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“医疗与技术的社会性”专题 |【李荣荣】从医学概念到“疾病”事实——儿童“注意缺陷多动障碍”的临诊民族志

社会CJS  · 公众号  ·  · 2024-04-02 18:00

正文


“医疗与技术的社会性”专题

从医学概念到“疾病”事实

——儿童“注意缺陷多动障碍”的临诊民族志


(照片由作者本人提供)

李荣荣

中国社会科学院社会学研究所


原文刊于《社会》2024年第1期


摘 要 本文聚焦儿童精神科医生的临床诊疗,尝试在深描诊疗实践的基础上推进对医学化过程的理解。 文章通过分析医生将儿童特定行为诊断为“注意缺陷多动障碍”(ADHD)并予以药物治疗的临床实践以及家长在此过程中的选择与行动,探讨精神医学领域内特定障碍被诉诸行动的具体过程。 本文认为,聚焦诊疗实践既有助于探究障碍/疾病从医学概念转变为“疾病”事实的具体过程,亦有助于从微观层面理解医学化的临床发生及其作为一种社会过程的属性。



引言与问题


2022 年暑期的一天,某三甲医院精神科诊室里,医生正在与一位中年母亲交谈,旁边站着一个戴深色框架眼镜的瘦小男孩。今天,小男孩的母亲带来了身份证和户口册,决定给他在医院建档服用一种名为“专注达”( 盐酸哌甲酯控释剂 )的治疗“注意缺陷多动障碍”( 简称ADHD )的兴奋剂类药物。在此之前,小男孩已被确诊为ADHD患者,同时他也因情绪问题在精神科就诊过一段时间。此时,他一言不发地听着母亲再次向医生描述自己的问题:“从小就注意力不集中,爱哭,肢体抽动得厉害。不写作业还好,一写作业就抽动,挤眼睛非常明显。”听到母亲的话,小男孩的眼睛似乎抽动得更厉害了,但除了挤眼睛之外,脸上依旧是一幅漠然的表情,似乎母亲和医生讨论的是一件遥远的、与自己无关的事。“什么都不为,就是为作业!”一脸无奈的母亲说着说着情绪开始有点儿激动。见惯了类似情况的医生一边让助手开精神科一类药物的专用红色处方,一边建议男孩母亲适当减少作业。母亲看起来似乎有点儿为难,而此前一副事不关己样子的男孩却突然变得很开心,眼神一下子明亮起来,眼睛也不再抽动,跟着母亲向诊室外走时还不忘高兴地挥着手说:“医生,拜拜。”

这天,这间面向18岁以下儿童青少年的诊室接待了大约70位就诊者,其中包括前述小男孩在内的26位就诊者被诊断为ADHD( 包括初次诊断、复诊或建档开药 )。诊室里,几乎每位初诊儿童的家长都会领到一本介绍ADHD的小册子《我不是不听话——注意缺陷多动障碍 (ADHD) 公众教育项目》。撇开其中略显枯燥的术语和数字,最吸引家长注意的或许是册子上一则关于多动症儿童接受药物治疗之后学习成绩上升、与同学关系变好的小故事。


小新(化名)已经上小学三年级了,他就读于一所让很多家长都羡慕的重点小学。幼儿园时,小新就表现得比一般孩子更好动,不听老师的话,经常把小朋友弄哭,很多小朋友不愿意跟他玩。之前,爸爸妈妈认为孩子就是调皮好动,也没有特别关注。但是上小学以后,爸妈真正的烦恼就来了。小新不按时写作业,不遵守纪律,经常和同学发生矛盾,甚至和同学打架、和老师顶嘴。考试成绩也不好,经常排在班级倒数几名。老师很是头疼,三天两头地打电话找小新父母商量对策……

小新刚开始服用盐酸哌甲酯缓释片的时候,妈妈发现他的改善非常明显,上课认真听讲,作业可以很快完成,各科成绩上来了,也不跟同学打架了。连老师都很惊讶孩子会有这样大的变化。为了更全面地了解孩子的情况,小新的父母向老师说明了小新的情况,并将整理好的疾病相关知识提供给老师;老师配合完成了评估量表,并表示会多关注小新在校内的表现。整个治疗过程中,小新的父母跟医生和老师都保持着良好的沟通。现在,小新已经升入区重点高中了,成绩基本稳定在全年级15~17名,有时还会更高。


寥寥数百字的故事虚实相间,用文学笔法描绘了ADHD儿童的典型表现、家长的焦虑和期待以及家庭与学校之间应有的良好沟通。小新是否真的升入重点高中或许并非关键,服用药物后上课专心、完成作业、成绩提高以及和同学相处融洽就足以引起家长们的共鸣。更关键的是,诊断重新命名了日常生活中少年儿童的特定行为,此前让人头疼、难以理解的行为问题如今有了新解释:“不是不听话,是大脑生病了。”

ADHD即人们俗称的多动症,其诊断与药物治疗最初仅在美国流行。20世纪90年代以后,澳洲、北欧等国家ADHD患病率一路升高,俨然成为一种流行病( Timimi and Leo,2009 )或时代病( Neven,et al.,2002 )。据统计,美国社会当前约有10%的男童被诊断为ADHD,需要每天服用利他林( 斯卡尔,2020:442 )。近年来,ADHD在国内也逐渐成为儿童精神医学关注的显著医学问题。中华医学会儿科学分会发育行为学组( 2020 )发布的专家共识指出,我国儿童ADHD的患病率为6.26%。形象地讲,假设每个班有50名学生,那么其中约有3人患有ADHD。国内针对ADHD的药物处方亦呈明显剧增趋势。有媒体报道称,据药融云( 生物医药全产业链数据服务平台 )统计,治疗ADHD的主要药物盐酸哌甲酯在我国医院的销售一直呈持续递增趋势,2021年销售额为3.2亿元,2022年全年销售额预计可超5亿元。

与诊断人数剧增紧密相连的另一个事实是精神医学目前尚未锚定ADHD患者的特殊病因及其生化异常指标。在精神医学看来,ADHD属于神经发育障碍,但神经发育障碍的病因十分复杂,目前推测是多巴胺能神经传递出现了某种问题。不过,虽然由于缺少明确的生物标记或者说神经生物学基础尚无定论,因而精神医学将其视为一种障碍( disorder )而非疾病( disease ),但临床实践仍依循生物医学治疗疾病的方式,即采取以药物为主的治疗方式。因此,门诊观察中最初吸引我的经验问题是:家长如何在诊室里描述困扰他们的儿童行为问题?在缺少生物标记物的情况下,医生如何将行为问题诊断为神经发育障碍并予以药物治疗?随后,文献阅读引导我将问题聚焦为探讨临床情境中医学概念落实为“疾病”事实的生成过程,并在此基础上对医学化这一社会过程展开微观分析。


