澎湃新闻记者 许珈

琼瑶与平鑫涛出席皇冠五十周年餐会。 《联合报》资料图

琼瑶宣布将关闭脸书：诉求被扭曲，善意被污染

4月12日，琼瑶在脸书上发文，第一次讲到自己老公平鑫涛的病情——失智症。

近期，平鑫涛病情恶化。医生建议给平鑫涛插鼻胃管，琼瑶表示丈夫清醒时曾写过遗嘱，一旦病危不得插管。然而，平鑫涛与前妻的子女不同意。在他们看来，父亲只是不认识人，并没有到“病危”的程度，不让插鼻胃管，就是要饿死他。

4月30日，琼瑶在脸书发文，称自己与继子女的两种态度是“爱的拔河” ，并在文中回忆了当年平鑫涛如何追求自己，反思自己是否有权利剥夺孩子对父亲的爱。

事实上，让琼瑶最终妥协插管的关键，是与侯文咏的一个电话，她形容一直以来把对方当成“家庭医生顾问”。侯文咏告诉她：“鼻胃管是很普通的东西，等到他病好了，一分钟就可以拿掉的，你为什么不插呢？”

最终琼瑶因不希望与继子女们甚至社会为敌，决定“投降”。“我想，如果插管，最起码，鑫涛的三个儿女会很高兴吧。”但插管当天，琼瑶写道，在平鑫涛病榻前哭喊了上百次“对不起”。

5月2日，平鑫涛之子、皇冠出版社社长平云在凌晨发文《给琼瑶阿姨一封信》，称父亲虽然在遗嘱写明，“当我病危的时候，请你们不要把我送进加护病房……无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管……通通不要，让我走得清清爽爽。” 但平云强调，父亲未到“病危”之时，是在医生建议和对父亲身体状况进行考量后，坚持插管的。

5月2日晚，琼瑶又发文向3名继子女道歉，同时反指他们捏造事实，琼瑶激动写道“我不该认识你爸爸，不该写出让你们不愉快的文字，很多很多不该！”

5月6日晚间，琼瑶在脸书上发长文与粉丝道别，宣布自己即将关闭脸书，希望可以得到粉丝的谅解，“这次是‘珍重再见，后会无期’了！”琼瑶宣布自己将会将留言板开放到5月9日晚上12点，“那天，是我和鑫涛结婚39周年纪念日！”

79岁的琼瑶此前一直支持安乐死，曾在今年3月12日写公开信《预约自己的美好告别》给儿子和媳妇，表示无论生什么重病都不需要急救措施，不动大手术、不送加护病房、绝不能插鼻胃管，没痛苦地死去就好。

事件犹如八点档连续剧般的剧情，引发了大家的关注。讨论也越过事件本身，提到了另一个高度：等我们老了、病了，当疾病即将走向终点时，我们能否参与到决定生死的过程中。

“有创抢救”要不要做

“在荷兰，每个患者一住院就要签一个患者申明。”荷兰鹿特丹医学中心博士研究生吴舟桥在荷兰工作过四年，对于这份申明，一开始他也是惊讶的。申明中，有一部分内容是关于在危急时是否接受有创抢救。也就是说，患者刚住到医院，就需要预想好以后自己可能会遇到的最坏情况。

很多人可能并不知道什么叫“有创抢救”，简单来说，有创抢救就是要进行创伤比较大的操作抢救，最常见的包括气管插管、气管切开等。

琼瑶强烈反对的“鼻胃管”，其创伤非常小，就是一根从鼻子进入、通过食道到达胃的管子，主要作用是提供营养。因为其创伤小，和气管插管等没法比，因此国内外大多数医院临床实践时并不会把它归类到有创抢救之中。

虽然平鑫涛的遗嘱中写着“当我病危的时候，请你们不要把我送进加护病房。我不要任何管子和医疗器具来维持我的生命，更不要死在冰冷的加护病房里。所以，无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管⋯⋯通通不要，让我走得清清爽爽”，但临床上操作却并不容易，根据目前的情况，他可能在医生看来还达不到病危，那鼻胃管的插入是否可以进行？以及他所写的“病危”是否是医学上定义的病危？这些问题不明确，临床操作就可能很麻烦。

个人意愿需要尊重，但也要在一定的合理范围内。只要合情合理，比如荷兰患者住院时签署了患者申明，对于医生而言，就是要去维护的。一旦患者签字确认，家属说什么都没用。

在中国，那真的是天差地别。很多时候，反倒是患者自己不知道自己得了什么病。是否动手术，最终也要家属签字确认。患者在入院时也需要做一个选择题，在危急时刻由谁来代为行使知情同意权。这个选择，要不是医生，要不就是委托一个代理人，大多为家属。

