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“妈妈,开心点,就当最后一天过!” 面对“癌童”,我们能做什么? 救救孩子!

新街派 生活报  · 公众号  · 社会  · 2017-06-08 19:43

正文

他们是一群特殊的孩子, 生命走过的短暂岁月,只能用一次次的化疗来计量。


高昂的医药费让家庭负债累累,忍受着无法逃开的病痛,怀揣着不知是否会被父母放弃的忧愁,层层叠加的苦难让他们过早体会到生命的沉重,变得比成年人更加敏感,也更加坚强。


近日,生活报记者走进黑龙江省肿瘤医院、哈尔滨市儿童医院, 感受这份童年无法承受之重。

第一个故事

八岁欣欣 患病三年化疗40多次

“爸爸,不能不给我治了,对吧?”


长发女孩留在了“手机里”


6日,小女孩欣欣在医院完成了又一次化疗。她还不满八岁,再过80多天才是生日,她不知道这一次会不会也在医院中度过。


自从5岁那年查出肾母细胞瘤以后,这已经是她第四次复发,40多次化疗夺走了满头长发,那个骑着木马开怀大笑的长发女孩,永远停留在了照片中。

(欣欣以前的照片)


欣欣是个爱美的女孩,她有一顶粉色的帽子,是爸爸推着她出去玩时,卖帽子的大叔送给她的。大叔说,她戴着花帽,可美呢。

(欣欣带着粉色的花帽与爸爸合影)


当临床的孩子正因打针而哭着喊疼,同样年纪的欣欣露出有点小骄傲的表情。 “我才不怕打针”,她扬起了小手,针孔密布的手背上已经没有可以下针的地方。 为此,她的右锁骨下面塞进了一个“小瓶盖”,脖子里埋着输液管,这就是静脉输液港,一种植入体内的血管通道系统。


“打针算什么?我早习惯了。我只怕化疗,恶心,想吐。还有,我怕插导尿管,那个……真的很疼。”


转移复发四次 出院两三个月又回来


欣欣家在黑龙江省拜泉县三道镇敬业村,2014年6月,她突然开始小便困难,而且伴随着尿血。当地医院不能确诊,爸爸梁永涛立即带着她来到哈尔滨,确诊为肾母细胞瘤。 经历手术和10次化疗的痛苦后,欣欣瘦了一圈,熬过来了。然而没过半年时间,排尿困难、尿血症状又如噩梦再来。


医生告诉梁永涛,这次孩子的肿瘤转移到了盆腔,但没有向其他部位扩散,希望还是很大的。 于是欣欣又开始了新一轮的化疗过程,随后就是第三次、第四次。


“每次孩子好转出院回家时,我都赶紧外出打工,想着尽快还上亲友们的钱,可是这孩子不容我有更多的时间,每次都是两三个月,就会再次发作。”

(欣欣在给爸爸的手上系一朵花)


“爸爸,不能不给我治了,对吧?”


听见女儿这样问,梁永涛笑着摸摸她的头。在无人处,梁永涛对生活报记者说,他从不愿意和别人多说女儿的事,不愿意麻烦别人,因为他是孩子的父亲,应该由他来承担这些。 “能借的钱早就借过了,可我必须要挺住”。

(欣欣在病房里接受治疗,她是个乐观的小姑娘)


他用刚刚抽完的烟头点起下一根烟。每次女儿出院时,梁永涛都会戒烟,想要开始新生活,而每当女儿发病再回到医院时,他就会把烟再捡回来。女儿在病房里一打针就是十几个小时,他什么都做不了,心疼、烦闷、绝望, “这时候就只想抽烟”。

(欣欣最喜欢的小花帽,但愿它能给欣欣带来更多的快乐,幸运和勇气)


第二个故事

七岁小雨 曾收到病危通知书

“妈妈,开心点,就当咱俩最后一天那样过。”


