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《读书》新刊|邓卓行:父权与赋权之外

读书杂志  · 公众号  · 美文  · 2024-11-13 17:00

正文


编者按

很久以来,在医患关系中,医生因为拥有专业信息、技术,可以主导治疗过程。然而,近半个世纪以来,患者要求更多的对于疾病的知情权和治疗方案的决定权。但是,无论医生的父权式掌控,还是患者充分赋权,都不应该以单方决定模式形成对立关系。也许,建立医患相互信任、协同合作的机制,实现良好、有效的沟通,才是更适宜的医患关系。




父权与赋权之外

文 | 邓卓行
(《读书》2024年11期新刊)


在人类两千多年的医患关系中,基本都由医生掌控全局,决定是否治疗以及如何治疗,而患者及其家属只能无奈服从。医学伦理界最著名的《希波克拉底誓言》为这种医患关系提供了强有力的支撑:“凡余所见所闻,不论有无业务牵连,余以为不应泄露者,愿守口如瓶。”“医学之父”、古希腊医生希波克拉底强调,在与患者沟通过程中,医生要沉着应对,“给予指示时应采取快乐平静的态度,让患者的注意力远离接受治疗的事实;时而给予断然严厉的指正,时而提供温柔的慰藉,但却不要透露患者的病情”。古时,碍于医术有限,人一旦得病,能否恢复健康,基本靠命。医疗重点与其说是治愈,不如说是预测。当医生觉得束手无策时,唯一能做的就是尽量安抚,给予临终关怀。既然是安抚,不告知病情就是最大的善行,不能让患者知道自己时日无多,每天生活在栗栗危惧之中。


《希波克拉底誓言》(来源:nlm.nih.gov)


然而,随着二十世纪医学的迅猛发展,医生主导一切的准则开始受到患者自我决定权观念的挑战,其核心要义是患者的知情同意,即患者有权知道自身病情,有权选择是否接受治疗以及接受何种治疗。如果患者被剥夺了知情同意权,危害患者利益的行为就会潜滋暗长。某些医学研究人员为了测试新理论,未经同意就在受试者身上偷做各种实验。这些研究人员甚至发表相关论文,冠冕堂皇地解释这么做的理由。同样,在进行治疗时,医生也从不关心患者的想法,尤其面对重病患者,更是绝口不提病情,只要求患者好好配合。如今看来,这些做法无视患者的主体性,严重损害了他们的人性尊严。


医生父权与患者自主的攻守异势,始于一九七五年美国的卡伦·安·昆兰(Karen Ann Quinlan)案。时年二十一岁的卡伦,因醉酒导致脑部长时间缺氧,造成了无法逆转的损害,陷入永远昏迷的状态。在穷尽各种治疗手段后,昆兰夫妇明白女儿卡伦不会醒来了,便希望移除呼吸机,让女儿安然离去,获得临终尊严。他们将决定告诉主治医生罗伯特·莫尔斯,这位医生开始表示同意,但随即就反悔了,他打电话给昆兰夫妇,表示自己“决定不这么做”,因为这与他悬壶济世、治病救人的信念相悖。就这样,一位握有最终决定权的医生和一对为女儿争取尊严的父母开始了一场轰动全美的争持。


法庭是此番争持的最后战场。经过漫长的诉讼,卡伦案打到新泽西州最高法院。法官向昆兰夫妇的代理律师提出一个关键问题:“你要让本庭强迫医生去做违背信念的事吗?”律师答道:“当然不是,我们希望因循旧例,在医患意见不合且僵持不下时,患者可以请求更换医生。”律师进一步指出,医生应先告知预期的诊疗结果,询问患者或其家属想法,患者病入膏肓时,更应听取他们的意见。律师请法官设身处地代入患者角色,如果医生说“法官先生,不管您怎么想,我都不会改变治疗方式”,那么您会怎么做。或许法官受到触动,两个月后宣判认定卡伦的父亲为其监护人,有权决定卡伦的生死,而莫尔斯医生可以为卡伦移除呼吸机,不会为此承担法律责任。如果莫尔斯医生坚持自己的信念,昆兰夫妇可以请求更换医生。


昆兰夫妇离开法庭,由美联社记者Jack Kanthal拍摄。在卡伦深度昏迷六个月后,法院最初的裁决驳回了他们的诉求(来源:infobae.com)