需要说明的是,精神医学的分类与命名系统目前较少使用“疾病”这个概念,而是更多使用“精神障碍”这个概念。但田野调查表明,在与ADHD相关的临床实践及家长的日常理解中,“障碍”与“疾病”的边界相对模糊。例如,除了上文提到的采取以药物为主的治疗方式外,医生与家长进行口头交流时,既会说“这是一种神经发育障碍”,也会说“这是神经发育出了点问题”,还会说“这是大脑生病了”。接受诊断与治疗的儿童家长往往也不细究ADHD的生物标记物或神经生物学基础尚未完全确定这一事实,而只是将其视为生病来加以应对。这种重叠与模糊意味着精神障碍是一个仍在发展变化的概念。或者说,在精神医学领域内,生物学视角与社会—心理视角仍在交织、互竞。与此同时,这也是精神医学将儿童行为问题予以医学化处理,即将儿童相关行为界定为神经发育障碍,继而采用以药物为主的治疗方法来加以应对的一种鲜明体现。


文献回顾与分析视角

(一) ADHD的界定、演变及争议

ADHD作为医学诊断范畴的出现离不开历史、文化与生物因素的交织。20世纪初,儿童多动和注意力不集中开始逐渐被视为一种医学现象,并被认为是“轻微脑损伤”( 简称MBD )的一种表现。1968年,美国精神医学会编订的《精神障碍诊断与统计手册》( 以下简称《诊断手册》 )第二版中正式出现“儿童期多动反应”之说,并取代了之前将相关行为归为“轻微脑损伤”的做法。在此后的几十年里,这种以行为来界定的精神障碍由儿童精神医学研究与实践中的一个边缘问题逐渐上升为中心问题。1980年,《诊断手册》第三版将“儿童期多动反应”更名为“注意缺陷障碍”( 简称ADD );1987年,第三版的修订版又将其更名为“注意缺陷多动障碍”( Timimi and Leo,2009 )。

此后,精神医学关于ADHD的界定,包括其在诊断手册中的分类、诊断年龄范围等一直在变化。如《诊断手册》第四版将其与品行障碍、对立违抗障碍一起划归为通常在婴儿期、儿童期或青少年期首次诊断出的精神障碍中的一类。《诊断手册》第五版则将其明确界定为一种起病自儿童期、慢性迁延至成年期的神经发育障碍,进而明确其症状可分为注意缺陷与多动/冲动两类,并且两类症状既可能单独出现,也可能组合出现。此外,第五版还将症状首次出现的年龄从7岁之前延后至12岁之前,以便将更多儿童纳入诊断范围。世界卫生组织( 2023 )编订的《ICD-11精神、行为与神经发育障碍临床描述与诊断指南》亦将“注意缺陷多动障碍”归为神经发育障碍,该指南系统列出的症状条目与《诊断手册》第五版相似。《中国注意缺陷多动障碍防治指南》同样建议采用《诊断手册》第五版关于ADHD的诊断标准( 郑毅、刘靖,2015:2、49 )。


总之,虽然精神医学界尚未明确ADHD的病因和发病机制,但主流精神医学仍然认为这是一种普遍且确凿的精神障碍,它包括一系列认知机制中的功能障碍,会给个体带来一种或多种心理适应方面的严重缺陷,其症状和损害往往还会延伸至成年期,给患者带来药物滥用、冒险行为、意外伤害等严重后果。

ADHD诊断人数及药物处方的激增在精神医学领域内引发了一系列质疑。如《诊断手册》第四版编订工作小组主席艾伦·法兰西斯指出,ADHD人数增多的原因并非儿童发生了变化,而是标签发生了变化,虽然的确有需要药物治疗的ADHD儿童,但人们在符合社会期待的过程中表现出来的困难不应该被贴上精神障碍的标签( Frances,2013:120 )。英国儿童少年精神科医生萨米·蒂米米则犀利地批评道,ADHD其实是一种文化产物而非疾病,是把问题从社会转移到个人的一种倾向( Timimi,2004 );用兴奋剂来控制儿童行为和提高学业成绩的做法已经逐渐偏离科学并走向一种意识形态立场( Timimi and Leo,2009 );不同文化对于多动、注意力不集中的认识是不一样的,精神医学普遍的本质化的放之四海而皆准的诊断标准实际上缺少跨文化视角( Timimi and Maitra,2009 )。批评声音同时还指向药物治疗与药企商业利益之间的关联( Timimi and Leo,2009;Frances,2013:120 )。此外,来自心理学的声音也批评生物医学模式既忽略了身心之间微妙复杂的关系,也忽略了情绪与社会体验对于身体健康与功能的影响( Neven,et al.,2002:1-13 )。最后,在精神医学史学者肖特( 2017:381 )看来,对ADHD的诊断反映了精神科医生对人类行为的病理化处理,他提醒公众警惕“学校—教师精神病学”可能导致将成长中的日常问题简化为特殊医学疾患的危险。

不过,支持ADHD诊断的精神医学家则认为,相关争议与其说表明了多动症是一种模糊或无效的病症或神话,不如说呈现出科学本身对多动症的认识在不断演变( Barkley,2018 )。此外,也有精神医学家提出,ADHD是生物易感性与社会心理、文化因素结合造成,并由义务教育触发的一种真实的临床状况,因而不论是片面强调特定神经通路的病理因素,还是视之为社会建构物,都是还原论的表现( Hinshaw,2018 )。


