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「同病相怜」的人,带走了我们的治病款

极昼工作室  · 公众号  · 教育 社会  · 2024-12-26 10:05

主要观点总结

本文讲述了燕郊白血病患儿家庭参与公益配捐项目的过程及遭遇的资金损失,涉及多个家庭、中间人、公益组织和筹款平台。家长们通过病友间互相介绍参与项目,但最终资金未能如期返还,引发一系列问题。文章还探讨了公益组织筹款合规性和公益圈的信任问题。

关键观点总结

关键观点1: 燕郊白血病患儿家庭参与公益配捐遭遇资金损失

杨华等家长通过老乡介绍参与公益配捐项目,投入资金后未能如期收到返款,涉及多个家庭和中间人。

关键观点2: 公益组织和筹款平台的问题

文章提到马婵娟等中间人与多个公益组织有关联,但资金流转存在不透明和不合规的问题。部分家长提到通过私人账户转账的操作并不罕见。

关键观点3: 家长们对配捐项目的信任与依赖

同病相怜的家长之间更容易产生理解和信任,通过病友介绍参与配捐项目是他们获得支持的重要方式。但部分家长也承认存在侥幸心理和对资金的渴望。

关键观点4: 公益筹款的困境和未来的挑战

多位专家和受访者提到,个人筹款越来越难,配捐项目越来越少,公益组织的公信力受到打击。苏春艳提到燕郊患儿家庭筹款困难,一些病友和基金会之间存在信息鸿沟。


正文

文 | 李晓芳

编辑 王一然


8年前,杨华的孩子患上白血病,他第一次直观地感受到生命的“价格”:3000元可以购买10片进口抗真菌药物,一盒治疗骨髓移植后并发症的药价格是1万元,治愈一场因免疫力缺失引发的感冒是3万元。对杨华来说,每一分钱都和命一样重要。
今年10月,他经人介绍得知一个“公益配捐”项目,称病人家属每投入10万元,一个月到期后可返点5%。他没怎么犹豫,将20万打进一个机构账户。20万里一大部分是借的,做完骨髓移植手术,他的孩子几年里陆续出现严重肺部、皮肤、肠道排异反应,他需要备着钱应对各种危急时刻。
然而一个月到期,返点没有入账,20万本金更是无从寻起。事后复盘,除了转账记录,杨华没办法出示更多证据了——项目没有做过任何资料登记,没有机构证明文件。报警时,派出所民警十分诧异,怎么会相信那么高的返点?哪来这么好的事?
杨华说,自己是因为相信一位同乡和“赵老师”的推荐,“他们的孩子也是大病儿童。”他不知道该如何解释,这个群体的信任与托付,很多时候基于一条朴素的标准——我们有相同的处境,体会过同样的痛苦,因此,我相信你。