卡伦案史无前例地促使医患关系从医生父权转向患者赋权。患者对医疗行为的知情同意,已经成为医疗行为正当化的标准。如果患者明确表示拒绝,医生却强行治疗,那么医生可能被控伤害罪。反之,在特定条件下,医生遵从患者意愿放弃治疗,将不承担法律责任。一言以蔽之,患者赋权之后,是否接受治疗以及接受何种治疗,均由患者决定。过去两千余年掌握在医生手中的权力,如今终于移交到患者手中。这对于临终的患者尤为重要。生命到了尽头,患者应当拥有终结肉身的自主权,以成全其最后的生命尊严。


德国的维蒂希医生案(Fall Dr. Wittig)可谓患者赋权的又一典型判例。一名七十六岁的老妇人患有严重心脏病且行动不便,丈夫去世后,她看不到任何活下去的意义,便以书面方式表示想要有尊严地死去。一九八一年十一月,家庭医生维蒂希发现她昏迷在沙发上,手中握有一张纸条,上面写道:“致我的医生——请不要把我送去医院——解脱。”维蒂希医生发现这位老妇人服用了过量的吗啡和安眠药,知道无论如何都不可能将她完好无损地救治回来,于是就陪伴在她身边,直到她翌日早上离世。本案的争论点在于医生是否成立故意杀人罪或见危不救罪。德国联邦最高法院认为,维蒂希医生的故意杀人罪不成立,因为这是尊重老妇人自我决定权的体现,进而认为见危不救罪也不成立,理由是如果实施救助,老妇人将遭受不可逆转的严重伤害,这与见危不救罪的立法目的不符。德国文献在评价本案时认为,如果患者的意愿是从重症中获得解脱,且该意愿是明确的,那么这一意愿就应得到尊重。


争取患者自我决定权的老年人(来源:thedaonline.com)


患者的同意应当真实自愿,也就是在获知所有重要信息的前提下,基于自由意志做出接受或者不接受治疗的决定,其间应当没有受到欺骗与强迫。无论何种情形,患者真实自愿的同意都是必备要件,医生无权代替患者做决定,这也是患者赋权在法律中的切实体现。故事讲到这里,似乎已经有了一个圆满的结局,患者终于成为掌握自己命运的主体。但生活现实远比抽象观念来得复杂,患者赋权运动并非我们想象的那么顺利,甚至还屡屡受挫。美国杜克大学内科医生、行为科学家彼得·于贝尔在其著作《生命的关键决定:从医生做主到患者赋权》一书中,详细阐述了患者赋权运动在现实中所遭遇的滑铁卢。


患者知情同意的前提,一定是先获取足够的信息并且充分理解这些信息,而问题恰好就出在这里。其最大关隘是,大部分医生满口术语,似乎患者是他们的医学同行。由于患者对医生的权威有着天然的服从感,听到像符咒一样的医学名词时,往往不会刨根问底,而是言听计从。一位医生告诉患者,要帮他做一下心电图(EKG),但患者听不懂,反问道:“膝电图(Knee KG)?但是我的膝盖没什么问题啊。”医生解释说,跟膝盖没关系,这项检查是连接到心脏。患者始终大惑不解,却附和道:“你是医生,你说了算。”


于贝尔医生做过一项调查,结果显示只有20%的患者在离开诊室时足够了解自己的病况,知道自己接受了哪些检查,离开医院后有哪些注意事项。而80%的患者基本不知道自己已然陷入误解,还以为万事了然于胸。德国联邦宪法法院曾给出知情同意的一般判断公式:“应当告知病患有关的发现、干预的机会和风险,且要达到以下的程度:使一个理性之人处于病患的情境中也能据此做出承诺或者决定。”然而,公式里所说的“理性之人”究竟是指哪部分患者呢?能说80%的患者都是不理性的吗?如此看来,即便理解了医生所说的话,能否真的做出符合自身利益的决定,仍然是另一回事。


患者赋权运动面临的另一个挑战是医生对患者情绪的忽视。当患者得知像癌症这样比较严重的病情时,第一反应通常是错愕、惊慌、害怕。这些负面情绪往往使患者脑中一片空白,无法回应医生的询问,接下来不免进入一阵沉默。但很多医生并不知道如何处理患者的情绪需求,即便理解患者的反应,也不愿面对他们强烈的负面情绪。用不了几秒钟,医生就进入下一个讨论事项。此时患者只有两个选项,要么迅速抚平情绪,继续与医生的对话,或者示意医生多给自己一点时间,要么跟随医生的节奏,糊里糊涂地进入下一个话题。不幸的是,绝大多数患者都会选择后者。


“医生与患者间的沟通难题”;图中的医生思考着如何向缺少医学专业知识的患者解释,而患者则对医生所做的检查感到困惑,并且不知道该如何向医生表达自己的感受(来源:researchgate.net)