总之,批评方与支持方在ADHD的存在及医学治疗问题上各持己见。本文不否认儿童ADHD背后可能存在某种精神医学目前还未确定的器质性因素,但更同意其诊断与治疗嵌入在社会文化脉络之中。这种嵌入既指科学范式会建构新的事实以及思考这种事实的方式( Timimi,2009;Hacking,2004 ),也指现代社会,包括其教育制度与家庭期待对儿童行为提出了特定要求,而这些要求会转向精神医学、神经生物学寻求解释与回应。因此,与其用非此即彼的态度讨论ADHD是否存在,不如讨论精神医学如何解释与处理ADHD。后文将聚焦于当诊断名称获得主流精神医学承认后,医生如何在临床情境中将这种名称诉诸实践。换言之,本文试图呈现的是ADHD从行为问题转变为一种被予以药物治疗的神经发育障碍的临床过程。
(二) 从医学化命题到聚焦临床情境中的诊断与治疗
在关于ADHD的社科研究中,最主要的思路来自医学化命题,前述批评的主旨思想皆与此相关。所谓医学化,是指医学管辖权、权威和实践向新领域扩张的过程( Clarke,et al.,2003 )。或者说,医学化是用于描述某种社会过程的术语,人们的状态、主诉、正常的变化或不被社会欢迎的特性在该过程的作用下转变为医学及其干预的对象( Dumit,2012:66 )。事实上,ADHD的诊断与治疗正是医学化讨论中最为典型的例子之一。早在ADHD诊断乍显流行端倪的20世纪70年代,医学化命题的代表人物康拉德就曾批评“多动症”标签是用医学化手段来对越轨行为进行社会控制( Conrad,1975 )。此后,ADHD诊断范围从儿童向成人扩张亦被其视为医学化过程的典型表现之一( Conrad,2007:46-69 )。近年来,国内亦有学者从医学化视角对多动症现象进行讨论,并提出关于多动症问题的社会学研究有可能成为揭示中国社会医学化趋势的一个切入点( 韩俊红,2012 )。

大体而言,医学化视角是一种具有批判色彩的建构论视角,其意图在于重新审视划分疾病与健康、正常与异常的标准、过程和目的,进而反思将关乎政治、历史、文化、道德的生命问题简化为生物医学问题的还原论解释。不过,医学化过程本身正变得日益复杂,对它的批判也随之复杂起来。换句话说,医学化是现代化进程的一个重要构成部分,在这一进程中,身体日益被理解为可以改进的对象。随着生物技术、基因科学、分子遗传学、信息技术等的发展,人们开始从基因、分子和蛋白质水平等层面理解疾病、风险与健康,医学化开始向愈发密集、复杂、多维的生物医学化转变。如果说早期医学化讨论聚焦于疾病、越轨行为以及医学执行的控制功能,那么,晚近的医学化讨论则聚焦于健康以及医学执行的转变与改善功能( Clarke,et al.,2003;Lock,2004 )。于是,我们可以看到,一方面,研究者依然担忧医学会成为某种凌驾于社会之上的“隐形社会意识形态”;另一方面,由于医学扩张与多种“引擎”的推动有关( Conrad,2007:133-145;McGann,2011:371 ),健康在此过程中既被医学化也被商品化( Lock,2004 ),简单的批判已不能完整把握这一复杂的社会过程。


事实上,医学化既可以是一种将人们变成病人从而对之加以控制和管理的强制力量,也可以是一种让人们通过成为患者而获得关注与护理的策略( Dumit,2012:66 )。患者主动诉求医学诊断( Dumit,2006 )或者推动某种“自下而上的医学化”( Furedi,2006 )、“自下而上的病理化”( Brinkmann,2016:2 )的现象并不少见。在这样的氛围中,聚焦于诊断的声音开始出现。例如,有学者透过层出不穷的精神医学诊断标签发现,某种“诊断文化”已悄然出现,而这不仅意味着诊断的扩张,更意味着精神医学已经出圈,几乎每个人都学会用精神医学的概念和术语来解释、管理及干预其行动与自我理解( Brinkmann,2016 )。还有学者指出,现代社会弥漫着某种具有遮蔽性的“诊断想象”,这种想象隔绝了对形塑诊断的历史、文化、政治以及价值判断的批判性分析,使得早期医学化主题关于社会控制的洞见变得晦暗不明。相关研究应该在医学化主题的基础上推进以诊断为核心的分析,并以此来延续早期医学化主题的批判视角( McGann,2011:331-362 )。

“诊断文化”或“诊断想象”的概括既犀利地捕捉到了医学化演变至今不仅有自上而下、由外而内地发生的特征,也有自下而上、由内而外地回应的特征,还提示了通过聚焦诊断来剖析医学化的必要性。其实,诊断恰是医学化真正发生的一个关键步骤。正是诊断从医学角度对人们的各种行为、状态及苦痛加以命名和分类,并赋予用医学方式来处理这些内容的做法以“科学性”。呼吁开展诊断社会学研究的学者安玛莉·朱特尔就曾指出,诊断在医学化过程中发挥着重要作用,但也正因其与医学化关系密切,相关研究被包裹在医学化讨论之中而失去了自身的明确定位( Jutel,2011:9 )。

进一步讲,上述聚焦诊断的研究往往是在相对宏观与抽象的层面对影响诊断发生的社会力量、诊断带来的社会后果、诊断作为社会产物所具有的情景性与流动性等进行深入讨论,而对临床情境中诊断的具体发生进行微观分析的研究并不多见。有鉴于此,本文将尝试在深描临床诊断过程的基础上推进对医学化过程的理解,并呼应国内医学人类学者对医院民族志研究的倡导( 余成普,未刊稿 )。


回到精神医学。精神医学诊断是对人的经验的一种解释,意在将患者体验到的各种症状与某种“潜在的”生理过程相匹配( Kleinman,1988:7 )。那么,在“潜在的”生理过程尚未被精确锚定的情况下,临床医生如何将患者的经验与精神医学的分类范畴相匹配?其中又涉及哪些步骤与影响因素呢?后文将对此展开具体讨论。

在此,安玛莉·摩尔对实践及“诉诸行动”( enact )的强调为本文进一步理解诊断及其之于医学化的意义提供了灵感。摩尔关于动脉粥样硬化的研究表明,疾病乃是实践的一部分:正是在将医患双方以及医学内部各个分支领域动员起来的临床实践中,或者说在将疾病诉诸行动的各项实践中,疾病才成为一种事实( Mol,2002 )。将疾病诉诸行动自然涉及多个层面的实践,但诊室里的诊断和治疗无疑是其中不可或缺的重要环节之一。从诉诸行动的角度来看,诊断的意义不仅在于它是对经验的命名、分类与解释,也在于它是医学概念落实为疾病事实的关键环节。换言之,聚焦诊断可为我们理解ADHD从医学概念落实为“疾病”事实的临床过程,也即理解医学化的临床发生提供切入点。诚然,在医学分类中,摩尔分析的动脉粥样硬化属于生物学内涵明确的疾病,ADHD则属于神经发育障碍( 精神障碍的一种 ),但调查表明,作为神经发育障碍的ADHD同样是在诉诸行动之后才从医学概念落实为医患双方切身关注的“疾病”事实,故摩尔的分析依然有启发意义。

