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浙大女博士无意中发现下巴上出现了一片很硬的东西！“爸，我生病了，白血病…”

FM93交通之声 · 公众号 · 浙江 · 2024-10-11 20:25

正文

FM93记者：王桔通讯员：王蕊金丽娜部分综合自都市快报

这是一个不幸开头、团圆收尾的故事；

也是一个不离不弃、逆天改命的故事。

爸，我生病了

2021年8月

“爸，您现在说话方便吗？我生病了，刚确诊了白血病。”拿到骨穿报告，我在医院走廊拨通了我爸的手机号。电话那头，老爸沉默了一分钟。当天下午，他就赶到了杭州。

我叫柚子，是浙江大学2018级博士研究生。在这天之前，我好像没被什么考卷难倒过。我是北方人，高中毕业就保送了当地的大学，硕士也是在北方读的。接下来读博士，对我而言，似乎是顺理成章的。一路学外语，身边都是女生多、男生少。来浙大，除了名校的光环和仰慕的导师，我也想试试在男生多的综合性大学，能不能找到那个心仪的他。

求学生涯里，我也有过高光时刻——获过两次国家奖学金，发表论文10余篇，参与国家级、省部级及校级科研项目10余项，参与多部编著译著并担任部分译著副主编......读博期间，我更是铆足了劲头，一心想博士毕业后继续做博士后，然后再去高校教书育人，做一位跟导师一样的教授。

意外的是，命运却给了我另外一份“考卷”。博士三年级结束的暑假，我无意中发现下巴上出现了一片很硬的东西，摸起来就像一个碗倒扣在下巴上。很快，我开始持续低烧。到学校附近的医院看了皮肤科。考虑到我经常长痘痘，医生觉得可能是痘痘导致的皮肤感染，让我输液治疗。

然而，输液没有缓解任何症状，随后的血常规检查结果也“不好”。当时，有医生跟我说，我可能得了白血病。我的第一反应是“不可能！”。不过，直到骨穿报告单白纸黑字的打印出“急性髓系白血病”几个字，我才回过神来，这不是韩剧。我真的患上了白血病。

怕我妈受不了刺激，我不敢给她打电话。我爸接完电话回到家，告诉我妈之前，先给她硬塞了2颗速效救心丸。

“快去浙江大学医学院附属第一医院！”第二个电话，我拨给了自己的导师。

我会死吗？

2022年5月

在浙大一院孙洁主任医师团队，我接受了5个疗程化疗，病情得到缓解。我查阅了很多国际前沿治疗信息、英文文献，发现黄河教授团队在国际上颇受认可。为此我找到黄河教授，想咨询接下来的治疗方案。

“可以通过自体移植，巩固疗效。”黄河教授建议我待身体恢复到条件允许时，进行自体干细胞移植。

找到这么好的专家，做完移植，病就能好了，觉得自己有希望“上岸”。但移植前的骨穿结果显示，我复发了，并伴随出现了flt3基因突变——我的白血病发展成为复发难治性白血病。

化疗、靶向药等各种治疗方案在我的病面前，都毫无效果。再好再强的武器送进我身体都没用，因为我身体里没有拿得起武器的兵。

败血症也来了，超级耐药菌找上了我。白细胞几乎为零，血小板只有十几，高烧超过四十度。

有病友开始劝我妈，说孩子太遭罪，还不如回家吃点好的。我第一次想到“我会死吗？”

每晚，我躺在床上彻夜难眠，只有看着窗外太阳慢慢升起，才觉得自己又活过了一天。

妈妈再给我一次生命

2022年6月

黄河教授在浙大一院全院组织了多次多学科联合会诊，所有专家都想尽办法救我。

终于，感染控制了，化疗也起效果了。我终于可以迎来治疗的最后一步——造血干细胞移植。

然而，在骨髓库里匹配不到合适的供者。我是独生子女，父母是唯二的供者。我爸抢着当供者，却在检查中查出肾癌。在我印象中，我爸第一次在我面前流下了眼泪。他说：“对不起，孩子。爸爸不能再给你一次生命。”