这也不能全怪医生,情绪免疫在很多时候非但不是缺点,反而成为合格医生的重要品质。医学院除了让学生们掌握各种治病救人的知识,还要培养他们过硬的心理素质。假如医生要为每一位病患痛心疾首而不能自拔,还有谁愿意担任肿瘤科、老年病科或者加护病房的医生呢?无法做到对之前患者的情绪免疫,就无法专心治疗后来求医的患者。不过,经年累月的训练让医科学生的敏感度大大降低,甚至完全失去了对患者的同理心。曾有一位外科医生和他的患者一起走上讲台,为学生们讲授根治型乳房切除术。有学生问道,患者对于失去乳房有什么感受。医生答曰,患者怎么想不重要,失去乳房对外观也没多大影响。而那位乳腺癌患者就坐在一旁,居然没有人问问她的感受。


受自我决定权观念影响,一提到曾经的父权式医患关系,总是给它贴上落后的标签。不过,父权式医患关系却有一个难以企及的优点,那就是医生更加注重患者的情绪,甚至将大量精力用在对患者情绪的安抚上。虽然如今的赋权式医患关系增加了医生与患者之间的沟通,但重点却多半放在信息传达上。履行告知义务逐渐成为医生回避患者情绪的借口,他们可以名正言顺地转移焦点,“反正我的职责就是告诉你病情和治疗方式,其他的我可管不着”。当医生不关心患者情绪时,很难达成有效的沟通,患者的知情同意除了走个形式之外,究竟又有几分意义?


患者赋权运动还面临一道难以逾越的鸿沟,那就是医生建议给患者带来的巨大影响力。一般认为,医生建议可以帮助患者做出更妥当的决定,但很多时候这些建议也会让患者去做自己原本不愿做的事。比如医生向实验志愿者建议打某种疫苗,不过他也告知这是一种新疫苗,拿不准注射之后有什么具体的后果。结果令人震惊,绝大多数受试者还是听从了医生建议,选择注射疫苗。此外,医生建议的方式也会影响患者决定。如果医生的建议比较温和,患者的选择空间还相对大一些;如果建议的态度十分坚决,患者基本都会选择听从医生。可见,在医患互动中,医生独断的作风会使医患关系空留赋权的形式,本质上还是父权的体现,因为绝大多数患者都坚定不移地相信,医生的建议就意味着不容置疑的医疗事实。


即使患者及其家属毫不在意甚至反对医生的主张,也可能随即陷入自我困扰。比如上文提到的卡伦案,昆兰夫妇虽然赢得诉讼,获得了对女儿医疗进程的主导权,但随之而来的并不是高兴,而是责任所带来的严重焦虑。卡伦的父亲在接受采访时表示:“决定权现在在我的手上,作为最后决定者所背负的责任重担让我难以承受。”为了卸下重担,他到神父那里寻求帮助,问神父自己是不是在扮演上帝。神父答道:“你不要因决定结束卡伦的生命而感到忧虑,上帝已经决定好卡伦的岁数,你不过是点个头而已。”卡伦的父亲终于放下心中的包袱,做出了最后的决定。


《纽约时报》对卡伦案结果的报道,其指出围绕着卡伦案的患者赋权等争议仍没有终结(来源:nyt.com)


医生父权与患者赋权其实有一个共同之处,它们都属于单方决定模式,前者由医生乾纲独断,后者由患者独行其是。这就导致患者在父权模式中失去对自己命运的掌控,在赋权模式中又不知何去何从,无论哪种模式,患者都会陷入某种拧巴的状态。那么,有没有父权与赋权之外的第三条道路?答案是肯定的。这第三条道路就是使医生与患者成为合作伙伴,共同做出决定,一起承担责任。这种新型的医患模式,既不让医生替患者做决定,也不让患者独自承担决定的压力。医生通过合作的方式协助患者,在舒缓的对话与交谈中,做出最理性、最有利的选择。


当然,这种父权与赋权之外的合作模式也并非一蹴而就,既需要比较充裕的医疗福利资源,也需要对医生和患者进行“训练”,让双方习惯于合作式沟通,而不是单方的信息输出和输入。对于医生而言,最困难也是最重要的,其实是如何把握合作式沟通与独断式建议之间的微妙差别,医生既要把自己的建议传达给患者,又不能让自己的建议事实上成为患者唯一的选择。医生应当在全面了解患者想法的前提下给出建议,而不是一味根据自己的专业判断提供冷冰冰的选项。很多时候,患者心中已经形成了较为明确的想法,只是还没有勇气下最后的决心。此时医生需要做的,是先探明患者的这个想法,再根据专业判断协助患者迈出最后一步。


