Emily Whitehead是一个非常不幸的小女孩,她在五岁的时候,就得了急淋白血病,是一种非常凶险的白血病,大剂量化疗以后,很不幸的一年以后又复发了,再回到医院的时候,只好使用更大剂量的化疗,然后又回家了,但很可惜仅仅过了半年,又复发了,所以在这种情况下,医生就告诉她,没有什么特别好的办法了,但她的父母没有死心,在网上看有没有针对她的这种新的临床实验还没有被批准,有可能尝试一下的,所以她正好遇到了当年,刚刚兴起的叫CAR-T的一种免疫细胞疗法。
前天刚刚被美国FDA批准上市,这是非常新的消息,Emily的故事是那个药能够这么快被批准上市的一个非常重要的原因,因为Emily现在已经治疗的非常好。
CAR-T到底是个什么概念呢,它就是从患者的体内把你的免疫细胞拿出来,但是拿出来是没有用的,因为体内的绝大多数免疫细胞是没有办法识别癌细胞的,这个可能和大家想象的不一样,
不是说免疫细胞越多就能对抗癌症的
,大家可能都知道魏则西的事件,魏则西当时使用了一种疗法,其实就是说把人的免疫细胞拿出来,大量地扩增以后,再给人输回去,希望通过大量的免疫细胞能够对抗癌细胞,但其实那是没用的,原因是绝大多数99.99%的我们的免疫细胞都是对抗细菌和病毒的,所以这个东西在魏则西身上用起来的时候,以前那个方法在美国做临床实验时候就失败了,所以就没有在美国使用。
但CAR-T是什么东西呢,
CAR-T就给它加了一步,你不是识别不了肿瘤细胞吗?我让你,强行让你识别
,所以我们可以用一种非常高精尖的基因工程的办法,给这个免疫细胞加上一个外带一个我们叫靶子一样的东西。
让它能够专门去识别这个肿瘤细胞表面的一些蛋白,这样的话,这个免疫细胞就变成了一个像导弹一样的东西,它特异性的专门去追杀这种携带这种表面蛋白的癌细胞,
说起来就是一张幻灯片,但这是做了20多年的科学研究。
那Emily想尝试这个的时候,全世界没有一个小孩用过,所以她的父母是很担心的,但谁也没有办法啊,死马当活马医吧,但运气非常好,治疗的效果非常好,2013年她癌症去做体检复查发现全身没有一个癌细胞的时候的照片,所以她举着的,one year cancer free一年没有癌细胞,Emily每一年都会去照一张这样的照片,所以看到这样的故事。
我觉得
作为科学家也好,作为大众也好,都要有信心,科学的发展永远不是渐进式的
,以前对于Emily这种连续复发的患者,癌症就是绝症,但是现在,有一些新的疗法突然出现的时候,就彻底地革命性地改变了这一类患者的生活。
像Emily一样的案例还有很多,
Joseph Rick,黑色素瘤患者,参与了CTLA4的免疫疗法临床实验
Stefanie Joho,结直肠癌患者,参与了PD1免疫疗法临床试验,
Nancy Justice,神经胶质瘤患者,参与了溶瘤病毒免疫疗法临床试验
……
他们都被最新的试验性疗法挽救,成为了幸运儿。
这些人,全部都是美国的各种肿瘤的抗癌大使,给大家宣传,为什么癌症不等于绝症,到底应该掌握什么样的知识,怎么样从心理上来寻求帮助,各种问题,我也希望中国有更多的这样的患者故事。
↑Nancy Justice神经胶质瘤患者,参与了溶瘤病毒免疫疗法临床试验
这些人都是非常非常的乐观积极,去主动地寻求一些方式,对这一部分人来说,
即使临床实验不是成功,他们也是英雄,因为他们会给其他的患者带来很重要的信息。
第二,他们非常能够直接地面对这件事情。在中国咱们是先患者家属知道情况, 来担心怎么告诉患者,但在美国由于法律的规定,必须首先告诉患者,所以美国都是患者自己知道自己得了癌症以后,天天发愁怎么告诉自己的家人自己得了癌症,怎么防止家人想不开。
大家觉得患者的心理承受不了,但其实这都是你的直觉。
绝大多数患者是可以忍受这个的,但是患者如果在不知道真相的时候,由于你的一些行为,导致猜疑的话,是会发生非常非常不好的结果。
科普:如何正确认识癌症
刚才说了预防筛查治疗,其实最最关键的是教育,科普,
如果大家不知道科学家一天到晚在干什么,我们到底进步到了什么程度,一切东西都是白搭。
