正文
潘龙飞长得很清秀,见过他的人都这么说。碎发、圆片镜框,匆匆一瞥,那一身的书生稚气怎么都掩藏不住。
“已经28岁了。老k一般看起来都比实际年龄小很多。”他有心地揭开了谜底。
“为什么是老k?”
“因为经历,我总觉得自己比较老了。”
潘龙飞若无其事的说着年龄与样貌的差距。一个又一个温暖磁性的音从他的嘴里蹦出来。伴随他的声音视线下滑,你会发现,平整的喉咙是他唯一的异样。
老K,长这样
“老K是对卡尔曼氏综合征患者的一种代称。”
民间流传这种病的患者是“无性人”,几乎没有性欲,也没有性能力。就连百科也曾出现“宦者状”这种偏见字眼。潘龙飞十分反感,他不仅手动修改词条信息,还跟误解他的人一遍又一遍地反驳,“卡-尔-曼-氏-综-合-征”,字正腔圆。
医学上查明,卡尔曼氏综合征是一种极其罕见的疾病,伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退。通俗来说,就是缺少性激素分泌,第二性征发育不良或缺失,患者外貌趋于中性。
倘若见到潘龙飞本人,你会觉得这是外貌举止再正常不过的一个人了,我们很难想象,病症在他身上有着怎样的应照。
癫痫、矮冬瓜和林妹妹。
癫痫是潘龙飞小时候的梦魇。口吐白沫,浑身抽搐,发作的恐怖模样让老师和同学们都避而远之。被排挤是常事。教室里,潘龙飞不能有同桌;体育课上,潘龙飞只需简单做些热身,不能参加集体活动。
“他们以为癫痫是种传染病。”潘龙飞不喜欢同学们避讳的动作和眼神,小小年纪的他,不明白周遭发生了什么,“我挺喜欢打篮球的,但是没人愿意让我参加。”
那时候,潘龙飞是班里最瘦小的男生,大家都习惯叫他 “矮冬瓜”和“娘娘腔”。同龄的孩子个个都长得高大结实,只有他瘦小得像红楼梦里的林黛玉。上几步台阶就会累得气喘吁吁,同学们都嘲笑他是“林妹妹”,那些调皮的男生还时常起哄让他参与女孩们的游戏。
因为癫痫,因为瘦小,潘龙飞觉得自己几乎没有什么朋友。
在学校,老师们战战兢兢地授课,潘龙飞孤独地学习。病发多次,连校长都出面劝说退学。潘龙飞记得,仅仅小学时期就被迫转校4、5次,每一次都要重新面对猜疑和排挤,反反复复,无休无止。弱小的潘龙飞越来越孤独,也越来越迷惑,为什么自己和别人不一样?
“小时候我很容易得病,那个时候还不知道这些都属于卡尔曼氏综合症的并发症。”
神婆、白血病和心脏病
“他们说我魔鬼上身了,要画符驱魔”。
潘龙飞的爷爷奶奶迷信,但凡听说有名的赤脚医生或神婆就会前去拜访。
有的神婆会开一道符,用红笔洋洋洒洒画几笔符文,仙气十足。她们交付符文时会千叮咛万嘱咐,必须在规定时辰内于天台焚烧,虔诚跪拜后,拾起残灰泡水烧茶喝,方能奏效。
有的神婆会用蓝笔在肚上作画,然后用小针扎,放污血,潘龙飞疼得嗷嗷大叫。
“我唯一觉得有效的是,我反而更加相信鬼神的存在了。”潘龙飞回忆,见了神婆以后,他知道,他被唬住了。他满脑子都认为鬼神随时随地都会在身边出现又消失,冷不叮就会来害人害己。潘龙飞说,怕黑怕鬼、开灯睡觉的习惯就是从那时候养成的。
爷爷奶奶的神医方子不奏效,潘龙飞的姑姑便带他去了县医院检查,这一检查把他家人都吓坏了——白血病。
“我的血会不会变成白色?那是我只会思考这么多。”
