生而不凡：暖心科普背后的故事

今天没有科普，

但，有一个特别的暖心故事，

关于我们自己。

我叫陈懿玮，

出生在上海一个普通的教师家庭。

记忆中的童年片段大多与书有关：

父母工作忙，但有书相伴的我从不感觉孤单。

难得休息日父母带我逛街，

我一头扎进书店里就不愿离开；

梦想有一个与世隔绝的湖畔木屋，

每年冬天窝在书屋里“冬读”一季……

对于小小的我来讲，

书里并没有黄金屋或颜如玉。

但有我还未踏足过的 浩瀚世界 ，

和无法参与的 过去未来 。

我所沉迷的并不是书本身，

而是对于 世界本质与生命意义的探寻 。

18岁那年，我放弃复旦大学医学院的录取，

作为当年的优秀内地生

进入香港中文大学主修 生物化学 ——

一门探究生命的学科。

犹记得完成第一次 分子克隆 时的兴奋，

拥有第一株 转基因 果蝇 时的自豪，

以我名字命名的 抗体 问世时的骄傲，

自主设计并制备的 病毒载体

被全世界科学家们使用时的满足，

构建的 转基因小鼠 能够循环调节基因表达、

填补科学空白时的激动……

从亚洲最美校园的 香港中文大学 ，

到歌德把心遗失的德国 海德堡大学 ，

到分子生物学的“圣地” 冷泉港 ——

我一路攀登生命科学的高峰取得最高学位，

也收获了美丽的沿途风光。

2013年，我回国加入世界知名新药开发公司，

负责罕见病药物的研发项目。

罕见病大部分是由 基因缺陷 引起的，

在中国被称作疑难杂症。

有超过1600万患者，很多都是儿童。

罕见病患者大多面临着 病无所依 、

医无所药 、 药无所保 的艰难困境。

第一次如此深入了解到中国罕见病的现状，

对我产生了深深的触动。

不久之后，我成为了一名母亲。

我想成为一名身体力行的母亲，

用自己的生命为孩子示范——

一个人应当如何度过真正有意义、

死而无憾的人生？

于是，我做了一个决定，抛弃稳定的工作、

舒适的生活，去完成这个 使命 ——

贡献 我十几年来所掌握积累的遗传学知识，

并 帮助 有需要的人们。

于是， 豌豆Sir 诞生了——2016年8月5日，

推出第一个栏目 《豌豆学堂》：

以 漫画 连载的形式

讲解遗传学历史上的 里程碑事件 。

从孟德尔种豌豆提出基因的概念开启经典遗传学，

到近年来火爆异常的基因编辑技术。

豌豆Sir 立志于用 风趣幽默 的方式加上

公益专业 的态度带来 有趣有料 的基因科普，

迅速吸引了一批忠实的阅读者，反响热烈；

也获得了第六届中国公益节的肯定，

被评为 2016年度公益项目 。

在今年1月的颁奖活动中，

我结识了瓷娃娃关爱中心的小伙伴们，

也认识了 奕鸥 ——作为一名瓷娃娃*，

她先后创立了两个罕见病公益组织，

促成“冰桶挑战”落地中国；

帮助了无数病友，

一直致力于 推动罕见病的公益事业 。

（*瓷娃娃：成骨不全症患者）

我们一见如故，

萌生了 一同制作罕见病科普系列 的想法。

一方面，了解罕见病有助于理解

基因与疾病 的关系，是最佳的科普案例；

另一方面，罕见病群体需要走进公众的视野，

获得社会的 接纳与帮助 。

在2月28日的国际罕见病日，

豌豆Sir 推出了一期对 奕鸥 的专访，

正式开启了专注于 罕见病科普 的 豌豆公益 。

在专访推送的当天，

我在后台收到一条特殊的信息：

一位读者询问是否可以将 豌豆Sir 的

瓷娃娃相关科普内容画成漫画？

原来，读者名叫 皮皮 ，有先天耳疾。

她的先生和女儿都是瓷娃娃。

但 皮皮 同时是一名才华横溢的插画师，

拥有自己的微信公众号——用一个个漫画故事

记录着这个特殊家庭的幸福点滴，

也深深触动了我的心。

于是，我盛邀 皮皮 成为

罕见病科普漫画的 特约插画师 。

3月24日， 豌豆Sir 与 病痛挑战基金会 联合

推出了第一期罕见病暖心科普

《生而不凡：我们的爱 永不冰冻》 ，

讲述了雨珠姐与身患渐冻症的继军哥之间

感人至深的爱情故事。

之后暖心科普每月都推出一期，

每一期都会图解一种 罕见病 ，

还有一组 暖心漫画

讲述与这种罕见病相关的 非凡的人生故事 。

半年多来，我们为 渐冻症 、 血友病 、

结节性硬化症 、 白化病 、 卡尔曼氏综合征 、

脊肌萎缩症 、 遗传性小脑共济失调

和 成骨不全症 制作了暖心科普；

还获得了腾讯公益的支持，

为这些罕见病组织筹集 善款累积超过百万元 。

然而，罕见病的种类超过7000种，

在中国的患者超过1600万。

千里之行，我们刚刚迈出了第一步，

犹如一股涓涓细流。

未来，期待更多的水滴注入，

滋润干涸的灵魂，汇成爱的汪洋。

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有6人。

其中，四位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是科普与新媒体领域的专业人士。