专栏名称: 儿童早期教育干预
主要记录早期干预,特殊教育方面的反思;可能也会涉…
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儿童早期教育干预  · 知乎专栏  ·  · 2015-05-02 10:26

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在问题 天生残疾的孩子,政府和社会以及父母应该努力尽可能阻碍其出生吗? - 法律 中, @苏中彦 的答案获得了日报观光团的一些关注和回应。在这个答案的评论区,以及在该题之下其他答案对这个答案的评论,有三个常见的主题:

1. 讨论产前诊断和人工流产,又不是讨论已经生出来的残疾人。

2. @苏中彦 一个健全人,凭什么对残疾人的人生说三道四?

3. 就算有残疾的孩子自己过得快乐,他们的家庭、社会背负着沉重的包袱,提供各种服务和照料,这就是无底洞。

第1个主题其实是自欺欺人。正如 @Andy Lee 的答案提出的,对于胎儿的去留的决定,建立在对胎儿出生后幸福的预期之上。为什么未来父母会选择放弃诊断出可能有残疾的胎儿?正是因为各种各样的信息使他们相信有残疾的人生幸福预期太低,才对胎儿作出选择。所以,抛开对有残疾的人生的讨论,单纯讨论该不该放弃诊断出问题的胎儿,是避重就轻。我尊重你的选择,话说得轻松。打个比方,一群人把小明堵在一个房间里,告诉他:“房门外布满了地雷,你走出去一步就会踩中炸死。“还放录像给小明看,其他人如何被门外的地雷炸死;又把房间里其他几个人扔出门外,让小明看着他们被炸死。然后,这群人一副”尊重你的选择“的样子说:”话已经说明白了,事实摆在你眼前。我们不拦着你,你自己决定走不走出去。“如果你是小明,你敢大踏步出门?所以, 关键不在于让不让小明自己选择,关键在于小明对于选择的后果有怎样的预期 。对有残疾的人生的讨论,正因此而意义重大。

第2个主题,看似无理取闹——我是不是女人,跟支持女权有什么关系?我是不是同性恋,跟支持同性恋婚姻合法有什么关系?我有没有被杀,跟支持对杀人案件进行司法裁决有什么关系?其实我倒认为这个主题也有其可取之处:意识到了 残疾人的人生价值不应全凭健全人判断 这一点。我支持残疾人发出自己的声音,赞同并努力支持残疾人群体在有关残疾人的社会服务、法律、产品开发……各方面决策并参与社会生活,实现自主(不是说说而已,而是通过我个人的专业服务和义务工作一直在支持)。但是,我质疑潜藏在第2个主题中的前提” @苏中彦 是健全人“——你问过我了吗?凭什么代替我把我说成健全人?你看看,说话的前提要先验证,不能想当然。

第3个主题,反映了我们的社会仍然存在将”悲剧“、”不幸“、”缺陷“等同于残疾——仅”残疾“一词本身便带有”残缺“、”疾病“的含义。用语反映了态度。因此台湾使用”障碍“一词以强调 这个群体所遇到的困难而不是这个群体本身的残缺 。至于美国西欧等地一波又一波障碍人士维权导致用语上的不断更新换代(例如,从handicapped person到people with disability)这些历史,我就不详述了,有兴趣可以读读disability studies的大量著作。没读过也没关系,世界是如此多姿多彩,大多数人并没有那个精力、资源、时间或兴趣关注残疾人生存的现状,就像我搞不清楚到底河南人是不是都是骗子一样。我不知道河南人当中诈骗发生几率有多高,但是我听人说过被河南人骗了的经历。尽管如此,我不会认为河南人更有可能骗我,也不会对生活中遇到的河南人用”是不是骗子?“的有色眼镜打量,因为 我知道这样的想法是偏见 ;我不会根据”河南人骗子多“的偏见要求政府给河南人配置测谎仪,在法庭上每句话只要是河南人说的就得测谎。甚至如果有人做研究,对个省份人口抽样进行诈骗言行观察记录,研究方法严谨可靠,数据翔实,真的发现户籍是河南的人诈骗言行明显高于其他省份,把研究报告甩到我脸上,我也还是拒绝认同“河南人更有可能骗我”这一偏见。因为我知道 偏见不等于事实,无论找出多少显著差异,也不能证明“河南人”这个标签必然导致这些差异 。对一个人是否会骗我的猜测,不能建立于“河南人是骗子”的偏见之上,而要建立在这个人与我打交道的历史、这个人过去的行为这些事实上作预测。同样, 对一个胎儿的未来人生会有怎样的发展,这个孩子的家庭能否幸福的判断,也应该建立在真真确确的事实之上,而不能仅凭一个标签“产前诊断有出生缺陷”。 有哪些事实可以用来预测一个胎儿未来的成长结局和家庭幸福呢?科学家对此已经积累了大量研究。

