子昂健康与北京病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心共同推动罕见病科普教育，子昂罕见病AI空中课堂即将开启

医谷 · 公众号 · 医学 · 2021-04-01 17:35

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2021年3月31日，子昂健康对外宣布：罕见病AI空中课堂即将开课，该系列将通过互联网直播课堂的方式，邀请一线专家、机构，为广大罕见病患者及家属带来最新的疾病知识、治疗方案和国际一手资讯，从而帮助患者自我管理，提升罕见病的知晓率。在罕见病领域耕耘多年的北京病痛挑战基金会和蔻德罕见病中心均共同倡议推动罕见病科普的大力发展。期望子昂健康的AI空中课堂能够帮助罕见病更多的走入大众视野，让罕见病不再罕见。

子昂健康负责人戴瑛在接受媒体采访时表示：“作为琅钰集团的两大版块业务之一，子昂健康是一家健康管理公司，依托集团国内外资源，专注于为2000万中国罕见病患者打造一站式健康管理平台，致力于建设罕见病领域的卓越生态体系。罕见病AI空中课堂是子昂打造罕见病内容生态的第一步，我们希望能借此提升罕见病的知晓度，利用互联网技术打破地域限制，将现有的、已知的信息进行有效传播，使更多罕见病患者获益。”

北京病痛挑战基金会理事长王奕鸥表示：“自基金会成立伊始，便以发展赋能社群为核心，通过搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题。我们希望为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。子昂健康推出罕见病AI空中课堂，希望能让罕见病逐渐走入大众视野，并为患者的诊疗带来帮助。”

蔻德罕见病中心(原罕见病发展中心，CORD) 创始人及主任黄如方表示：“中心从成立之初即致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性等。希望子昂健康的罕见病AI空中课堂，能增加更多人对罕见病的认知，在罕见病患者帮扶方面起到积极的作用。”

罕见病，一般指发病率低、患病人数少的疾病，当前全球已知7000+种，在中国约有2000万人受其影响。2018年5月，中国卫健委等五部门联合出台《第一批罕见病目录》，收录121种罕见病，并表示将继续扩大这一目录。绝大多数罕见病无法治愈，罕见病病友在医疗康复、社会融入等方面遭遇诸多挑战，确诊难、用药难，常常遇到误解或歧视，保障制度不及时或缺失，提升罕见病的知晓度是当务之急。同时受地域条件限制，各地医疗及咨询资源不平衡，也给国内罕见病的诊疗带来诸多困难。为解决这一系列问题，罕见病AI空中课堂应运而生。互联网技术可以打破空间的桎梏，在全国范围内同步分享最新最前沿的疾病知识、治疗方案，借助互联网平台，也能最大程度的提升罕见病的知晓度，引起社会广泛关注。

子昂健康此次启动的罕见病AI空中课堂，将涵盖包括中枢神经、代谢、肝肾及肿瘤等多个领域的罕见病，第一期主题为“睡眠病大师课”，便是着眼于大众非常关注的睡眠相关的罕见病：发作性睡病。目前在我国该病患者群体大约50万人，患病率约0.033%。

发作性睡病是一种慢性的、严重的、睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱性疾病，也是一种罕见病，在人群中的发病率约每10万人口中25-50人。该病主要发生于青少年和年轻人群中，一般5岁起病，多数为10-25岁。发作性睡病主要表现为嗜睡、夜间睡眠紊乱、入睡前幻觉和睡眠瘫痪，还可能会发生猝倒，或引发局部或全身肌张力丧失，给患者带来严重的伤害。发作性睡病还带来巨大的个人和社会经济负担，通常表现为教育和就业问题(比如学业成绩差，缺勤，失业，残疾)以及人际关系和精神健康方面的损害。

中国睡眠研究会常务理事、睡眠障碍专业委员会候任主任委员，同时也是宣武医院主任医师、博士生导师的詹淑琴教授根据多年的临床经验，她认为早诊断、早治疗、避免误诊在避免发作性睡病“慢性化”，提升治疗效果，有着至关重要的意义。在她看来，若患者早期症状不典型，特别是青少年患者由于家长和学校对于疾病的认知不清晰，导致被忽视或者误诊，造成发作性睡病“慢性化”，对患者带来不可逆的终身影响，是临床医生们非常不愿意见到的。子昂健康与病痛挑战基金会这次联合推出的罕见病AI空中课堂项目，正是致力于让更多的大众对于这样的一些罕见病进行前期的知识普及，减少类似情况的发生。

在刚过去不久的321世界睡眠日“中国发作性睡病多方合作研讨会”上，子昂健康母公司琅钰集团与中国罕见病联盟正式签署五年战略合作协议，携手展开全方位合作，从罕见疾病登记研究、社会研究，到防治协作网体系的搭建、多学科诊疗体系的搭建和各单病种学组的搭建，到医生培训教育活动和患者培训教育活动，到国内外罕见病的公众宣传和教育活动，再到公益慈善领域的合作，共同致力于改善我国罕见病健康生态系统，使更多罕见病患者获益。

空中课堂的第一期“睡眠病大师课”，将邀请国内一线专家，从症状、筛查、诊断、用药等多方面切入，深入浅出地位大众及患者带来专业的疾病知识，为大家创造了一个与专家和病友深入沟通的机会。子昂健康希望唤起人们对发作性睡病及睡眠健康的关注，消除大众对该病患者的误解，并带来国际前沿的治疗方案。4月3日，课程即将于微信和抖音多平台连线直播。首都医科大学宣武医院神经内科主任医师詹淑琴教授，将会在此次连线中带来关于睡眠障碍和发作性睡病的相关知识讲座。关注“子昂健康”微信公众号，即可预约观看。

关于子昂健康

子昂健康是一家健康管理公司，依托琅钰集团国内外罕见病诊疗资源，子昂健康专注于为2000万中国罕见病患者打造一站式健康管理平台，致力于建设罕见病领域的卓越生态体系。

子昂的业务范围包括：互联网医院诊疗及转诊平台、罕见病智库、患者组织及保险等领域。

子昂健康现阶段将开发一个以患者为中心的服务平台，服务于整个患者社区，利用互联网工具和大数据分析等来提高意识、筛查和诊断，进行全周期的疾病管理，并探索各种支付创新，为罕见病患者提供全方位的服务解决方案。

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