揪心！这对双胞胎患罕见疾病，全球仅12例！医院一天下达6次病危通知书！

新闻夜航 · 公众号 · 黑龙江 · 2018-05-20 16:28

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编者按： 孩子对于父母来说是上天的礼物，如果是双胞胎，更是喜上加喜。然而，这份幸福对于临安的龚云洁来说，有些过于沉重和揪心……

全文共 1036 字，阅读大约需要 2 分30秒 。

网友@昵称太短吧爆料：

我叫龚云洁，家住浙江省临安区玲珑街道金畈。在2015年12月31日，我的双胞胎儿子周嘉俊和周嘉豪出现了胎中脐带绕脖，医生下了住院通知书，当晚就紧急做了剖腹产，出生后一个5.1斤和4.26斤，家里人都很高兴。可是由于早产，两个宝宝住进了保温箱。就在出生时看了一眼，每天都在担心这俩个小家伙。

他们这一住就是7天，终于盼回来了，还没高兴几天就出现了咳嗽。这一住就是18天。随后大宝也咳嗽肺炎住进去了。这是双胞胎的心有灵犀吗？可是妈妈我很担心啊。终于把宝宝们盼出了院，带孩子回到家过了个年。

又是一个7天，小宝再次复发住院，CRP又升高至100多。期间做了各种抽血检查、拍片，还做了腰穿，都查不出原因，只能一直挂水挂水。这次住了22天才出院。还是月子里的小孩，就要承受那么多的苦。

随后大宝在2016年4月份又出现了急性支气管炎住进了医院，临安当地医院看不好转到杭州市第一人民医院。因高烧不退，心率超200，做了好几次心超和腰穿，还是查不出病因。家里人的心随着他的病情上上下下，在医生让我们做好心理的时候终于忍不住又哭了，那也是我第一次见孩子爸哭。期间已经签了好几次病危通知单，没法只能转去了上海复旦附属儿科医院，住进了ICU。才6个月大的小孩，像个粽子一样被裹着，身上挂满仪器和药水，每次进去探望的时候，眼泪都忍不住留下来。因为反反复复生病挂水，留置针都是打了又打，旧疤没好又添新伤，头、脖子、手臂、手指、脚背、脚趾……能打的都打过了，静脉变得异常脆弱。