他们是一群特殊的孩子,
生命走过的短暂岁月,只能用一次次的化疗来计量。
高昂的医药费让家庭负债累累,忍受着无法逃开的病痛,怀揣着不知是否会被父母放弃的忧愁,层层叠加的苦难让他们过早体会到生命的沉重,变得比成年人更加敏感,也更加坚强。
近日,生活报记者走进黑龙江省肿瘤医院、哈尔滨市儿童医院,
感受这份童年无法承受之重。
八岁欣欣 患病三年化疗40多次
“爸爸,不能不给我治了,对吧?”
6日,小女孩欣欣在医院完成了又一次化疗。她还不满八岁,再过80多天才是生日,她不知道这一次会不会也在医院中度过。
自从5岁那年查出肾母细胞瘤以后,这已经是她第四次复发,40多次化疗夺走了满头长发,那个骑着木马开怀大笑的长发女孩,永远停留在了照片中。
(欣欣以前的照片)
欣欣是个爱美的女孩,她有一顶粉色的帽子,是爸爸推着她出去玩时,卖帽子的大叔送给她的。大叔说,她戴着花帽,可美呢。
(欣欣带着粉色的花帽与爸爸合影)
当临床的孩子正因打针而哭着喊疼,同样年纪的欣欣露出有点小骄傲的表情。
“我才不怕打针”,她扬起了小手,针孔密布的手背上已经没有可以下针的地方。
为此,她的右锁骨下面塞进了一个“小瓶盖”,脖子里埋着输液管,这就是静脉输液港,一种植入体内的血管通道系统。
“打针算什么?我早习惯了。我只怕化疗,恶心,想吐。还有,我怕插导尿管,那个……真的很疼。”
欣欣家在黑龙江省拜泉县三道镇敬业村,2014年6月,她突然开始小便困难,而且伴随着尿血。当地医院不能确诊,爸爸梁永涛立即带着她来到哈尔滨,确诊为肾母细胞瘤。
经历手术和10次化疗的痛苦后,欣欣瘦了一圈,熬过来了。然而没过半年时间,排尿困难、尿血症状又如噩梦再来。
医生告诉梁永涛,这次孩子的肿瘤转移到了盆腔,但没有向其他部位扩散,希望还是很大的。
于是欣欣又开始了新一轮的化疗过程,随后就是第三次、第四次。
“每次孩子好转出院回家时,我都赶紧外出打工,想着尽快还上亲友们的钱,可是这孩子不容我有更多的时间,每次都是两三个月,就会再次发作。”
(欣欣在给爸爸的手上系一朵花)
听见女儿这样问,梁永涛笑着摸摸她的头。在无人处,梁永涛对生活报记者说,他从不愿意和别人多说女儿的事,不愿意麻烦别人,因为他是孩子的父亲,应该由他来承担这些。
“能借的钱早就借过了,可我必须要挺住”。
(欣欣在病房里接受治疗,她是个乐观的小姑娘)
他用刚刚抽完的烟头点起下一根烟。每次女儿出院时,梁永涛都会戒烟,想要开始新生活,而每当女儿发病再回到医院时,他就会把烟再捡回来。女儿在病房里一打针就是十几个小时,他什么都做不了,心疼、烦闷、绝望,
“这时候就只想抽烟”。
(欣欣最喜欢的小花帽,但愿它能给欣欣带来更多的快乐,幸运和勇气)
七岁小雨 曾收到病危通知书
“妈妈,开心点,就当咱俩最后一天那样过。”
小雨一直戴着一个帽子,从不摘下来。生活报记者采访时,他一直在玩手机、平板电脑,屏幕里蹦蹦跳跳的小动物们能让他得到暂时的快乐。
在生活报记者的镜头前,
小雨解开了衣服,露出了小小身体上的手术刀疤、静脉输液港和密布针眼的肩膀。
他说,打针的时候自己从来不哭,因为哭也得打。
(小雨身上的手术刀疤)
小雨家住黑龙江省五大连池农场,是个活泼好动的男孩。虽然才7岁,
他已经病了三年,曾收到病危通知书,左肾已被切除。
(小雨患病前的照片)
他患的是号称“儿童癌王”的神经母细胞恶性肿瘤。
在长达三年的治疗中,小雨唯一的乐趣就是电子游戏和动画片。“从前,我绝对不会放任他这样,因为对眼睛很不好,
可是孩子一打针就是十几个小时,动也不能动,还有什么能让他安静下来呢?只
要能保住他的生命,我已经顾不得什么视力问题了。”妈妈吴慧说。
(小雨和妈妈,虽然很多时候表现的很坚强,但是还是忍不住流泪)
吴慧没有工作,小雨的爸爸是一名司机,每月工资2300元。
“他爸爸工作一年,只够他化一次疗的费用,可是哪个妈妈愿意放弃自己的孩子呢?”吴慧听说,孩子想完全治好,可能要100万元,“我们还有房子,能值十几万,我卖掉它,攒钱给儿子治病。”
曾有一天,小雨突然说:“妈妈,都花那么多钱了,我怎么还不好呢?”这让吴慧感到震惊。她从没和孩子说起过钱的事。“妈,我那天看到一个小病友被推出了ICU病房,他妈妈说不治了,你不能不给我治了吧?我也会死吗?”
(妈妈用微笑鼓励小雨)
患癌的孩子往往有一种超越年龄的通透。每当吴慧难过的时候,小雨都对她说:
“妈妈,别难过,开心一点,就当是咱俩的最后一天那样过。”
每每听到这儿,吴慧早已经哭干的眼泪总会再一次涌出……
(道路虽然艰难,但是娘俩会坚定的走下去)
救救孩子!
徐日明
有报道称,世界卫生组织的数据显示,恶性肿瘤已成为除意外创伤之外,儿童的第二大死因;有数据显示,我国儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势,平均每年增加2.8%。
这些数据的真实性有多大?无从考究,也不必考究。在经历了采访童癌患者后,一切变得不重要。因为七八岁的孩子在乞求生命,总是真实的;因为患儿的父母在为他们的孩子倾尽所有,总是真实的;因为儿医缺乏而造成了漏诊,总是真实的。在未放的花蕊即将凋零,在幼小鲜活的生命即将逝去时,一切都变得苍白。
童癌,让童年难以承受之重。它像一个魔鬼一样夺去了孩子的天真、活泼、阳光和无忧无虑,让他们拥有着与其年纪不匹配的刚强和沉重;它夺走了孩子的希望和憧憬,强加给孩子死亡的恐惧;它夺走了孩子们撒娇的权力,让他们用乞求的目光看着父母,求他们不要放弃。
而我们应该做的是什么?是合理分配医疗力量,减少早期漏诊?还是加强医保力度,提高报销比例?或是动员社会力量,共同伸出援手……我们希望明天会更好。
无论如何,救救孩子!
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