还记得那次“冰桶挑战”吗？为了罕见病患者，还有一个人11年坚持不懈在两会上发声

中央广电总台中国之声 · 公众号 · 社会 · 2017-03-07 11:48

正文

今年两会，是本届全国人大代表和政协委员任期内的最后一次上会。回首这五年，他们正在推动或者试图推动哪些经济社会的发展？他们提出的议案、提案都得到回复和落实了吗？

这是08年提的关于救助罕见病患者，促进和谐社会建设的建议，然后这个是2010年……

3月2号晚上，10点多，在安徽团代表孙兆奇的房间，顾不上刚刚抵达的辛劳，孙代表就开始讲述11年来，他为罕见病奔走的那些点滴瞬间。从2006年提出议案时的无人问津，到2009年关于罕见病的想法获得关注；从2010年，全国人大常委会把他的罕见病建议列为议案，再到上周食药监发出通知、建立罕见病药品进口绿色通道，在旁人看来，孙兆奇或许是“最执着”的全国人大代表。

听！这11年孙兆奇都为罕见病患者做了啥？

比如说2007年，我们国家开始实施新的药品注册管理办法，而且随后呢，又起草了这个药品注册的特殊审批程序的实施办法，那么，在这些这个管理办法或者实施办法里面呢，对于罕见病，药品的注册登记都给予了一些特殊的政策，就是最近，大概就上个礼拜吧，国家食药监局才发了一个通知，就是进口药品，特别是罕见病药品进口的绿色通道的建立，这些成绩的取得，也是和我们前面做的工作分不开的。

目前世界上有超过7000种罕见病，而我国，罕见病患者的总人数已经超过2000万，因为慢性、严重的病痛折磨，以及长期的诊疗费用支出，罕见病患者和家庭承受着巨大的经济、精神负担，他们不仅需要医疗卫生部门和全社会的关爱，更需要长期的、科学的、精准的诊疗服务。孙兆奇代表长期坚持不懈的努力，如今终于换来了回应。随着关注度越来越高，全社会对于罕见病的认知，也在一步步刷新。

从刚一开始在06年刚开始提议案、建议的时候，估计还没有几个人知道罕见病是怎么一回事，但是到现在，我想罕见病，特别是通过那个上次那个冰桶挑战，对吧，渐冻症这样一个活动，罕见病现在已经越来越被大家了解、知道。

而孙兆奇代表在那些罕见病患者和家属的眼中，也成了最重要的依靠。17年春节之前，山东青岛一位罕见病患者的母亲郭女士慕名给孙兆奇打来电话。郭女士的儿子在10岁的时候被确诊为一种名为原发性免疫缺陷的基因遗传病，每月都需要按照体重注射一定量的免疫球蛋白，终身用药。由于没有相关立法保护，昂贵的药费成为家庭沉重的负担。无奈的郭女士在偶然间发现，有位人大代表一直在为罕见病人发声，希望通过他，将自己的呼声带上两会，以立法促进罕见病药物的降费。

我觉得他能把我们的呼声、我们的愿望能带到两会上，那就是对我们所有罕见病患者最好的回答。

全国各地患者的殷切关注，对孙兆奇代表来说，是压力，也是动力。他的终极目标，是实现对罕见病的保障进行立法。纳入法律的轨道才能有法可依，只有立法才能有根本的保障。

最大的问题要想真正解决罕见疾病救助的问题，我想还是要通过立法，这是一个治本的问题，还是要通过罕见疾病救助的立法，到现在为止，这个还没有立法，很多政策的出台，受到这个没有法理依据的这样一个限制，所以很多政策出不了台。

为罕见病患者鼓与呼，十一年来，他始终未曾放弃。

央广记者：刘千里

安徽台记者：张建亚、吴晶晶

微信编辑：周文超

来源：中国之声《新闻纵横》