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湖南26岁渐冻症女孩去世，曾向蔡磊求助，蔡磊痛心“每天都有几十位病友离开”

梨视频 · 公众号 · 社交科技自媒体 · 2025-02-27 18:05

正文

2月27日，陈静雯妈妈证实，身患渐冻症的女儿于2月22日晚离世，她离世那天家人都在她身边。

26岁的陈静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助，并得到回应。静雯妈妈特别感谢了蔡磊对女儿病情的关心。

同日，蔡磊发文回应陈静雯离世。

他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治”。

“静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。”

“本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”

蔡磊表示：“每天都有几十位病友离世，希望渐冻症可以早日被攻克，不再让这样美好的生命早早凋零。”

/ 陈静雯已坚持抗冻一年多 /

2024年10月，26岁渐冻症患者女孩逐渐学会面对死亡话题引发热议。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。

陈静雯称，在2023年12月的甲流后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。2024年6月被确诊了为“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

2024年11月，蔡磊在朋友圈发声鼓励静雯要坚持抗冻：

“总是很多无奈和哀痛……每一天，又有新的美好生命坠入渐冻症这个残酷疾病中，渴求生的希望，正如这位26岁正值花样年华的女孩；而马上，又有共同努力多年的病友最终选择离开，我尊重她的选择。但不管多难，我们应该看到更多的希望，因为那么多人与我们并肩作战，为相信美好而拼搏。”

2025年1月18日，陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。

对于这次求助，蔡磊连续发文披露：美国药物每年140万元人民币，女孩无力负担，也没办法违法用药，“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件”。

2025年1月底，陈静雯账号再发视频，讲述近况。她表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。陈静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

/ 蔡磊晒“陈静雯生命接力群”聊天记录 /

2月27日，蔡磊晒出了名为“陈静雯生命接力的微信群的聊天记录。

聊天记录显示，近一个多月时间以来，蔡磊一直在群里与各位专家教授交流，关注陈静雯的最新情况。

来源：老板联播、蔡磊、陈静雯

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