同病相怜

潮白河一过,就是河北小镇燕郊,这块著名“飞地”聚集了大量城市外溢人口。但对很多家庭来说,燕郊的另一个特别之处在于,这里有国内著名的血液病医院之一——燕达陆道培医院,它拥有数十个移植仓,被诸多血液病患者视为最后的希望。
来自天南地北的病患和家属以医院为中心,散布在半径三公里以内的十来个住宅小区,建立起稳固又脆弱的生活圈。
在燕郊病患家庭中,通讯里最重要的交际网,除了主治医生就是各个病友群,“很多事情都是病友之间互相打听。”其中包括但不限于交流病情、转让药物、互赠口罩消毒水,以及探听各种“只有内部人员,通过特定渠道”才能了解的公益筹款项目。
三年前,在老家花了数十万治疗费无果后,杨华带着孩子来到燕郊,在医院缴费大厅认识了一位病儿家属,孩子同样患有白血病,两人还是老乡。
孩子生病后,杨华和过去的朋友几乎都断了联系,“怕被我借钱,也没办法跟他们说孩子的事。”但和病友家属之间,“你帮我搬家,我给你捎个饭很常见,平常都是我们互相帮衬。”有孩子做完骨髓移植手术5年,家长特地给当地爱心组织捐款,希望帮助后来的家庭。
同病相怜的人之间很容易生出理解、依赖和信任。这次的项目就是老乡介绍的,最关键的是,杨华说,老乡自己也投了60万。规则也很简单:投入10万元,每个月返点5%,一个月的收益就有5000元。
杨华的老乡6月第一次参与,7月到期后顺利拿到回款,“刚开始没问题,钱都能正常回来,他才推荐我也去做。”和杨华境况类似的还有一些家庭,家里基本都有患血液病的孩子。
一位家长回忆,“当初说的是公益项目,多返的四五个点是公益筹款、救助,和配捐一样,不是投资,我们不可能拿救命钱去搞投资的。”她的孩子两年前患上白血病。
陆道培医院里的白血病患儿。图源东方IC
在公益领域,更多人对配捐模式的认知来源于2015年第一届99公益日,当时有公益机构拿出9999万的配捐额度,网友可以随便点进一个公益项目,每捐赠1元,公益机构会相应配捐1元。其初衷是为了救助大病家庭,鼓励社会捐款。
但配捐模式很快被人抓住漏洞——病友们先凑齐本金,按“中间人”指示,把钱汇入机构或机构相关人的账户,冒充成社会捐款,向第三方平台申请配捐款。还有机构或机构负责人用私人资金套捐,事后做假平账的情况出现。各大公益机构曾经多次完善机制,始终没能彻底阻止违规操作。
此次参与“配捐”的多位家长甚至都还记得2023年9月,中华儿慈会河北廊坊一位前志愿者,以9958大病儿童紧急救助项目的名义,组织配捐,卷走上千万医疗款。儿慈会最终公开承认,其管理存在不足。
白血病治疗周期长,并发症多,来到陆道培医院的患者,治疗花费少则几十万,多则上百万。大病家庭的噩梦是相似的:孩子被确诊后,积蓄花光,向亲戚好友借遍钱,也发过水滴筹链接,但钱像往黄河里填沙子。杨华算过,孩子生病以来,“我们现在医院账户上能看到的就有180多万。”患儿身边离不了人,至少得有一位家庭成员抛下工作全职照顾,意味着能挣来的钱又减少了。
当不得不寄希望于“配捐”时,某种意义上,病友家属考量项目是否安全的标准很朴素,他们信任“同病相怜”的人。
杨华说,自己已经有两年没参与过配捐项目了。这次投入20万,除了同乡的病友家属介绍,还有一重要原因是,他相信牵线的中间人赵老师,“结果第一次出问题”。

“抗白人家”

很多人知道“赵老师”,却又并不真的“认识”他。杨华了解的更多是一些碎片式的标签:赵老师原名赵宏伟,40来岁,参与过一些公益组织志愿活动;在燕郊待了好几年,开了一家日用杂货店,同样是患儿家属。
但聊到更深入的日常交往,有人只是两年前加了微信,零星的交集是“有时会去他店里买东西,聊过两句”,“只知道他口碑还行,没闹出过事”。但这种相识程度是否值得完全交付信任?家长们总是先一愣,然后带点迟疑地重复提到,“他小孩也得了病,他还有一家店,肯定跑不了”。
在一排有点灰扑扑的红色、黄色招牌间,那块绿底白字的“抗白人家”招牌很是鲜亮惹眼。四年前盘下店面时,赵宏伟的计划很简单,做点小生意,偶尔也能招待一下其他病友。
商店摆满了口罩、棉签、消毒水,还有牛奶、纸巾一类的日用杂货,再往里是一张低矮的茶台,玻璃茶杯还盛着凉透的普洱。赵宏伟说,这是自己第一次介绍病友参与“配捐”。
赵宏伟知道一个白血病患儿需要的治疗费用有多大。九年前,他接到女儿的诊断病历,先去了天津的医院,花了40多万,治疗了一年,到了燕郊,医院说后续治疗费用还需要80到100万。幸运的是,凑够了钱,接受手术后,女儿达到了5年临床治愈标准。
“我当时是受了很多帮助的。”赵宏伟说,那时自己就得到过公益组织的援助,获得过筹款,也知道“配捐”在病友圈里一直很流行。
今年5月,一位新疆的单亲妈妈到店里买东西,和赵宏伟聊起孩子的病况。在燕郊病友圈里待久了,赵宏伟也认识不少公益志愿者,“我当时就找了几个人,把孩子的情况发给他们,看能不能帮忙筹点钱。”
他联系的其中一位志愿者叫马婵娟,正好到燕郊办事,两人在店里喝了几壶茶。马婵娟说,自己手里有些配捐项目,而赵宏伟熟悉病友情况,可以联系需要帮助的人参与配捐。
赵宏伟说,过去经常有家长来店里问有没有配捐,“有个孩子做完移植,半年后突然白肺,家长过来的时候急得不行。之前我没做(配捐),大家都不相信。所以我也慢慢开始留意这些事情。”