由于在临床情境中诊断与治疗密切相连,且皆是诉诸行动的重要环节,本文会将它们并置讨论。在诊室观察中还可发现,诊断和治疗不仅是医生凝视疾病的过程与结果,亦是医患双方协作的过程与产物。换言之,医生如何诊疗与家长如何提出主诉及回应诊疗都是将“疾病”诉诸行动的一部分。通过后文的叙述我们还会看到,尽管诊断是在某个时刻进行的,但诊断开启的治疗是持续的,并且这个在日常生活中持续进行的过程会不断地返回诊断现场:或是证明医生诊断的有效并寻求将治疗继续下去,或是因效果与副作用并存而要求医生对此前的治疗方案进行“修补”( doctoring )( 摩尔,2018 ),或是因疗效不佳或担心药物副作用等各种原因而放弃治疗,导致将“疾病”诉诸行动的实践就此中断。就此而言,将“疾病”诉诸行动的实践延伸到了日常生活。于是,ADHD作为一种“疾病”事实的生成不再是一劳永逸的。

最后,从诉诸行动的角度来讨论ADHD还会使我们看到: 首先,于医生而言,诊疗实践不仅是辨识诊断线索,并根据测评量表将患者经验与诊断类别相匹配,亦是在知行并重的摸索中不断提升诊疗技艺,并将源于诊疗指南的普遍知识运用于具体的个体。 其次,卷入诊疗实践的行动者既有在场的医患双方,也有不在场的教师与教育场景,诊疗实践从而嵌入在医生( 医学 )、教师( 教育 )、家长( 家庭 )的互动关系之中。 再次,看似简洁的生物医学解释在澄清家长日常困扰的同时,也要求他们承担起新的道德责任。 最后,当上述所有因素融汇在一起时,医学化的临床发生过程就会充满各种细微变化,而这种复杂面貌也正是本文聚焦临床诊疗实践所意图描摹的内容。
(三)田野说明
本文基于在D省C市Y医院精神科儿童青少年精神障碍门诊的田野调查而完成。由于治疗ADHD的一线药物之一的哌甲酯属于精神科一类药物,故决定其诊疗资质的因素既与医生有关,也与医院是否具有精神科一类药物处方权有关。目前,该市仅有3家医院可以诊断和治疗ADHD,分别是D省精神病院、儿童医院与Y医院,据说该市妇幼保健院在不久的将来也会加入治疗行列。Y医院是当地首屈一指的综合性三甲医院,从名称上讲,不会给普通人造成到精神病院看病的污名感;从医疗资源上讲,其精神科可以处理儿童医院儿保医生难以处理的与ADHD相关的复杂问题。因此,该医院吸引了大量家长带孩子前去就诊。

2021年至2023年的三个暑期,我在Y医院精神科门诊进行了三次田野调查,其间共观察到245例ADHD首诊或复诊案例,该数字约占我所观察到的共528例18岁以下儿童青少年门诊个案的46%。当然,由于样本有限,加之这些记录中既有首诊案例,也有复诊案例,因此该数字并不具有医学统计意义。不过,该数字仍能大概反映出ADHD在精神科儿少门诊中相当常见。此外,2021年8月至今,不定期旁听Y院医生团队授课的ADHD家长课堂( 腾讯会议直播 )、精神科医生主讲的线上学术会议及宣教讲座以及关注精神科医生或患儿家长建立的微信公众号,也是我了解精神科医生如何认识、表达和传播ADHD医学知识以及普通人如何回应的补充途径。

在诊室观察时,我主要关注医生如何问诊、检查、诊断、用药以及家长如何描述孩子行为、接受医学解释、描述治疗效果、放弃药物治疗等。门诊观察之余,我还对11位家长进行了访谈。我力求以客观中立的态度观察医生在诊室场景中如何表达、巩固、实践其精神医学思维。在此过程中,我既避免以某种“反精神医学”或强建构论的态度来批判医生诊断,也尝试反思生物精神医学的还原论思维,并将诊疗与更大的社会文化语境相联系。

需要说明的是,本文之所以从家长而非儿童那里收集材料与门诊的实际情况有关。诊室里多是家长代诉,而孩子经常沉默不语,有的低龄儿童甚至不知道为何要到医院就诊。此外,在日常生活中,照看儿童服药及饮食起居的也是家长。因此,家长是儿童ADHD诊疗中至关重要的角色。当然,这样的视角是有限的,儿童本人的声音还有待今后继续研究。另外需要说明的是,儿童ADHD的干预治疗包括药物治疗与非药物治疗,后者包括行为干预、家长培训等,本文主要侧重诊室环节的药物治疗。


将ADHD诉诸行动的诊疗实践


Y医院精神科的诊室里除了电脑和打印机外没有其他仪器设备,不到十平米的房间内放着一张桌子、几把椅子和一张检查床。检查床除了给医生放个人物品外基本发挥不了医学用途。不大的桌子把屋子分成了两个空间,靠窗方向坐着医生,遇到带研究生的医生出诊时,研究生也会在此协助,有时还会有前来进修的基层医院医生在一旁学习。靠门方向的椅子则留给了就诊者。多数时候,诊室里除医生团队外只有一位就诊者以及陪同而来的家属,但诊室里时不时又会人头攒动,没挂上号的家长不断地推门进来请医生加号,之前开单做测评的就诊者也会回来请医生看结果。诊室门外,家长们几乎把门给堵住了,放眼望去,整个精神科诊区就数儿少门诊最为拥挤。下文将要描述的诊疗实践就发生在这样的空间里。
(一) 主诉与诊断:从行为问题到神经发育障碍
诊断儿童多动症的第一步是辨识诊断线索。在没有任何专门设备的诊室里,家长的描述通常是医生决定是否需要进行ADHD评估的开端。一般情况下,孩子写作业磨蹭、上课小动作多、注意力不集中、学习成绩差、控制不住情绪等日常生活中常见的行为,是家长向医生诉说最多的问题。医生通常会根据这些问题的严重程度来判断它们是否意味着就诊孩子的社会功能( 主要指学习与社交 )已经受到影响。老师虽然不在场,却往往是推动家长严肃对待孩子的这些行为甚至推动家长求医问药的关键因素。


