一位出生在江苏淮安的脑瘫患者,凭借自己的努力,成为中科院的科研人员,网友称他为中国的霍金。在本期《生命密码》中,我们带着好奇与敬意,见到了这位传奇人物——王甦菁,了解传奇背后的故事与人生哲学。
同时,节目组还邀请到了脑瘫领域的专家为大家科普专业知识,摘下有色眼镜,走出偏见与误区,走进脑瘫患者的世界。
王甦菁,中国科学院心理研究所副研究员。
郑毓君,引导式教育专家,英国莱斯特大学教育博士。
1986年,正在上海儿童医院接受治疗的王甦菁在儿童节目上偶然接触到了logo语言,敲个命令就能画一个圆,这让爱画画但肢体并不协调的王甦菁兴奋不已,从此对计算机产生了浓厚的兴趣。
很多年后,正是这份兴趣与热爱,让患有脑瘫的王甦菁付出常人无法想象的努力,逆袭成为中国科学院心理研究所的一员。
在中科院,王甦菁的研究方向是人脸识别与微表情识别,这项前沿技术不仅涉及计算机、人工智能等领域,也与心理学密切相关,同时致力于将科研成果落地为残疾人和老年人服务。
目前,王甦菁正在将他的研究成果整合,把无人驾驶技术从汽车上移植到代步车上,打造具有深度学习技术的智能代步工具,为行动困难者服务。
智能代步车不仅能够自动避障,还可以借助表情识别自定义更多的功能,比如利用人眼识别技术,驾驶者可以通过眨左、右眼的动作控制智能车的左、右方向灯,大大解决了行动不便者的出行问题。
生活中,王甦菁是一个思维敏捷、风趣、乐观开朗的人。他告诉我们,他做研究就像别人打麻将一样,只要爱好,一切都是娱乐,一切都能做好。
心态是最重要的,人不能像鸟一样飞,但是人类并没有觉得相对于鸟来说,自己是残缺的,人类恰恰可以通过自己的智慧,制造飞机、制造火箭,比鸟飞得更高、更远。
接触了王甦菁,了解他的传奇人生后,可以说颠覆了我们对脑瘫的认知。我们真的了解脑瘫吗?脑瘫究竟是一种什么样的病?它是如何发生的呢?
为此,我们特别邀请到了来自香港的引导式教育专家郑毓君为大家答疑解惑。她在过去的十多年中一直致力于在中国推动关注脑瘫孩子的康复教育、引导式教育,为脑瘫孩子的全面发展出力。
脑瘫的全名是脑性瘫痪,没成熟的、还在发育期的孩子出现脑损伤会被定为脑瘫。在这几十年中,脑瘫的患病率十分稳定,约为千分之二,一千个出生的孩子当中有两个脑瘫患儿。脑部的损伤,有时是很分散的,所以脑瘫的症状也各异,并不存在一模一样的病状。
那么脑瘫是如何发生的呢?众所周知,大脑是人体最重要、最精密又是最脆弱的器官,尤其是在婴幼儿的发育过程中,许多因素造成的创伤,都可能引发脑瘫。包括早产、分娩时缺氧、外力的创伤、近亲结婚、胎盘异常、严重的黄疸等,双胞胎、多胞胎的脑瘫患病率也会增加。
语言不清楚、动作不协调,常常使脑瘫患者被误会为智力或精神有问题。脑瘫并不等于智力障碍,二者间有什么关系呢?
郑老师解释到,并不是所有脑瘫都有智力障碍,超过一半以上的脑瘫人士的智力是正常的,如果我们把他们当作普通人对待,那么他们与我们并没有差异。
脑瘫患者被视作智力有缺陷,这之中有很深的社会原因。脑瘫患者从小接触外界的机会很少,在一些地区,他们甚至丧失了进学校接受教育的机会,从而影响了他们的认知水平,正是因为这样的影响,脑瘫患者很容易被外界误认为是智障。
社会、公众,甚至家长对脑瘫的了解不足,将脑瘫患者当智障,区别对待,会严重影响他们一生的发展。
脑瘫并不等于智力障碍,超过一半以上的脑瘫人士的智力是正常的。那么脑瘫如何诊断?它有什么判断依据呢?