花甲之年的瘦弱母亲成了我活下去的唯一供者选择。

配型成功。妈妈抱着我泪如雨下，既是因为我有了生的希望，也是因为对女儿的无尽心疼。在为配型做了一次骨穿检查后，她说：“孩子，你受苦了。这么痛的检查，你到底做了多少次啊！”我对她说：“为了你们，我不能被打倒。”

命运把我往死里捶

2022年9月

我做好了一切准备，一只脚已经跨进了移植仓，骨穿结果又给了我当头一棒。14日，当我消好毒正准备进仓接受母亲的造血干细胞移植，骨穿报告出来了：骨髓中的“坏细胞”再次疯涨到了60%。

造血干细胞移植一般是在患者经化疗获得缓解，在没有“坏细胞”存在的情况下进行。骨髓移植中心副主任罗依主任医师说，“造血干细胞移植好比在一片用除草剂（化疗）除干净的土地上播种（造血干细胞移植）。如果有害的杂草还大量存在，则会影响种子的发育生长。”

“移植仓，进还是不进？”罗依主任医师告诉我爸妈：“柚子进行挽救性移植，生存几率不足20%。”如果这种情况下进仓，算是强移，也叫做挽救性移植，要面临巨大的风险。移植后早期严重并发症和复发率都很高。还有一种最坏的结果，我将出不了无菌病房。

换句话说，如果不进仓，我可能还有些许时间，与父母慢慢告别。但进仓，很可能就是永别。

父母已经承受了太多，这道选择题，我要自己来答。“进！”

不进，活着的几率是0%，进去是20%，那当然选20%！

我走出了移植仓

2022年10月18日

今天，进仓后的第34天，迎着晨光，我走出移植仓。

“柚子，今天也要加油！我们都在你身边。”回想起在仓里的每一天，医护人员鼓励着我向着新生前进。我并不是孤军作战，而是有一群人在我身边。

“父母和浙江大学把你培养成优秀的博士生，你有着无限可能的未来，不应该被疾病绊倒，我们要一起加油！” 从2022年9月14日进移植仓，黄河教授和罗依主任医师都很关注我，从不曾有一丝松懈，生怕让病魔多抢走我任何一分生存几率。每天，我在移植仓里的每项数据都牵动着整个治疗团队的心。我也暗下决心要跟疾病做顽强斗争，并且一定要击败它，去赢回原本属于我的人生。

终于，在这场把生命押在20%几率的生死“赌局”上，我赢了。我知道，这份幸运不是命运安排的，而是医疗团队帮我从死神手里抢来的。因为这个世界上除了我自己和我父母之外，最想让我活着走出移植仓的人就是医护团队了。尤其是当残留的“坏细胞”还有60%时，是黄河教授拍板送我进仓进行移植。这种情况下，整个医疗团队都顶着巨大压力和风险。在我面前的山很高很多，是医疗团队背着我翻过了崇山峻岭。由于我是在高肿瘤负荷下接受挽救性移植，存在极高的移植后复发概率，罗依主任移植团队还对我进行了预防性供者细胞输注，并实施了移植后残留病严密监测及GVHD（新播种的生命种子会在土壤中遭受一番风暴袭击）、感染防治的整体管理。我要好好活下去，带着所有人的希望。

明年我要顺利毕业

2024年9月

移植两年了，我已不需要吃抗排异药，生活也已逐渐恢复正常。现在，我正在写博士论文，希望明年六月能顺利毕业。无数次的想过“我会死吗？”，我曾经变得胆小又无助。那些生命垂危的日子，那些杀不死我的病魔，终使我变得更加强大，让我会更坚定地走好未来的人生路，因为我眼前最明亮的，除了爬上窗台的朝阳，还有那一群白大褂的身影。

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