与医生改变态度和沟通方式相比,患者的改变显得更为重要,但这又谈何容易。患者不会因为医生一句“还有什么不明白的吗”,就跟医生侃侃而谈,毕竟一个接受医疗检查的人很难自信地表达看法。为了破解这种尴尬局面,可以引入决策服务制度,比如为患者配备决策辅导员,协助患者与医生进行更有效沟通。实验表明,有决策辅导员在场时,患者就会感到自己不再孤单,好像有了靠山,更有勇气在医生面前发表自己的意见。一旦医生的建议不合患者心意,患者也不再像以前一样委曲求全。


实际上,患者赋权的目的不单是让患者有决定的能力,而是希望患者成为医生在决策上的伙伴,患者赋权运动应当转变为共同决定运动。共同决定运动的目标,是让医生和患者相互体谅,如果是患者独立决定,那么这个决定应当是在认真考虑过医生的建议后做出的;倘若患者选择听从医生的建议,那么这个建议应当是在仔细分析患者的偏好后给出的。医疗纠纷不见得是由糟糕的医疗技术引发的,医术高明的医生也可能成为被告,而且概率并不比误人的庸医低。追根溯源,还是沟通问题。沟通不良的医患关系显然更容易引发医疗纠纷,而沟通良好时则少有医生被告上法庭。所以,虽然患者的自我决定权已作为评判医疗行为正当性的尺度,但其最终归宿,不该是单方面强调患者的自我决定权,而应是医生与患者之间的协同合作。


那么,该如何将医患协同合作落到实处?于贝尔医生给出了具体的方案。首先,在面临关键的医疗抉择时,患者要意识到自己的意见具有至关重要的作用。所谓正确的医疗决定,是指患者最想接受什么样的治疗。所有的治疗选项都有优点和缺点,很难说某一治疗选项就一定全方位优于其他治疗选项。由于每个患者都有自己独特的想法,他们对于“何为最适合的治疗”的看法自然也不尽相同。患者要认识到,医疗决定不仅和医疗事实有关,更取决于其自身的人生观和价值观。可以说,最符合患者人生观和价值观的治疗选项,就是最正确的选择。患者还要明白自己并不是孤军奋战,医生的建议,朋友或家人的意见,都可以作为决定的重要参考依据,好的决定不是一意孤行,而是需要团队合作。


其次,患者要成为积极的聆听者,并且主动和医生进行沟通。如果听不懂医生在说什么,患者要勇于打断医生,请他放慢语速,表述得更清楚一些。一定不要害怕让医生知道自己不懂,这并不丢脸,清晰的解释也是医生的职责所在。倘若不把自己的困惑和焦虑告诉医生,医生很可能以为患者已经明白,从而结束当下话题。在充分理解获知的医疗信息后,即便患者还是拿不定主意,想请医生帮助自己做出决定,也要事先将所有想法告诉医生,尤其是自己最在意的部分。倘若医生根本不知道面前的患者最在意什么,他给出的建议自然也难以符合患者的需求。比如,患者是否非常排斥手术,宁可每天吃药也不愿意一劳永逸地动刀切除病灶。总之,医生不要在违背患者基本意愿的情况下给出建议。


医生与患者共同决策模式示意图;医生向患者提供专业意见、临床证据和治疗目标等信息,患者向医生说明其生活方式、价值观念、治疗偏好和个人目标等情况,在双向沟通的基础上做出决策(来源:ad.care)


最后,常言道事缓则圆,如果还有时间,就不要急着做出决定,这是避免错误的最好方式。患者在获取相关信息后,应当留点时间,暂时让自己不去想这件事。研究表明,大脑的潜意识还是会一直考虑这件事,只是当事人自己不知道罢了。同时,在留出的这段时间中,激动焦虑的情绪也将得到缓解,以便做出更理性、更有利的决定。如果不是马上要住院,还可以去问问其他医生的意见,看看有没有尚未得知的治疗选择。除了寻求医生的帮助之外,求助于其他有类似经历的人,也能寻求有益的建议。


运用这些技巧,有助于实现医患之间的良好沟通。与父权模式和赋权模式不同,合作模式最好的状态,是医生和患者在一系列沟通过后,谁也不记得由谁做出了最后的决定,但他们都清楚,这是正确的决定。


(《生命的关键决定:从医生做主到患者赋权》,[美]彼得·于贝尔著,张琼懿译,生活·读书·新知三联书店二〇一七年版)


(来源:douban.com)


*文中图片均来源于网络




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