运动障碍、姿势异常以及大脑的非进行性损伤是诊断脑瘫的三条标准。如果听力、语言、情感和智力上存在障碍,是脑性瘫痪的伴发症状所致的,脑瘫只能通过运动障碍、姿势异常、脑损伤三方面诊断。
在临床上,脑瘫分为痉挛型、迟缓型、共济失调型、肌张力失调型以及混合型五大类。
到目前为止,脑瘫是不可逆、不可治愈的。但随着现代科技的发展,脑瘫的定论正在慢慢发生改变。
现在国内外一些研究表明,脑瘫早期的治疗,在孩子越小的时候(特别是一岁以内)干预,效果越好。
人的神经元损伤,在过去看来是不可修复的,而现在,神经网络是可以重塑的,神经元也可以再生。所以,脑瘫治疗的概念正在不断改变、不断更新。
早期诊断、早期干预,对脑瘫治疗尤为重要,那么如何进行干预和治疗呢?
通常所说的脑瘫干预与治疗,主要包括用手术矫正变形的肢体、用药物补充大脑营养、注射肉毒素放松紧张的肌肉等,以及借助一些康复的手段,利用大脑用进废退的特性,让健康的大脑组织代替已经损伤的脑组织,建立新的神经连接。
脑瘫的康复是一个艰巨而漫长的过程,但目前国内针对脑瘫的康复,都存在一个误区,那就是只针对脑瘫患者的肢体进行改善,要求他们站得好、坐得好、走路稳当……花费大量的精力在脑瘫患者的外观改善上,将正常人的标准强加在他们身上,而忽略了心理健康的塑造。
王甦菁告诉我们,在康复过程中,重要的不只是肢体的锻炼,心理健康和性格养成更加重要。
王甦菁乐观开朗的性格,颠覆了很多人对残疾人的刻板印象,他坦言,自己内心的强大与成长过程中父母和老师的帮助是分不开的。
在王甦菁刚刚读书的时候,老师会把他抱到黑板旁,帮助他歪歪扭扭地把一个字写完,这样的悉心照顾与平等对待让他倍感温暖,更加努力。
高考时,王甦菁的成绩超过本科线54分,但却遭到了大学的拒收,在母亲的鼓励下,王甦菁在县电大里学习财会的同时自学计算机,22岁时考上高级程序员,在当时,这对于很多本科和研究生来说都非易事。
现在的王甦菁独自居住,生活起居完全可以自己搞定,家里满屋子的高科技设备帮助他更好地改善生活。同时,在中科院从事科研的他致力于将自己的研究成果落地为更多的残疾人和老年人服务。
王甦菁的成长经历和传奇人生无不表明,天生的缺陷并不会掩盖脑瘫患者智慧的光芒,他们需要的仅仅是社会大家庭的平等对待。而脑瘫患者的康复,重要的不是肢体的矫正,心智、性格、情感的全面发展,才是他们健康成长、回归社会的关键所在。
郑老师告诉我们,80年代后期,随着“全人”观念的推行,脑瘫孩子的心理健康得到重视。
在香港,针对脑瘫孩子的早期正规教育使得他们拥有公平受教育的机会,越来越多的脑瘫患者实现了自我价值,同时也在为改善脑瘫群体的生活,为他们争取更多的机会而继续努力着。
鸟能够飞,但人类可以通过自己的智慧,比鸟飞得更高、更远。天生的缺陷并不会掩盖脑瘫患者智慧的光芒,他们需要的仅仅是社会大家庭的公平对待。摘下有色眼镜,摘掉偏见,我们都一样,一样的平等、善良、智慧。
编辑:田园、蒙小度
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