孙付国,山东德州禹城人,今年刚满42岁。夫妻二人老来得子,却发现兒子孙明熙手脚无力,连头都直不起来。
去
医院检查才知,名熙得瞭脊髓性肌萎缩症(SMA)。
SMA兒童患者在出生6个月内发病,因运動神经元受损导致肌肉萎缩。如果不用药,基本活不到2岁。
虽是罕见病,
但
每50人里就有1人携带此基因
,新生兒的发病率是1/6000-1/10000,中国大陸约有3-5万名SMA患者。
明熙第一次住院就在IC
U呆瞭43天,情况严重時全身插满瞭管子。
目前最有效的特药价格高达
1500万
,这对孙付国来说是想都不敢想的数字。還有另一種特药,叫做诺西那生钠註射液。这个药
国内医保不能报销,
一支5毫升的药就要70万元!
第一年要打6针,420万,此后每年3针,210万。
但在一些纳入医保的国家:日本免费,澳洲只需
41澳元,
也就是205塊人民幣就能用。
70万和205塊,相差整整3414倍
!
数字背后,是数十万中国家庭的无路可退。
名熙治疗至今花瞭超过100万,孙付国已经背瞭几十万的债,老家的房子也卖瞭,正在還贷的房子做瞭抵押用来贷款,身边的亲戚朋友能借的也借瞭个遍。
面对每年百万的费用和后续的康复治疗,这家人走入瞭绝境。
付完兒子第四次註射的费用,孙付国盯着发票,忍不住蹲在地上哭出瞭声:
“身为一个父亲救不瞭自己的兒子,我真是无能!以前无药可治,现在有药瞭,却治不起。”
这是《我不是药神》电影里的一句经典台词,也是活生生的事实。
就算有再多積蓄,我可以毫不夸张地说,一场癌症足以击垮一个中产家庭。
《我不是药神》原型陸勇是无锡一家外贸廠的老板,家境殷实,但2002年被確诊为慢粒白血病后,一切都变瞭。
陸勇硬着头皮吃瞭两年進口药靶向药,治疗费、检查费、药费加一起花瞭近70万元,家底迅速被吃空。
2019年1月,国家癌症中心发布瞭最新一期的全国癌症统计数据:全国恶性肿瘤发病约392.9万人,较2014年的380.4万增加12.5万,增长率为3.2%。
这意味着,
平均每天超过1万人被確诊为癌症,每分钟有7.5人被確诊为癌症。
但2018年,我国月收入2000元以下的人群,佔比约为38%;月收入2000元到5000元之间的,佔比为46%。
一个普通人赚30年的钱,抵不过一场大病的支出。
更可怕的是,除瞭癌症,大病重疾的種类远远不下百種,每一種的治疗费用動辄都要几十万。
但社保只能报销部分医疗费用。治疗肾癌和肝癌的多吉美,每盒2.3万;抗癌早期很有效果的免疫药物pdl-1,一针3.5万。
在中国这个贫富差距巨大的社会中,除瞭那些在金字塔顶端的富人,普通人要花的已经不仅是毕生積蓄瞭,甚至搭上几辈人的積蓄也远远不够。
一场ICU病房的治疗,足以让中产脱层皮,让工薪家庭陷入贫困。
動辄几十上百万的治疗费,有多少工薪家庭能立刻拿出这么一大笔钱来治病?
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张腾老师
是上海交通大学的管理学硕士,第一财经《波士堂》、央视《开讲啦》常驻嘉宾,曾任职于知名风险投资机构,拥有非常专业的金融知识,擅长数据分析,
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