一打针就是十几小时 左肾已被切除


小雨一直戴着一个帽子,从不摘下来。生活报记者采访时,他一直在玩手机、平板电脑,屏幕里蹦蹦跳跳的小动物们能让他得到暂时的快乐。


在生活报记者的镜头前, 小雨解开了衣服,露出了小小身体上的手术刀疤、静脉输液港和密布针眼的肩膀。 他说,打针的时候自己从来不哭,因为哭也得打。

(小雨身上的手术刀疤)


小雨家住黑龙江省五大连池农场,是个活泼好动的男孩。虽然才7岁, 他已经病了三年,曾收到病危通知书,左肾已被切除。


(小雨患病前的照片)


他患的是号称“儿童癌王”的神经母细胞恶性肿瘤。 在长达三年的治疗中,小雨唯一的乐趣就是电子游戏和动画片。“从前,我绝对不会放任他这样,因为对眼睛很不好, 可是孩子一打针就是十几个小时,动也不能动,还有什么能让他安静下来呢?只 要能保住他的生命,我已经顾不得什么视力问题了。”妈妈吴慧说。

(小雨和妈妈,虽然很多时候表现的很坚强,但是还是忍不住流泪)


爸爸工作一年 只够一次化疗费用


吴慧没有工作,小雨的爸爸是一名司机,每月工资2300元。 “他爸爸工作一年,只够他化一次疗的费用,可是哪个妈妈愿意放弃自己的孩子呢?”吴慧听说,孩子想完全治好,可能要100万元,“我们还有房子,能值十几万,我卖掉它,攒钱给儿子治病。”


曾有一天,小雨突然说:“妈妈,都花那么多钱了,我怎么还不好呢?”这让吴慧感到震惊。她从没和孩子说起过钱的事。“妈,我那天看到一个小病友被推出了ICU病房,他妈妈说不治了,你不能不给我治了吧?我也会死吗?”

(妈妈用微笑鼓励小雨)


患癌的孩子往往有一种超越年龄的通透。每当吴慧难过的时候,小雨都对她说: “妈妈,别难过,开心一点,就当是咱俩的最后一天那样过。” 每每听到这儿,吴慧早已经哭干的眼泪总会再一次涌出……

(道路虽然艰难,但是娘俩会坚定的走下去)


记者手记

救救孩子!

徐日明


有报道称,世界卫生组织的数据显示,恶性肿瘤已成为除意外创伤之外,儿童的第二大死因;有数据显示,我国儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势,平均每年增加2.8%。


这些数据的真实性有多大?无从考究,也不必考究。在经历了采访童癌患者后,一切变得不重要。因为七八岁的孩子在乞求生命,总是真实的;因为患儿的父母在为他们的孩子倾尽所有,总是真实的;因为儿医缺乏而造成了漏诊,总是真实的。在未放的花蕊即将凋零,在幼小鲜活的生命即将逝去时,一切都变得苍白。


童癌,让童年难以承受之重。它像一个魔鬼一样夺去了孩子的天真、活泼、阳光和无忧无虑,让他们拥有着与其年纪不匹配的刚强和沉重;它夺走了孩子的希望和憧憬,强加给孩子死亡的恐惧;它夺走了孩子们撒娇的权力,让他们用乞求的目光看着父母,求他们不要放弃。


而我们应该做的是什么?是合理分配医疗力量,减少早期漏诊?还是加强医保力度,提高报销比例?或是动员社会力量,共同伸出援手……我们希望明天会更好。


无论如何,救救孩子!

伸出温暖手,打开爱心门:
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1.益动基金账号:
开户行:中国农业银行股份有限公司
哈尔滨中山支行
名称:黑龙江省慈善总会
账号:08059201040011557

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(扫描二维码可以直接进行捐款,为了便于区分给癌童捐款,捐款尾数需要为“2”, 如102元,502元,1002元等, 其寓意为“爱”)


生活报记者热线:

13946088336







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