去年年底的罗一笑的故事,就是一个小姑娘得了白血病,筹款的事情我们不谈了,但是在罗一笑因为她发现的时候已经比较晚期,所以后来她的治疗效果不好,去世了,就在她去世以后,有人就开始借由这个东西,攻击说得了白血病基本就是个死。
↑摘自微信文章《罗一笑是病死的还是治死的》阅读量100000+
这种说法非常的要命,原因是什么呢,因为很多的白血病其实都是可以被治好的,
尤其是小孩的白血病,百分之七八十,八九十,都是可以治好的,
但是很多人不知道,一篇文章写的白血病就是个死,传播率非常非常的广,有很多小孩的家长给我写信说,我不想让我的小孩接受治疗了,因为医生都在骗我的钱,我要带我的小孩去接受吃其他的一些中草药什么的,我觉得非常可惜。
为什么大家老是有一种白血病就是个死的这种印象呢,就是小时候电视剧看太多了,
从《血疑》到《蓝色生死恋》这种日剧韩剧,给我们灌输了大量白血病就是死。
白血病从1960年当时很差的治疗方式,到现在,其实已经超过70%的五年存活率了。
另外一个存活率很高的瘤种是霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤,就是淋巴瘤总体来说,这个为什么在现代社会很重要,是因为越来越多的年轻人会得这种病,因为淋巴瘤是一个年轻人得癌症比较多的一种。
但是霍奇金淋巴瘤治疗效果已经这么好的情况下,依然会出现很多的悲剧,比如说徐婷,我觉得是一个非常非常可惜的例子,徐婷是一个非常年轻的,非常漂亮的,事业正在蒸蒸日上的90后的演员,她当时很不幸被诊断出淋巴瘤,但是她特别怕化疗,受到周围人的蛊惑,
于是她拒绝了所有的正规疗法,而到山东烟台找到了一个所谓的当地的神医,对她的治疗方式是拔火罐和针灸
,所以你看她的那个背上和她当时正在针灸的照片,她当时发微博说,没有想到用这种纯天然的办法也这么痛苦,最后的时候,她发现治疗效果非常差,而且条件越来越惨,到正规医院但是已经太晚了,
她最后不是死于癌症,而是死于重度的感染。
作为科普工作,我当时刚看到这个的时候,我就转到我自己朋友圈,我说我们真的还有很多事情需要做,我们真的还有很多事情需要做。你想我平时在业余做这些事情写这些东西,和我的一些朋友写这些东西,无非就是想多避免一些这样的悲剧的发生,这么年轻的生命,就是因为被人为的,弄成这样子。
还有这件事情发生以后,曾经有人就是说这个神医不是坏人,他就是用力太猛了,他就是太着急了,他还是一个好人,我们讲
一种疗法有没有效,和使用这个疗法,施行这个疗法的人是不是善良的人,是不是好人,是不是觉得有效,毫无关系
。
任何东西都要看客观的证据,所以不管你是中医还是西医,只有客观的证据才能说明问题
,所以千万不要觉得一个慈眉善目的老头就是好人
,不是有白头发白胡子就是好人 他可能是好人,但他还有可能完全不懂医学,完全是在瞎弄,而人的生命只有一个,你如果要把自己的生命交给这样看起来特别善良的人,是非常危险的。
但是和她相反的一个例子,这四位其中有三位也是淋巴瘤患者,这四位都是我的好朋友,他们都是曾经淋巴瘤20多岁得了以后,接受了正规的治疗然后治愈了,
他们在一起就发起了一个公益组织叫淋巴瘤之家
,他们做这个公益组织的初衷就是因为他们发现自己生病以后在网上完全搜不到靠谱的信息,而且作为患者以后,完全没有患者能够告诉他们,以前的过来人告诉他们怎么样,所以他们做了这样东西,来帮助偏远地区没有办法了解的人,了解到准确的信息。
用他们的现身说法来告诉大家淋巴瘤是可以治愈的,癌症是不等于绝症的
,如果你只要遵循正规的治疗,存活率是非常非常高的。
一个特别可惜的事情是什么,徐婷在生病以后,第一时间就找到了这个组织,她在网上留言就说,我是非常年轻的患者,我特别怕化疗,因为别人告诉我化疗特别痛苦,还会死的更早。但就有很多的病友其实因为在圈子里面都会告诉她说,化疗确实非常非常痛苦,但是是可以把你治愈的,
但很可惜,徐婷还是愿意相信了其他的一些人,没有相信自己的病友。
所以
了解真相,积极预防,不要恐慌,我们就能避免很多悲剧的发生
,癌症不是绝症,我们是可以战胜癌症的。