学大学癌症合作组织的社区肿瘤学家Jennifer Lycette说:“家属比患者更
想要
了解预后,这会使情况变得更复杂。我多次与老年急性骨髓性白血病患者谈论病情和化疗方案时,家属会问‘预后如何?’我转向患者问道:
‘
这是你想听的吗?’有时
患者想知道
这些信息,而有时候我能感觉到他们对是否要听这些信息有些犹豫。”
Lycette
医生补充说,
谈论预后的第一步是考量病房的氛围如何,评估患者真正想听的是什么。
对
Korones
医生来说,讨论应该
从询问患者从其他专科医生那里听到了什么信息开始
,比如他们的疾病是否可以治愈,以及他们还有多少时间。他说:“我非常谨慎地对待这件事,因为它充满了感情色彩,搞不好患者的情绪会失控。还有一些患者,我根本不跟他们谈及预后这个话题,尤其是他们初次就诊时表现得焦躁不安和注意力不集中。”
一旦患者有了想知道结局的意愿,也在这方面积累了丰富的知识,医生就可以考虑告诉他们预后。许多医生依靠在线工具告诉患者预后。
例如,
Lycette
医生要根据
患者
的具体病情以不同的方式处理预后,但为了解统计数据和相关资料,她经常去浏览www.uptodate.com/contents/table-of-contents这个网页。
UpToDate
是基于循证医学原则的临床决策支持系统,帮助全世界的医生在诊疗时做出正确的决策。
UpToDate
哈佛医学院的内科医生和老年医学专家Daniel F. Chen认为,当谈及各种可用的预测模型时,大致分为两种类型。
Daniel F. Chen
第一种是
特异性疾病计算器
。例如,对于患有乳腺癌的年轻妇女来说,这可能包括疾病的严重程度、组织学和淋巴结受累的程度。由此可以开发出一种预后模型。
Daniel
说:“如果只关心癌症,另一种类型的预测模型更具有普遍适用性。这对老年人来说更重要,除了现在患有的癌症,他们不同的器官还有各种共病。后一种预测模型的一个例子是加州大学旧金山分校开发的
ePrognosis工具
(www.eprognosis.ucsf.edu)。”
ePrognosis
ePrognosis是这所大学的医学院与哈佛医学院联合开发的一种疾病预后的预测方法,医生只要把患者的具体情况输入,计算机软件就能算出患者大概的生存期,这个工具是针对所有危重病种患者的。它为老人们准备了多达19种的风险计算方法,用来预测老人们在未来半年和10年之内的死亡风险。
在文献综述的基础上,研发人员构建了这种考虑了疾病总体负担的多种疾病患者的预后计算器和模型。
Daniel
解释说:“住院患者、住在养老院的
患者
和在家养病的
患者
,他们的身体功能状况各不相同,这个预测模型考虑到了所有方面。”
Lycette
还推荐了由癌症老龄化和研究小组(Cancer Aging and Research Group)开发的
在线老年人健康状况评估工具
(GERIATRIC ASSESSMENT TOOL, http://www.mycarg.org/SelectQuestionnaire)。
在线老年人健康状况评估工具
对于老年人,医生可以在这个网站输入患者的各种因素,这些因素可以辨别他们是否能够很好地接受化疗,因为他们有很多并发症。
即使有很多医生求助于这些预测工具,但它们也存在着很大的局限性。
正像
Lycette
所指出的那样,大多数预测模型依赖于前十年发表的研究的累积数据。因此,它们
没有考虑到更新的、耐受性更好的治疗方法。
她说:“免疫疗法是一种与众不同的治疗方法,传统的数据库并不适用于这种分析。”对于这些病例,
Lycette
要去查看最新的临床试验结果,哪怕只是个案。
Korones
也指出,片面地运用以往临床试验的结局数据是一种较为粗糙的方法,它没有考虑到每个患者的具体情况。
Mikkael A. Sekeres
此外,
有些模型对特定癌症的预测能力也存在着缺陷。
克利夫兰诊所陶西格癌症研究所白血病研究项目的主任Mikkael A. Sekeres认为,骨髓增生异常综合征(MDS)就是个难题。
Sekeres
医生指出,MDS最常用的预测工具是
国际预后评分系统
(英文简称为IPSS,它将患者分为低危、中危-1、中危-2和高危四个类别),但这是在从未接受过任何治疗的患者中开发和验证的。因此,根据定义,一旦开始治疗病人,预后系统的准确性就会降低。
不论使用哪种工具,最终得到的两条信息是:患者被治愈的几率,以及如果无法治愈,患者还能存活多长时间。
这些数字将不可避免地成为患者的关注重点。问题在于很难将它们应用到个人身上,因为每个人都是不同的个体,每个人的疾病表现方式也有所不同。
Korones
希望患者能明白,
无论医生说出什么样的结果,都只是粗略的估计。
再精通的癌症专家也无法做到无所不知。
任何预后都是一个范围,有些患者对治疗的反应比预期要好,而另一些人要差些。
Lycette
认为,当患者纠结于一个数字或百分比时,这是很令人沮丧的。她回忆起了最近诊疗的一位晚期癌症患者。“与大多数癌症
患者
一样,她得知了大量悲观的信息。我告诉她,只要继续进行免疫治疗,她完全有可能恢复得很好,因为预测模型中的数据已经过时了。然而,她坚持认为我的预测也只是一种大概的推测,癌症对于她的最终结局要么是死亡,要么是几率很低的侥幸生存。”
Daniel
指出,在与患者交谈时,解决这种不确定性是至关重要的。他说:“我们无法确切说明这种不确定性意味着什么,但必须要向患者说明白,让他们知情,这样才能尽力帮到患者。”
一旦医生对患者的预后有了判断,下一步的问题就是什么时候给
患者
提供这方面的信息。
第一个决定因素就是癌症的类型。
Sekeres
医生认为,对于急性骨髓性白血病患者,医务工作者必须在一开始就与患者讨论预后问题,因为与强化化疗疗法相关的死亡率非常高。
另一方面,对于MDS患者,时机取决于疾病的严重程度和患者已经知道病情的程度。陈医生说:“对于被诊断为晚期的患者,我试图在诊断的同时就给出预后。对于早期患者,我较少谈论这个话题。”