母亲带10岁女儿初诊,诉:“注意力不集中、学习困难、作业完不成、在学校和小朋友闹、老师请家长,期末数学79.6分、语文75.6分。” 2021年7月29日门诊观察

母亲带13岁男孩初诊,诉:“容易烦躁发怒,我们有时候批评他,他就大吼大叫。老师反映很容易被其他事情吸引注意力,窗外有个虫飞过他也要看。所有老师都说人是聪明的。四五年级作业多起来,开始烦躁,什么事都要在后面催着才动。” 2022年8月11日门诊观察

母亲带10岁男孩初诊,诉:“从小就脾气大,我每天生活在崩溃中,管不住他。各种磨蹭,半小时写两个字。我说他这个脾气怎么办啊,神仙看了这个行为也受不了。我各种软的、硬的方法都用了,还是各种情况、各种磨蹭。总不能由着他啊,作业不写交什么?虽然是假期,我也带着补课,成绩还是最差。” 2022年8月18日门诊观察

母亲带10岁男孩初诊,男孩在其他医院看过,确诊ADHD并开了药,但一直未服用。诉:“开学上5年级,注意力不集中,成绩差的时候五六十分,好的时候八九十分。现在成绩实在太差了,错别字特别多,可以阅读、听,就是不会写。班主任也叫我们来看一下。” 2023年7月31日门诊观察


当家长叙述孩子坐不住、脾气大、成绩差、做事磨蹭等让他们深感焦虑的问题时,医生会一边询问包括孩子出生状况、生长发育、母亲妊娠期情况等在内的个人史信息,一边观察孩子在诊室内的行为表现,如有没有离开椅子四处走动,有没有坐不住要拉着大人往诊室外走,等等。有时候,家长看到孩子随意翻动桌上的物品会立刻出言制止,医生则会示意家长不必干预,以便观察孩子行为。接下来,医生将进行包括ADHD测评量表在内的一系列精神科量表检查。临床中,《斯诺佩评估量表》( SNAP-IV )是医生进行筛查的主要工具之一。由于诊断为ADHD要求能够在一个以上的环境中观察到患儿的特定行为模式,因此该量表需要家长和教师分别完成,这一步骤也被视为多方合作采集病史。医生一般会让家长请班主任或语、数、英等主科老师填写( 教师版量表可由家长通过手机转发 )。具体讲,筛查内容包括表1所列的18项症状。



日常生活中,每个孩子或多或少都会表现出这些行为。但在没有什么仪器设备的诊室里,当家长向医生述说了类似行为带来的困扰之后,清单式的筛查量表就作为一种重要的、标准化的诊断工具上场了。如果家长和老师的回答指出孩子符合左边9条中的6条或以上,且持续六个月,则表明孩子可能患有注意缺陷障碍;如果符合右边9条中的6条或以上,且持续六个月,则表明孩子可能患有多动/冲动障碍;若同时符合这两项诊断标准,则表明孩子可能患有注意缺陷多动障碍。符合的项目越多表明程度越重。此时,并没有人追问为何阈值定在6条而不是5条或7条,也没有人追问家长、教师填写量表时的主观感受与现代精神医学试图锁定的那个导致儿童出现特定症状的生物实体之间的距离。

当然,在具体的诊断过程中,医生不仅会让家长和教师通过量表来仔细回顾孩子的居家表现、学校表现以及一切不听安排、与众不同的细节,还会一页一页地仔细检查家长带来的各科练习册与试卷,不但检视成绩,还会寻找潦草、颠倒、混淆的字迹与粗心大意的蛛丝马迹,如数字6与9、字母b与p、汉字的上下或左右结构有无混淆等。对于医生来说,这些细节不仅是行为与学业的体现,更是疾病的症状表现。站在孩子身后的家长紧张地注视着医生,不时补充一两个孩子行为表现的细节。此时,原本作为诊断线索的行为问题逐渐退至后台,神经发育障碍开始走上前台。随后,医生会继续询问既往病史,根据情况决定是否需要进行影像学或其他身体检查以便排除器质性疾病。最后,当医生指着量表上的分数说出“这个娃娃有点儿神经发育不良”时,让家长头疼不已的儿童行为问题得到了精神医学的简洁解释:粗心大意、调皮捣蛋、急躁冲动既不是孩子有意为之,也不是父母放任不管,而是孩子脑发育延迟,是一种孩子自己没法自主控制的神经发育障碍性疾病。

(二) 在“共病”中侦查与鉴别:将ADHD进一步落实

上一节简要描述了临床医生依赖症状和行为进行诊断的过程,本节尝试从精神科门诊常见的“共病”切入,继续描述医生通过侦查与鉴别将ADHD诉诸行动的过程。

一般情况下,医生除了让家长和教师完成《斯诺佩评估量表》外,还会让就诊儿童或家长完成《中国修订韦氏儿童智力量表》《Achenbach儿童行为量表》《Achenbach青少年自我报告表》等各项测评,并让家长带孩子在另一间测评诊室由专业医师完成《儿童大体评定量表(CGAS)》等测评。进行这些测评的目的是评估就诊儿童有无智力发育障碍、抑郁障碍、对立违抗障碍、抽动障碍等儿童常见精神障碍,并甄别这些障碍是否与ADHD有关,或者说是否是由ADHD引起的“共病”。当评估出不止一项精神障碍时,精神医学将之称为“共病”。“共病”的说法有时被认为是精神医学缺少清晰性的表现。不过,在临床实践中,将各项测评结果与主诉、观察和问诊结合起来辨识有无“共病”,既是医生将诊断手册上的医学概念诉诸行动的一种具体实践,也是医生经验老道的一种体现。

有时候,家长带孩子来看医生并不是因为发现孩子注意力不集中或多动、冲动,他们对孩子疾痛的诉说也没有直接流露出ADHD线索,但在诊断中,“具有ADHD诊断思维”( L医生语 )的医生仍会从涉及“共病”的诉说中探查到ADHD的痕迹。这样的探查一方面让医生日益相信有一种本体意义上的疾病存在,尽管目前无法获得影像学确证,但若不干预这种疾病实体将会导致其他严重问题;另一方面,这种探查也在推动家长去接受ADHD是大脑内神经递质出了问题,是一种切切实实的需要治疗的“病”。