那个年代,白血病还是不治之症,远在拉萨工作的妈妈立刻乘飞机赶回来,带了许多好吃的好玩的。 “那应该是我最幸福的时候了。”爸爸妈妈的陪伴弥补了同学们的冷落带给潘龙飞的伤害,走到哪,一家人都是紧紧围绕在他的身边。
幸福的日子没多久,潘龙飞就随着父母来到广州的大医院。这里的医生告诉他,白血病是误诊,真实状况应该是先天性心脏病。
那是潘龙飞第一次进手术室,他害怕了。他只能看着明晃晃的手术工具和头顶闪眼的灯,安慰自己,有灯,不黑,我就不怕睡觉。
“我后来才知道,同个病房6个人,做手术死了3个人,我是幸存者。”
也许我是外星人
“那天恶心极了。我还记得那部电影叫《晚娘》。”
一群正值青春懵懂时期的少年,守在DVD前,直勾勾地盯着屏幕画面,口干舌燥。有人偷偷脱了裤子,窸窸窣窣,不一会,房间里都是衣服和空气的摩擦声。
潘龙飞死死的拽着自己的裤子,可还是一不留神就被人扒下了裤子。那群人指着说:“龙飞,你这个长得不对,”17岁的潘龙飞这才意识到,身体里某个具有代表性的器官和别人不一样。
潘龙飞一直是班里瘦弱的那一位,不止身高,还有脸庞。在15岁时,潘龙飞还是12岁的面貌,爸妈为此不少带他去医院检查身体发育状况,然而得到的回到都是:“发育迟缓,再等等。”
越长大,潘龙飞就越和别人不同。没有变声期的他说话像女孩子一样温柔,皮肤白皙干净,有时候去商场试衣服,导购人员也会带他去女装区。最初,他会和柜员争辩自己是男性的身份,只是那来自背后的讨论和闪躲的目光让他极其难受。等再来到商场,他便不多解释,只说喜欢男装。
“人,我可以说话解释,但机器,1和0组合的程序,你是没办法和它争辩的。”
2010年,潘龙飞需要给弟弟转一笔钱。那时智能手机还没有普及,转账也只能到柜台办理。
“对不起,系统识别不了您本人身份”
“可我就是本人啊?”
“我们的系统里,您身份证登记的男性,但系统识别不了您的男性特征。”
这次误解对潘龙飞打击很深,他以为就算偶尔被当作女孩,自己也能过正常的生活,现在连机器也不承认他的身份,他一时间不明白自己究竟是什么?男人?女人?还是除此以外的外星人?
确诊后,我其实挺开心的
拿到“卡尔曼氏综合症”确诊单的那天,潘龙飞开心地在医院大楼里乱窜。他没疯,是终于可以丢掉不知名的药方,对症下药了。
六岁便开始服药治病。17年里,药不离嘴,潘龙飞每天都要吃5、6个中药丸子,却始终不知道这药,治的什么病,这病,什么时候才能好。如今依然需要注射药物维持体内激素平衡,但效果十分显著。
潘龙飞的脸型、声音开始发生明显的变化了。娃娃脸变成了有棱有角的轮廓脸,娃娃音也变成浑厚的磁性嗓音,再者就是身体各部位体毛开始慢慢生长。潘龙飞细皮嫩肉的脸上,有了新的胡须。
“最先注意到这些变化的人,是我身边的人。”
在楼梯间偶遇邻居,他们会惊讶地说:“龙飞,你长高了。”有时是一个星期说一次,有时是一个月。最吃惊的要数潘龙飞的理发师朋友Kevin(化名)。从初中到大学,Kevin给潘龙飞理了6年的头发。在他印象里,潘龙飞是个酷爱中性打扮的姑娘。
潘龙飞在接受治疗后,每次去到理发店,Kevin都会好奇地问:“你声音怎么变了?”直到有一天,他严肃的问起“你是男孩儿还是女孩儿?”潘龙飞终于忍不住告诉了他事实。一连串的对不起让潘龙飞意识到,自己终于可以和过去那被认作女孩的自己说再见了。