杨华向中间人赵老师提供的账户汇入20万,并附言“大病儿童自筹款”。讲述者供图

起初一切正常,有几次晚了两天回款,不算太要紧。有家长开始向其他同乡介绍,赵老师那有个配捐,挺靠谱。参与的人越来越多,赵宏伟自己也投了30万,“每次转款确实是能缓解一些生活压力,大家心情也好。有时候听到大家说一声谢谢,我也觉得做这个事情还可以。”
但赵宏伟也坦承,“一开始是免费帮的,”后来每介绍一位病友参与项目,他作为中间人能获得一定比例的提成。
直到今年11月初,又一次回款时间即将到来,钱却迟迟没有动静。微信聊天记录显示,十来天里,赵宏伟给马婵娟打了好几个电话,“我说是不是有什么大问题?”马婵娟有时候跟他说这是机构配捐的正常流程,有时候说是某个病友的资料审核卡住了,最后总是保证“钱没问题。”
两人最后一次通话是11月30日,此后再也联系不上人,钱也不知所踪。赵宏伟和几个病友家属一块报了警。
事实上,整个环节粗糙的地方有很多:比如多位家属提到,好几次他们将钱转进了私人银行账户。然而多位过去参与过配捐的家长说,汇钱到私人账户的操作很常见,“类似潜规则。”唯一的区别是,当时大家的钱都成功回来了,回款的账户也是一些正规基金会。
家长刘燕曾经问过另一个中间人,“他说得很隐晦,不会太明白告诉你他们的模式,说怕我们举报,有时说怕对基金会不好。”刘燕没有再追问。孩子生病两年多来,她尝试过向一些基金会申请援助,“但很多组织现在不接受个人申请,只能找认识的志愿者去问。”她担心逼问太紧,中间人下次就不愿意给她推荐了。
《中国慈善家》杂志今年6月报道,公益组织为个案筹款一直以来都存在合规性争议。特别是2023年的儿慈会配捐违规事件后,各大筹款平台从规则到项目备案,都拒绝公益组织为个案筹款。针对一些特定群体的筹款,也有更严格的审核,以及更具体的要求。一位公益人士总结,“筹款更难了。”
一位家长说,有时候自己就是在赌。“(配捐)出事不是没听过,但之前(钱)都回来了,就觉得自己不会遇上,有种侥幸心理。”他沉默片刻,“没办法,小孩的病一直需要钱,普通家庭怎么扛?”
赵宏伟也问过私人账户的问题,马婵娟告诉他,这是要用作广告投流——筹款视频也需要买流量,才能让更多公众看到,更顺利地完成筹款目标。“她本身就是做公益的,我觉得这可能就是他们的一种投流方式。”
家长们收到的受案回执。讲述者供图

