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医生说:干燥综合征是一种常见又被忽略的疾病
有一种干渴
可不仅仅是“缺水”、“补水”这么简单
这些身体干燥的症状
可能在提醒你机体免疫系统
紊乱
这种疾病不
是多喝水就能缓解的
所有疾病的开始都是故事:
那年,我怀上了自己的小宝宝,天天沉浸在新生命的欢乐中,后续发现脚上有些小红斑也觉得只是孕期激素分泌问题引起的,生完孩子后就好了,而且孕期检查各项指标都很好。
到了2018年,生产完后忙于照顾孩子,我经常忽略身体发出的求救信号:
口干、眼干、下肢偶尔出现红斑。
虽然我发现我在不喝水的情况下说话
5
分钟就
因为口干而难
以说出清晰的单词,但是还是认为是缺乏水分,只要多喝点水,多吃点水分充足的水果就可以了,从来没有想过我是罹患了某种疾病。
一直到2021年,因长时间站立后双下肢大面积紫癜求医。我被迫接受了一个残酷的事实:
患有被称为不死的癌症--自身免疫性疾病中的
干燥综合征(
SS
),
抗
SSB
抗体阳性,
唇腺活检显示局灶性淋巴细胞浸润,超过
50
个细胞
/ 4mm2
。
干眼指标包括泪腺高度降低,泪膜破裂时间缩短,睑板腺缺乏等。
我终于知道:所有前期的症状都被忽略了,最终我成为了干燥综合征患者!
2
我的身体悄然形成了隐形“沙漠”
来看看这个“沙漠”是咋样的:
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)
日益加剧的口干和眼干。
可表现为需要配合汤水吞咽较干的食物、味觉的改变、口腔烧灼感、夜间需要频繁喝水等;眼干可表现为感觉眼内磨砂感、球结膜血管扩张等,严重可导致角膜穿孔甚至失明。
2)不明确的
病
因:
目前只能说涉及遗传和环境因素,没有病因就很难从根源上去预防。
3
)
中年女性发病居多:
中国此病患病率大约在2%到4.8%。90%以上的患者为女性,发病年龄多在40~50岁,正是上有老下有小的年龄。。
4
)
会危及生命:
该病还可累及其他多个器官,如腮腺肿大、猖獗齿、皮肤干燥等,甚至出现关节痛、关节炎、肌痛、支气管扩张、间质性肺病、血小板减少、肾小管酸中毒等。
3
我必须治疗,细胞治疗是我的救命稻草
刚开始我尝试的是常规的治疗方案:激素药物、抗炎药物、抗体药物,但症状
没有明
显的缓解
:还是感觉
严重口干,发展为半夜也需要起床喝水,眼泪分泌极少,出现严重干眼症症状白天也要不停滴眼药水。此外,感到全身无力,尤其是腿部沉重,爬十层楼梯时感到吃力,需休息2-3次,这些症状
严重影响了我的日常生活和工作。
所以我查阅了很多文献,咨询了很多医生专家,最终选择尝试了间充质干细胞,因文献中提到间充质干细胞
具有免疫调节和组织修复功能,对自身免疫性疾病有很好的治疗效果。我
求助了当地医疗机构,通过医学伦理委员会审查后,入组临床研究成为一名志愿者。
第一阶段:采用异体脐带来源的间充质干细胞进行治疗
治疗时间:在2021年5月至2022年11月之间
治疗方案:静脉注射10次
剂量设计:5000万/次
治疗效果:症状没有明显缓解