暑期某天,一位面容憔悴、两鬓斑白的母亲独自前来就诊,9岁的女儿不愿来。母亲说孩子上三年级,从上学期开始情绪不太好,易哭、暴躁、起床上学困难,开学很长一段时间基本不做作业。从这位母亲的叙述可知,孩子一直学习压力大,一年级就开始上网课,平时很少有娱乐时间。和医生诉说时,这位母亲还自责平时对孩子过于挑剔,虽说这个学期自己和家人的态度开始有所改变,但孩子情绪还是不好。尽管这位母亲说孩子愿意时写作业速度并不慢,也能集中注意力,但L医生认为三年级就出现类似情绪问题需要筛查ADHD,因为情绪问题有可能会掩盖之前就可能存在并导致情绪问题的ADHD。由于孩子本人没来,不能进行任何诊断,故L医生让家长在“好心情”(数字化医疗平台)注册,回家完成《斯诺佩评估量表》和抑郁焦虑量表测评,下次再带孩子来确诊。当母亲问孩子的表现究竟是一种病,还是只是情绪出了点问题时,L医生回答:“是病。” 2022年7月14日门诊观察


在下面的个案中则可看到,一个重度抑郁的孩子在最初就诊时并没有被诊断出ADHD,直至换了医院并遇到“具有ADHD诊断思维”的医生后才被挖掘出ADHD的存在。在此,医生在初中生的情绪问题中探查小学期间的多动表现正是将ADHD诉诸行动的一种体现。经过医生的侦查和鉴别,这位初中生的焦虑自伤多了一个可以追溯得更早的疾病根源,ADHD也从诊断手册上的抽象概念变成了这个具体个体必须面对和处理的“疾病”事实。


一位14岁的女孩在初二上学期开始情绪低落、失眠、焦虑,一考试就紧张、人际关系不佳,有过非自杀性自伤行为,曾经在其他医院被诊断为重度抑郁。换到Y医院就诊时,家长叙述了此前的就诊经历,L医生翻看过往病例后让家长回顾孩子初中之前的表现。这时,家长开始审视孩子的过往,发现孩子上幼儿园期间不受小朋友欢迎,小学三年级开始不喜欢数学,粗心大意,难的题不会,简单的题做错,期末考试不及格,小学四年级到初中都在校外补课但效果不好。接下来,医生让孩子完成精神科C类量表检测,并让家长和教师完成《斯诺佩评估量表》。最后,医生结合测评结果与问诊观察给出了“ADHD合并焦虑障碍”的诊断,处理药物为氟西汀、坦度洛酮以及哌甲酯。 2022年7月21日门诊观察


上述个案中的L医生如熟练的侦探探案一样抽丝剥茧、锁定目标,但她所说的“ADHD诊断思维”在医生那里不会天然存在,而是需要“在做中学”。作为Y医院精神科儿少门诊的主任医生,L医生从诊治成人转向诊治儿童后,曾先后去北京、上海和美国的医学院进修,她在美国的合作导师的主攻方向正是儿童多动症/抽动症/强迫症。此外,L医生还在工作之余不断参加医学会议与培训以更新ADHD诊疗知识。正是经历了培训与经验的积累,L医生才说:“儿保科医生可以诊断多动症,但不能诊断与之相关的情绪障碍等‘共病’。精神科医生可以诊断各种情绪障碍,但若缺少ADHD诊断思维就发现不了情绪障碍有时可能是儿童幼时就存在的神经发育障碍造成的。”

如今的L医生在处理ADHD时非常自信,但在刚掌握ADHD诊断技艺之初,她有很长一段时间对于给孩子用药并无信心。 她至今还记得第一个服用哌甲酯的个案: “那是一个五年级的男孩,学习不好,经常被父母打骂,妈妈三天两头被老师叫去学校,不是出这个问题就是出那个问题。 这孩子其实已经合并对立违抗障碍了,有一次头天在家被父母骂,第二天在学校就不参加考试,父母差点被气死。 我和他妈妈说这个药可能会有用,但可以再观察一段时间再说,先多引导、多陪伴。 但他妈妈实在受不了了,催促着我用药: ‘医生,我说需要吃药。 ’”这个孩子服药后情况有很大改善,这才给了L医生用药的信心。 由此可见,对于医生而言,探查疾病实体的诊断能力和信心需要持续的知识更新与经验积累。 换句话说,将“疾病”诉诸行动的能力需要在知行并重的摸索中建立。

(三) 疗效合法性与医生的“修补”:医学化中的调整与巩固

本节尝试指出:首先,表现为行为改善的疗效为药物治疗提供了合法性,并再次强化了精神医学关于ADHD是大脑生病的生物医学模式假设;其次,诊疗是一种将源于诊疗指南的普遍知识与个体的具体情况相结合的实践,药物治疗因而表现为一种尝试与“修补”的过程,而“修补”在体现医学不确定性的同时也在一定程度上化解着不确定性。

明确诊断之后,用药物来控制症状便成为临床治疗的首要目标。此时,医生会明确告诉家长:不是孩子诚心调皮,是他/她的控制能力下降了,而这与脑内神经递质有关,药物是很好的治疗方式。在医生看来,虽然药物不能根治ADHD,而只能如高血压药物那样控制症状,但在目前学习压力巨大的环境中,控制症状便能保持社会功能最大化( 适应学校教育 )以及减少如抑郁、焦虑、厌学等“共病”的发生。有时,为了让家长相信药物是一种可靠的治疗方式,医生会补充说:“国外已经用药几十年”,“美国的《精神障碍诊断与统计手册》就是把多动症界定为一种神经发育障碍”。

目前,ADHD的临床首选一线药物是盐酸哌甲酯控释剂和托莫西汀( 商品名为“择思达” )。前者是中枢神经系统兴奋剂,属于第一类精神药品;后者是选择性去甲肾上腺素再摄取抑制剂,不属于第一类精神药品。二者的作用靶点也不一样,前者作用于多巴胺受体,后者不作用于多巴胺受体。有研究者认为,将这两种不同药物都用于治疗据称是大脑多巴胺系统受损所导致的ADHD无疑令ADHD的故事愈发可疑( 罗斯,2016:192 )。不过,Y院临床医生却认为,神经系统的病因本身便处于不断被发现的过程中,药物针对新受体有效并不表示旧假说有误,并且这两种药物的治疗效果均不错便足以说明问题( 即ADHD )确实存在。


