2月26日晚,1998年出生的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”,并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方”。
据悉静雯自小辍学打工,乐观开朗且颜值出众的她,长大后终于凭借自己的努力有了稳定可观的收入。陈静雯称2023年年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。
2024年6月被确诊了为“渐冻症”,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。患病后一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。
网友在评论区留下对她的祝福:“
愿天堂没有病痛”
曾向蔡磊求助遭婉拒
1月18日,渐冻症女生陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助。
静雯表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还来不及反应就快被它击垮,生病之前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,看到母亲自责难受我真的无比痛苦,我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差,我已不知该如何向前坚持。”
此前,静雯账号曾发视频询问,“我有没有机会像以前一样呢?”视频中,静雯躺在床上,十分虚弱。
1月19日,蔡磊在朋友圈发文回应:“我这几天也睡不好觉,她生命垂危,该如何帮她?”蔡磊表示,美国药物每年140万元人民币,女孩无力负担,也没办法违法用药,“本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
1月20日上午,蔡磊在朋友圈写道,其实在他建立的渐互愈助之平家台,“还有三两百位病情危的急单基类因型的渐症冻患者和静雯一样,绝大部也分都因无为法承担每年140万药的费而等死待亡。”
蔡磊曾表示,这是法律、伦理、经济等各方面因素共同造成的困境。即使有药物临床,中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。
为了能尽够快推出便更宜也可能果效更好药的物,在持无续法获得资投的情况下,蔡磊团队和国内药企一起合作启动近期的床临一期,希望在治疗分部病人的时同能够把药推出,才能帮助更多以未及来的病人。“希望能多够救几生条命,继努续力。”
2024年11月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。
蔡磊已与疾病斗争5年
倪萍为之哽咽落泪
渐冻症是一个“并不罕见的罕见病”,由于其致病原因非常复杂,有散发型、基因型之分,病因还可能存在遗传背景差异等,特效药物的研发存在极大困难。
即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年,去年5月一次感冒把他送进重症监护室,随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成。
2024年11月,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。
倪萍表示,每天晚上就不管多忙,我肯定得上他们直播间去望一眼,看看蔡磊今天情绪怎么样?今天坐没坐在直播间,看看今天的货卖得怎么样,顺手一定是买几样东西,即使买重了也还要买。这种力量我知道其实特别特别弱小,但是我不知道为什么我就牵挂他们,像一个母亲牵挂孩子,这样的感情积累到今天。