家庭生活质量不是我的专业,就谈谈儿童发展的影响因素。举个常用的文献,Shonkoff和Meisels的书Early Childhood Intervention (2000)中介绍了生物学、生态学、文化学、教育学以及有利/不利条件的动态变化这五个维度的多项因素,是如何影响儿童从胚胎到成年之间的发育成长的。其中, 残疾直接影响的是生物学因素 ,例如脑瘫直接导致身体行动上这样或那样的困难。 与其他四个维度不存在直接关联,但有可能带来标签影响 。什么是标签影响?就是一种歧视,即不是因为你本身的情况和言行,而仅仅因为你被贴上某个标签,就被区别对待。比如在一个文明程度不高、残疾是社会污名(stigma)的文化环境中,残疾人应该关在家里不要出来丢人就是由残疾这个标签带来的,而不是残疾直接导致的;在一个特殊教育落后的教育体系中,因残疾而获得低质量教育,也是残疾这个标签带来的,不是残疾直接导致的;在有利/不利条件这一维度,一个重要影响因素是父母心理健康,当社会上众口一词贬低残疾人的时候,父母觉得生了个残疾孩子很内疚,甚至产生心理问题,这就是残疾这个标签带来的,不是残疾直接导致的。

1975年,美国第一部障碍人士教育法案颁布,法案中对“障碍”(disability,即中文的“残疾”)的第一句描述是” 障碍是人类经验天然的组成部分,障碍无论如何也不应减损个体参与到社会中并作出贡献的权利 。“(原文Disability is a natural part of the human experience and in no way diminishes the right of individuals to participate in or contribute to society. 翻译不好,请多指教)。因此,美国给障碍儿童提供的早期干预、学前特殊教育、学龄特殊教育服务从0-21岁,都是免费的。不要问我政府为他们花了多少钱,我知道也不会说的,因为这不是重点!政府的职责就是花钱提供公共服务,连上太空都负担得起,何况是用来保障每个社会成员基本权利的服务。著名障碍人士维权作家William Roth说,我们的社会宁愿花千亿美元送一个人上月球走几步,也不愿花更少的钱让数以百万计的人在地球表面上行动自如。

估计有人看到这里就跳出来骂我美分了,教育我国情不同我国没那么多闲钱。我国的公共财政支出如何分配,到底有没有钱给残疾人提供更多服务?如果没钱,那些网上查水表查得人人自危的难道是志愿者?我不是公共财政方面的专家,就不多说了。我既赞同其他领域的公共服务(例如养老、医疗、失业保障)增加支出,也从我的专业倡导增加对残疾人的服务方面的支出,这并不矛盾。那些主张社会没那么多钱,要解决很多问题,顾不上残疾人的,赤裸裸就是歧视残疾人、剥夺残疾人人权的言论。 每个社会成员都是平等的,没有谁的权利先谁的权利后之分 。而不平等的现状就摆在那里,普通儿童的教育权利实现程度远远高于特殊儿童,其他社会服务(例如医疗、就业支持、出行交通……)也存在普通人群获得程度高于残疾人群的不平等现象。又有人要我举数据说明了吧?干脆自己上大街看看,有几个残疾人能自如行动,公车地铁就更不用说,进电梯时一伙人一拥而上坐轮椅的往往要等好几趟才能上,有特殊教育需要的孩子上学难上普通中小学更难……这么明显随处可见的事情还需要我举数据吗?如果一定要数据,人权观察组织历年有不少对残疾人在中国人权实现状况的报告(例如 http://www.hrw.org/sites/default/files/reports/china0713_ForUpload.pdf ),联合国儿童基金会也一直观察残疾儿童在中国的现状( Children with Disabilities )。什么?你昨晚从新闻看到我国残疾人事业再创高峰的报导?如果你相信新闻报导的一切事情,不说了,右上角点叉走好;如果你只相信新闻里对残疾人事业成果的报导,质疑其他报导,这就是歧视。 所有这些不公平,以及不公平所造成的残疾人难以发挥能力参与社会生活的后果,反而成为了一些人贬低残疾人的人生价值、建议用公共政策阻断有残疾的新生儿出生的理由。 所以增加对特殊教育、残疾人服务的投入不是钱多了烧的,而是解决社会不公的迫在眉睫的事情。

另外对 @苏中彦 的回答不顾残疾儿童家庭沉重的负担、双亲痛苦的泪水的指责,我真没什么好说的。答案的开头就声明了父母自主选择胎儿去留是个人权利我支持,也不会对他们的选择有半句指责,因为社会对残疾人的歧视和压迫不应该由单个的家庭买单。但是,你们家的事你们自己决定,别去要求别人也做同样的选择,也别把残疾描述成地狱来吓唬人。







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