在选择使用哌甲酯还是托莫西汀时,临床医生会综合考虑神经生物学、药理学知识与临床症状。例如,患儿若伴有抽动症( ADHD最常见的“共病”之一 ),医生通常会考虑使用托莫西汀,因为该药被认为对抽动症没有不良影响( 相反的是,哌甲酯补充多巴胺,而抽动与多巴胺紊乱有关,故哌甲酯理论上可能加重抽动症 )。此外,为了更好地获取家长与患儿的依从性,医生还要将非医学因素纳入考虑范围。例如,哌甲酯与托莫西汀的起效和代谢时间都不一样,哌甲酯30分钟到2小时起效,持续作用时间是8~12小时;托莫西汀需要4~6周起效,生效后每次服用可持续作用24小时。因此,倘若家长希望即时起效,比如在患儿上学期间来就诊,医生便倾向使用哌甲酯,但若是在假期就诊就不一定非哌甲酯不可,因为此时没有对孩子上课期间注意力和自控力的迫切需求。又如,医生会考虑给患儿开药是否方便。哌甲酯是一类精神药品,家长必须持户口页、身份证建档取药,并且医生每次开药不能超过一个月用量。因此,倘若患儿不在医院所在城市居住且往来医院交通不便,医生便会推荐可以在线开的托莫西汀。可见,虽然诊疗指南没有明确指出应该如何处理这些嵌入在生活中的具体情况,但这些非医学考虑却在医生将ADHD诉诸行动的过程中起着重要作用,有时甚至会影响到家长最终是接受还是放弃药物治疗。换言之,这些看似与药理、病理无关的因素很可能影响到ADHD作为“疾病”事实在特定个体那里的成立与否。

正式建档开药之前,医生通常会让患儿完成肝肾功能和心电图检查以便排除不能用药的情况。复诊时,医生也会让服药儿童完成相关检查以确认用药后有无肝肾功能受损、心率过高等问题。不过,这些检查并不针对精神医学所假定的引起ADHD行为的多巴胺。在临床场景中,药物的正当性源于其效果,而效果则由观察儿童行为的家长、教师来判断。其中,最为直观的效果就是孩子坐得住了、成绩改善了、脾气不急躁了。


10 岁男孩,服哌甲酯半年。家长:“吃药时成绩可以,可以考90多分,停药了就70多分。” 2021年7月29日门诊观察

9 岁男孩,服哌甲酯半年。家长:“我觉得效果还是明显的,作业任务现在每天都能完成了。吃药前写字出格,吃药后写字至少在格子里。语文、数学考试分别60、70分,上学期几乎不及格。” 2022年7月28日门诊观察

12 岁女孩,服哌甲酯一年。自己感觉:“服药后注意力集中了一点,报了英语班,上课不怎么睡觉了,可以听得进去了。” 2022年8月11日门诊观察


疗效为医生将ADHD诉诸行动提供了正当性。不过,在临床场景中,医生没有办法预知对于具体个人来讲哪种药物有效、何时起效、不良反应如何,等等。此外,虽然ADHD防治指南指出药物的最适剂量是产生最佳效应且不良反应最小的剂量( 郑毅、刘靖,2015:92 ),但若不经过一段时间的观察,医生便无法预知每位患儿的最适剂量为多少,而只能根据儿童体重给予理论上最安全的药物剂量,并从最低剂量开始用药。因此,用药存在着某种尝试、更换及调整的过程,我们在门诊现场不时可以听到医生说“我们先吃着看,过后可以慢慢调整”之类的话。


一位家长在复诊时说孩子在服用托莫西汀之后情绪不好,但减量之后就会好转,因此在药吃完之后就没有继续开药。另外,家长担心孩子睡觉时蹬腿和药物有关。医生解释说蹬腿也许和孩子服用的艾司西酞普兰有关,但因为即将开学,情绪得保持稳定,所以还是要继续服用,如不放心可以从半颗减量为三分之一颗。此外,医生认为孩子的根本问题仍是ADHD,因此需要恢复服用托莫西汀,而待该药起效后,用于稳定情绪的艾司西酞普兰便可逐渐减停。医生继续说,根据体重,孩子服用托莫西汀的目标剂量是60毫克,建议从10毫克开始,3天后改为20毫克,再过3天后改为30毫克,又再过3天后改为40毫克,服用40毫克几天之后复诊,到时再根据情况继续调整。 2023年7月31日门诊观察


治疗本身无疑蕴含着不确定性,其中一种表现是不少孩子服用药物后出现情绪不佳、食欲降低、消化不良、犯困、呕吐等不良反应。虽然精神医学认为这些不良反应通常都是暂时性的,但身处其中的儿童与家长感受到的焦虑与痛苦却是实实在在的。这时就需要医生“修补”治疗方案,以便将ADHD作为神经发育障碍予以药物治疗的实践能够持续下去。诊室里时常可见有的家长为孩子服药后效果不错而高兴,但同时又担忧孩子不长个儿,故一边在精神科挂号开药,另一边又在儿科、内分泌科挂号测骨龄。还有很多家长焦急地询问医生:孩子服药后胃口不好怎么办?上课犯困怎么办?晚上睡眠不好怎么办?面对这些情况,医生就得对用药方案进行微调。例如,针对服用哌甲酯后犯困的孩子,医生会建议将服药时间从早餐后调整到晚餐后,待药物副作用逐渐消失后再将服药时间调整回早餐后;针对睡眠不好的孩子,医生会建议小剂量服用褪黑素,如褪黑素无效则会综合评估是否需要再增加睡眠药;针对食欲不好或体重较轻的孩子,医生会建议补充益生菌改善消化问题、补充鱼油为脑神经提供营养或睡前喝杯牛奶增加体重。总之,医生需要采取各种方法来完善之前的治疗思路,或者说让诊疗指南之外的生活经验进入治疗。