命运

赵宏伟也只在今年5月替新疆妈妈求助时,见过马婵娟一次,其他印象都是从朋友圈得知——他们最早在2019年加上微信,那时马婵娟以“爱心妈妈”的身份进入病友圈,帮助家属筹款。“她经常会发自己做了什么公益,转发公益的文章。”
根据公开报道,马婵娟确实是公益圈里的老人。她参与过的最著名的一起公益救助,是2018年的“小凤雅”事件。小凤雅是一名患有眼癌的3岁女童,她的母亲曾经在网上发起过筹款求助。马婵娟是一家由爱心妈妈发起的民间公益组织的志愿者,当时是第一批介入此事的。这起救助后来上演了一个又一个“罗生门”。
《南风窗》提到,她在很多公益组织中“都是志愿者”。她说自己平时在全国各地活动,找到受助人,并对接相关的公益机构,申请立项。如果立项成功,就能报销费用,获得一定工资。
病友群里,有家长说报案后,12月的一天,自己看到马婵娟被警方带走了。但钱的下落还是没人能说清,只有一些语焉不详的猜测:有人说马婵娟还有上家,有人说钱已经转手了好几道。
部分家长能追溯的是,自己将钱打进了一个名为“红帆社会组织发展服务中心”的机构账户。中心主任晁女士回忆,她和马婵娟相识于一场饭局,言谈间,马婵娟透露自己认识不少公益圈人士。
晁女士承认,机构账户曾经在10月收到多笔汇款转账,总金额共有295万。但她还没弄清事情经过,马婵娟先给她打来了电话,“语气特别急。”马婵娟告诉她,这些钱是社会捐款,紧跟着发来十几个账户,让她将钱转进这些账户,说这些都是急需治疗费用的大病患者。
晁女士强调,自己还没反应过来,只能按照马婵娟的说法,将200多万转了出去。事后她追问过这笔大额资金的详细情况,但马婵娟没有再回复她。红帆中心已经被上级部门要求停办,晁女士联系了警方,正在配合调查。
中国社会科学院大学讲师苏春艳曾经在燕郊做过四年田野调查。在媒体采访中,她提到一个现实的情况:许多患儿家庭筹款声量小,回应小。“一些病友和基金会之间存在信息沟,能联系民间组织、同乡会寻求帮助的也不多。”
依赖相熟病友,互相介绍“配捐”项目,是他们获得支持的重要方式。然而不容乐观的是,苏春艳说,过去的一些丑闻和诈骗行为,对很多基金会的公信力有重大打击。“个人筹款越来越难,配捐越来越少;为病人提供支持的项目也很少,资助金额也在变少。”
一个家长提供的患儿使用药品,分别为抗真菌感染药物和抗排异药物,价格分别是2200元和3500元一盒。讲述者供图

在贫瘠的公益土壤里,套着慈善外壳的项目依旧会在病友间一次又一次重演。最近一个多月,包括此次项目在内,燕郊出现了三起以配捐为名的集资风波。

杨华暂时还没办法考虑更远的事情。下个月的药费、房租还没有着落,他的眉头印出一个“川”字纹。“孩子的病到现在8年了,身边朋友说实话该借的都借了,不该借的也借了。我现在再去借钱都开不了这个口。”一个礼拜前,他“厚着脸皮”给表弟发信息,说你想想办法帮我弄点钱过来,表弟到现在也没回复。
有一次他憋不住,一大早给赵宏伟发信息,“要不是因为孩子,我不会问你这个事。你现在让我去哪凑钱买药,孩子药断了以后任何事情都可能会发生,这不是钱的事情,说白了是一条人命的事情。”他还是没有得到回复。
赵宏伟说,很多时候,自己也不知道该如何回复,他也觉得委屈,“拿到配捐的时候都是这也行那也行,拿不到了,那你就是”,他停住,长长地叹气,“该死。”
杨华也不知道该怪谁,“怪赵哥、怪我老乡,没用啊,钱也回不来。”想来想去,似乎只能怪命运。“孩子肠排(异)了7个月,肺排也快2年了,现在又出了这一档子事,好像什么都赶上了。”这么多年,他感觉自己在填一个无底洞,“我有时候在想,这步路走得到底是对还是不对?”
前段时间妻子回了老家,晚上9点多两人打电话,妻子还在外头,说下了班找了个发传单的兼职,一小时工资25块。“她想着能挣一点是一点,这下好了一下子20万砸进去。”杨华拼命眨眼,想憋住眼泪,他至今不敢告诉妻子,钱都没了。

(应讲述者要求,文中杨华、刘燕为化名)

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