有关是否要进行有创抢救的协议在国内也有，但大都是在中晚期才给出，通常那个时候，患者自己已经难以表达意愿。这便引发了大家关心的一个问题，我们到底能不能在疾病即将走向终点时，参与到决定自己生死的过程中？如今这样的讨论，不得不说是一种进步，一种对生命的思考。

“文化不一样，很多选择都会不同，但其实并没有对错之分。荷兰的患者申明有可借鉴的地方，但也并非完全不会遇到问题。”而对于医学决策的判断，即便在荷兰，患者也绝不是完全的决定者，医生基于专业知识的医疗决策有着至关重要的作用。

吴舟桥在荷兰时听同事提起过一个年轻患者的确在清醒时确认不做有创抢救的申明，但当突然病情变化时医生判断有创抢救后他有很大的可能性康复。如果当时不救，他就只有死路一条。

这时候该怎么办？“医生最终违背了患者的意愿，进行了抢救，最后患者生存了下来。”吴舟桥说，患者申明并不是非黑即白。患者所认为的不抢救，更准确的理解应该是，不做不必要的抢救。然而，必要和不必要是很难界定的。这是一个相当专业的判断，患者本身并不能完成。即便有患者申明为证，也不能完全照本宣科。对于年轻人或者疾病早期的患者，医生的考虑会更多。

何为“无意义的抢救”

“如果国内要和患者去解释是否需要进行有创抢救，那得提前分析病情，分析各种情况。”新华医院神经外科副主任医师王旭辉认为，知情同意书上，不能是笼统地写上危急时刻不做不必要的有创抢救，而是需要写清楚，在哪些情况下，不做哪些抢救才行。否则，不符合实际，难以实行。同时，这个解释的过程也是漫长的，患者未必能理解和接受。

当然，在他看来，患者如果能有一个提前做决定的机会，的确是一件好事。危急时刻，如果有患者清醒时签字的文件，也能解决一些家属的困惑和无奈。

王旭辉告诉记者，在医院神经外科ICU病房里，有不少插着管子、没有任何反应的患者，他们可能一辈子也无法醒来，并最终在ICU的病床上结束自己的一生。

这些患者，也曾有过清醒的时候。如果在那个时候，他们能清楚认识到手术有很大风险，术中也可能需要抢救，而这种抢救可能是徒劳的，即便抢救成功也可能成为植物人。他们是否还会坚持抢救呢？

然而，现实是，他们并没有意识到这样的情况，也没有做过这样的判断。真到了危急时刻，子女即便清楚，也可能迫于压力，不得不救。很多时候，一句“不救”就意味着“不孝”。

当然，事情都不是绝对的，有些抢救即便“无意义”，医生可能也会努力去救。“医生，我儿子还年轻，我希望他能再多长一岁。”这是十多年前，王旭辉刚踏上工作岗位时，一位脑死亡患者家属对他说的话。

当时，患者已经脑死亡，其实救不救也都一样，但人都是有感情的，患者家属最后的这点要求，他希望自己能够满足。

果然，患者之后出现了第二次心脏骤停、第三次心脏骤停，直到第四次，王旭辉正准备抢救的时候，家属拉住了他：“医生，谢谢你。够了，零点已经过了。”

不管病患是老年还是青年，到了病情危重时刻，家属可能出于各种原因选择了不顾一切的救治。这时候医生出于专业角度的告知和引导也非常关键。任何时候，把握手术指征永远是一名外科医生的底线，王旭辉这样说。

虽然天天从事的是治病救人的工作，但是医生有时只能是治病但不能救命。然而，当家属的意见和医生的治疗方案相左时该如何做呢？比如家属选择放弃，但医生强烈建议救治，因为患者经过救治后，康复的机会很大。

就在一年前，王旭辉遇到了一位80多岁的男性，不慎跌倒导致颅内出血被送到医院。经过急诊手术之后，老人意识完全清醒而且手脚能够自主活动，但因为术后虚弱无法把喉咙里的痰咳出来，一直气管插管也不是办法，需要切开气管，把痰吸出来。

家属认为老人年事已高，没必要再开一刀，无论如何也不签字。王旭辉再三解释，几个家属意见依旧完全一致：坚决不切！但在他看来，气管切开的好处远远大于不切，不切结果就只能是等死。他劝过，训过，一再告诉家属，患者有救，不要放弃，最后总算是说动了家属签字。现在，患者已经出院，恢复得也很不错。家属每年春节前还给他发消息，感谢当时的再三相劝，救了自己父亲。

“医学上的事情，没有绝对。具体问题要具体分析，不能一概而论。”王旭辉坦言，放弃抢救是一个很新的理念，这个决定并不容易做。琼瑶的这次事件虽说是家事，但也让人开始关注这个有关“生命意义”的话题。至于这个话题能让老百姓获得哪些启示，能对治疗带来哪些益处，这需要时间来见证。

当重病来袭，

是尊严死去还是再给生命一次机会？

本期编辑 郦晓君