不确定性的另一种表现是并非所有孩子服用药物后都能达到预期效果。这时,医生又会根据患儿体重调整( 增加 )药量、短暂停药或换药、排查器质性疾病等来加以“修补”。


家长观察到男孩服用哌甲酯近一年后比以前开朗,但学习还是没有什么改变。医生建议假期先停药一个月,过后继续服哌甲酯或者换托莫西汀。男孩母亲接着说孩子目前特别情绪化,医生解释情绪化可能是哌甲酯的副反应,既然用药效果不佳、情绪化又明显,那就可以考虑停药后换托莫西汀。 2022年7月14日门诊观察

男孩服用哌甲酯四个月后因效果一般改服托莫西汀,一段时间后家人还是觉得效果一般,就换到Y医院治疗。L医生告诉家长:药肯定要吃,从孩子的体重来看,目前用量不够。另外,L医生注意到孩子的肥胖,怀疑他存在腺样体肥大问题,建议家长带孩子去耳鼻喉科看有无呼吸问题,因为呼吸问题严重时也可能影响大脑发育。 2022年7月21日门诊观察

女孩因服用哌甲酯后脾气不好改服托莫西汀,但服用托莫西汀后又发现脾气是好了,但写作业却更慢了。母亲想让孩子假期服用托莫西汀,开学后服用哌甲酯。医生则认为频繁换药不好,并解释服用托莫西汀后写作业没以前快是因为该药起效慢,才开始吃药时效果不明显。另外,从孩子目前的体重来看,医生建议增加药量。 2022年7月28日门诊观察


总之,个体遇到的不良反应或疗效欠佳并未影响医生的整体判断,药物治疗仍是ADHD的主要治疗方法。对于医生而言,用药本身就意味着尝试与调整的过程,也即摩尔所说的尝试—适应—再尝试,若某个环节出现问题就调整一下、改善一下的“修补”( 摩尔,2018:135-137;Mol,et al.,2018 )。可以说,将ADHD诉诸行动的整个过程也是将精神医学指导医生用药的普遍知识与不同个体的特殊情况相结合的过程,“修补”则是这一结合过程中的关键步骤。正是因为“修补”的存在,将ADHD诉诸行动才能持续下去。与此同时,这一过程所蕴含的不确定性也在“修补”中渐渐隐身。

(四)配合、犹豫或放弃:医学化过程中家长的选择与行动

米克·尼尔森曾受谢丽尔·马丁利( Cheryl Mattingly )道德人类学研究的启发,对成年人接受ADHD诊断后如何承担起重新理解与塑造自我的道德任务进行探讨。在其研究中可以看到,诊断带来了某种责任悖论:一方面,既往言行有了神经生物学的解释,个人无需再为之负责;但另一方面,个人也要承担接受治疗、尝试不同药物、判断效果、调整药量、改变自我的道德责任( Nielsen,2018 )。本文通过对儿童ADHD诊疗过程的考察也发现,作为将ADHD诉诸行动的关键行动者,家长同样需要担负起诊疗带来的若干道德责任。下面尝试通过描述家长审视自我、应对药物副反应、重新规划养育方法、与教师协商完成诊断等行动以及他们在此过程中或配合、或犹豫、或放弃的态度,来揭示医学化与具体个体相遇时所表现出的或顺畅前行、或停滞不前的复杂面貌。

从前文的描述可知,医生对ADHD的诊断离不开家长对儿童行为的描述。倘若没有具体个体的主诉,ADHD就只是诊断手册或防治指南上的一个概念,而不会成为医患都需要面对的“疾病”事实。下面我们还会看到,家长在面对医生时不仅要仔细回顾孩子的日常生活、在校表现与社交技能,还要反省自己的育儿态度。母亲在此时往往还要学着用医学的眼光来审视自己怀孕、生育时的身体状况,竭力为医生诊断提供一切可能的蛛丝马迹。


暑期某日,一位具有知识分子气质的母亲带着9岁的男孩前来就诊。男孩曾在儿童医院被诊断为ADHD,不放心的母亲带他来Y医院再次确认。在与医生的交谈中,这位母亲先回顾了自己的怀孕与妊娠经历:曾有第一胎流产史,男孩是自己在40岁时高龄怀的第二胎。孕期四个月时做了阑尾手术,孕后期患有妊娠糖尿病。男孩出生时因黄疸住院9天。……接着,这位母亲开始回顾孩子的成绩,说他三年级开始成绩下降,数学尤其吃力,但感觉孩子字写得很好,而且孩子还会在家主动练习写字,也就没有多想。但随着孩子一天天长大,母亲越来越困惑,实在“分不清(孩子)到底是调皮还是生病”。在回顾过往时,这位母亲陷入了一种自责状态,既担心自己的犹豫耽误孩子治疗,又担心自己轻易接受诊断会害了孩子。接下来,这位母亲回顾了在儿童医院的就诊经历。当时的测评打分显示家长评分明显高于老师评分,也就是说家长看到了孩子更多的注意力不集中和多动、冲动行为。于是,她又开始纠结是不是自己太过挑剔,又或者是老师包容度太高?找不到答案的她想换一个更权威的医生咨询。 2022年7月14日门诊观察


有时候,接受孩子生病不是一件容易的事。对于家长而言,生病不但意味着自家孩子与正常孩子不同,更意味着要开启或许并不确定的药物治疗。ADHD药物必须长期服用的性质更是增加了这种不确定感。我们在上一节描述了伴随药物治疗出现的副反应以及医生的“修补”功夫,但单靠医生“修补”并不能保证将ADHD诉诸行动的实践持续下去。在此过程中,家长也需要在调整中慢慢适应,并与医生协作摸索出适合自己孩子的服药方案。有时候,家长会放弃或暂时放弃治疗。由于担心孩子睡眠不好、食欲不好、生长发育受影响而自行停药的情况并不少见。有些家长让孩子改服九味熄风颗粒、精苓口服液或芍麻止痉颗粒等中成药,随后又会因感觉没有效果而回到精神科复诊。也有些家长自行停药之后不再带孩子复诊,转而向微信群、公众号求助药物治疗之外的治疗方法。除了担心副作用外,家长还需要在日常生活中谨慎小心地保管药物,督促孩子按时服药,警惕孩子过量服用,全面细致地观察药物疗效与不良反应。倘若孩子由单亲、祖辈或亲戚照料,那么看似简单的服药也会变得难以坚持。总之,将ADHD诉诸行动的实践因各种原因而中断的个案并不少见。






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