此后两年时间里,潘龙飞体内激素达到了正常水平。他用两年的时间完成了普通男孩10年才能完成的发育过程。 现在,1米7的潘龙飞站在人群里,没人知道,2年前的他还是个1米58的弱书生。
《晚娘》
“断药后。嗓音又会恢复成以往尖锐的程度,面貌又会趋于女性模样。”
卡尔曼氏综合征病患需要注射一种名叫HCG (人绒毛膜促性腺激素)的药物来维持体内激素平衡,停药对患者而言,无疑是灾难性事件。
潘龙飞说,最长一次,药厂停药长达半个月,“没人知道那半个月我是怎么熬过来的”
潘龙飞接纳卡尔曼氏综合症,没花太长时间。他清楚意识到,只要积极治疗,他和普通人就没什么两样。
但有人不这么想。人之所以为人,是因为有相当丰富的情绪认知。 对于其他患者而言, 民间的流言蜚语就是他们沉默不吟的直接原因。没有性欲的他们,面对的指控往往是不能生育后代,在这个无后为大的社会里,很少有人承受得住这样尖锐敏感的问责。
潘龙飞也担心,但他还是乐观地认为,无性欲绝非不能生育,即使能生育会遗传,科技发达也能早日解决。
事实证明,的确这样。潘龙飞回忆起自己的第一次性冲动时特别开心。“同一部《晚娘》,我终于有了正常的反应!” 潘龙飞感受到身体器官的变化和体温骤升,面红耳赤的他体会了17岁那年缺失的感觉。这一年,潘龙飞24岁,治疗仅仅才进行了半年。
“我很开心自己能像其他人一样感受到性的无限魅力。”
老K之家
潘龙飞大大方方地承认了自己是老K, 他决心走出去,告诉更多的人,老K也是普通人。他第一件事就是给药厂写信,说明药物对于患者的重要性,但效果甚微。
于是潘龙飞开始寻找第二种方法——游说。
“我们要帮病人去除标签,就首先要给自己贴上标签,以身试法。”
潘龙飞随身携带纸板,醒目的大字清楚地告诉了别人,这就是卡尔曼氏综合症患者。他游走于各个城市各大医院,给医生、护士、甚至普通群众科普:“这是一种极其罕见但是可以治疗的病症”。走着走着,“老K之家”就出来了。
“老K之家”是潘龙飞成立的一个公益组织,目的是想给同样的患者一个平台,相互探讨、互帮互助。成立不久,注册人就有2100人。可一旦有组织集会活动,到达现场最多也就30几人。
“躲在互联网背后是相对安全的距离,可我还是希望他们能走出来,面对面交流分享心得。大家其实都一样,没什么不一样。”
潘龙飞遇见的最大的阻碍是来自病友的反对和阻挠。他们害怕越多人了解病情就越容易被人一眼看穿身份,他们害怕异样的外貌招来世人异样的眼光,他们更害怕亲人朋友的唾弃和远离。隐忍和躲藏,是他们向生活做出的妥协和退让。
"没有什么比我服务的那群人反对我更困难的事了。" 有人甚至放话,潘龙飞走到哪里,他们就会到哪儿去截拦。
“如果天总也不亮,那就摸黑过”潘龙飞不愿和同伴争吵,他的阵营里,总是慢慢在增加人数,潘龙飞觉得这样就很满足了。
潘龙飞脚上有一串不完整的数字纹身,他解释道,那是从2012到2025的徒步宣传计划。最长一次是从葫芦岛走到了北京,六百公里的距离。这个计划一坚持就是5年。未来每行走一年,他的脚上便会多一串关于年份和里程的数字纹身。
说完,潘龙飞放下了裤脚,露出了招牌式微笑,腼腆又阳光,仿佛他讲述的是另一个名叫潘龙飞的故事,不是他自己。
< 完 >