人们这样描述自闭症儿童:
他们不聋,却对声响充耳不闻;
他们不盲,却对周围人与物视而不见;
他们不哑,却不知该如何开口说话。
从2008年开始,每年的4月2日被联合国定为「世界自闭症关注日」(World Autism Awareness Day),到今年,恰逢第十个年头。
随着媒体报道、公益宣传和一些文艺作品的关注,「自闭症」这个群体正慢慢走入更多人的视野中。
科普小视频——什么是自闭症?
(时长01:54,建议wifi环境观看)
或许,你曾被《海洋天堂》中文章饰演的王大福所感动;
或许,你曾震惊于《雨人》中那个有超级记忆力的哥哥雷蒙;
又或者,你时常会听到身边朋友的倾诉 「我好像得了自闭症!」
但是,在影视作品的艺术渲染之外,真实的自闭症和自闭症患者到底是怎样的呢?
不妨让我们从一些大众常见的误解开始,看看你中了几条。
在70年前,人们还不曾认知自闭症,大家把自闭症孩子当做「儿童精神分裂症患者」,通过几十年来的不断探索,我们才逐步认识到自闭症是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。
通俗点说,自闭症患儿其实更接近残障儿童,只不过聋哑盲儿发生故障的是「硬件系统(耳鼻喉)」,而自闭症患儿发生故障的是「软件系统(大脑神经)」。
自闭症的病因尚未完全清楚,但目前的研究表明,引起自闭症的危险因素可以归纳为:遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。
尚未有过后天形成自闭症的案例。所以如果你听到身边朋友这么说,要么是开玩笑,要么就可能是抑郁、焦虑等情绪较为严重,去医院或者找心理医生吧。
有国内外研究表明,50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力正常(智商大于70)。
大家或许听说过一些天才型的自闭症患者(常见于一些影视作品),他们有超强的记忆力、数学能力、绘画天赋、音乐天赋等等。
固然,自闭症患者中会有天才,然而,这个天才诞生的比例,绝对要小于普通人群中天才的比例。更何况,即使是“天才”,这些自闭症患者也存在各种各样的障碍。
迄今为止,自闭症连成因都众说纷纭,又如何能通过医学手段完全治愈呢?
当然,这也不代表就直接放弃了,目前对自闭症的治疗通常以康复干预训练为主,核心目标是希望自闭症孩子能具备一定程度的自理能力,乃至自立,不乏康复良好的个案最终能融入主流社会甚至找到一份正常的工作。
另外,自闭症一般不需使用药物。所有号称能完全治愈自闭症的疗法/药物,基本都是虚假广告。
自闭症学名是孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder ),涵盖了一整个谱系,包括典型孤独症、阿斯伯格综合症、边缘孤独症等等。
据美国疾病控制和预防中心公布的数据显示,每68名美国儿童中就有1名自闭症患者,且这个比例近年来还在不断上升。
尽管美国的数据可能有过度诊断之嫌,但综合近年来的地方性调查(我国至今尚无全国性的权威孤独症流行病学调查),我国自闭症的发病率至少也在0.5-1%。部分地区受医疗条件所限,导致大量自闭症孩子被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题等等处理。
误解6
自闭症的核心症状之一就是「社交障碍」,这意味着患者缺乏社交的「能力」和「意愿」,或者说,在他们的认知中,根本没有「社交」这个概念。
正常的小孩,从婴儿期就本能的知道用眼神与父母互动、用点头/摇头/手指来表达需求——虽然他们还没有语言;而这些,多数自闭症孩子都不会。在他们眼里,人类或许和家具、电器一样没有什么区别,他们意识不到可以「和人沟通」。
这些自闭症孩子可不是「高冷」、「懒得理你」,更没有任何恶意,他们的心里也有喜怒哀乐恐惧各种情绪,只是不知如何用恰当的方式表达出来。
大部分自闭症患者最终还是能掌握语言,区别只在掌握的程度
自闭症是一种很复杂的疾病,不同的患者程度可能天差地别,也见过有自闭症孩子学习语言几乎没有问题,当然这只占很少数。
但通过及时、正确的康复干预训练,绝大部分自闭症的孩子最终还是能掌握语言的。只不过与普通孩子相比,他们所花费的时间和精力都要大大超过,而最终掌握的程度也存在差别,相当一部分自闭症患者仍然无法掌握复杂的句式、语法或者任何修辞手法。
由于神经发育障碍,导致自闭症患者的感知觉异于常人,他们可能对某些刺激(声音、光线、触觉)尤其敏感,同时又对另一些刺激过于迟钝。
一些普通人觉得再正常不过的环境,可能在自闭症患者的感知中就是过分吵闹或者过分安静,这些都可能引起他们的异常反应——或放声尖叫、或四处疯跑,甚至会有攻击性行为(比如抓人、打人等)。
经过良好的干预,大部分自闭症孩子可以进入正常学校就读
在经过一定训练、获得一定的社会适应性和基本的学习能力之后,大部分自闭症孩子是可以进入正常学校就读的。
长期的实践结果表明,「融合教育」不仅有利于提高障碍儿童少年接受教育,更有利于帮助「普通儿童与障碍儿童互相理解、互相帮助、共同提高」,已经很少出现排斥、抵制障碍儿童共同就读的情况。
事实上,「融合教育」在国外乃至台湾和香港都是非常普遍的,在这一点上,内地确实还有很长的路要走。
他们既非天使也非恶魔,但确实会给一个家庭带来彻底的改变
这可能也是最美丽也最善意的误解了,然而,过分诋毁和过分美化都是不可取的。
客观来说,一个自闭症孩子通常意味着高额且长期的康复费用,以及家长数年到数十年的辛苦照料(相当一部分自闭症家庭会有一方家长选择辞职全职带娃,通常是妈妈),这种付出和负担都是远超普通孩子的。
而这,还是建立在家庭关系和谐的基础之上。实际上,由于孩子患病原因导致家庭破裂的例子,绝不在少数。
自闭症患儿被叫做“「星星的孩子」,他们就像天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括社会交往障碍、语言障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为模式等。根据在北美、西欧和日本所收集的数据估计,全球有3500万人患有自闭症。
以上内容来自面向孤独症(自闭症)群体的服务和知识平台「暖心社区」(微信号:uanxingshequ)
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