赞！普华永道中天基金会探访罕见病儿童家庭

一进家门就看到一岁半的可可坐在奶奶的怀抱中，像个安静的小天使，用她好奇的大眼睛，打量着我们这群陌生的来客。而可可妈妈正热情地忙碌着，烧水泡茶，在温暖的围炉上摆满了花生和瓜子。

“孩子出生的第二天，就被送进了ICU病房，那十几天的时间，对我来说，见不到自己刚出生的宝宝，每一分每一秒都是煎熬。”可可妈妈面带微笑，却也难掩揪心和心酸。但她又转念说道，“孩子被确诊了先天性胆道闭锁后，我们带着她远赴浙江求医。有时候和邻居们聊天，还会打趣说，这孩子从小就见过大世面。我们一辈子没走出过贵州，这孩子一出生，就去过那么远的地方。”言谈间虽有无奈，但依然透露出她对生活的热爱与内心的坚强。

可可一出生便被诊断出患有先天性胆道闭锁，这是一种肝内外胆管出现阻塞，导致胆汁淤积及进行性肝纤维化直至肝硬化，最终危及患儿生命的罕见病。胆道闭锁患儿如果不及时进行治疗，通常难以存活。严峻的病情仿佛是悬在孩子头顶的达摩克利斯之剑，也时时刻刻牵动着家庭中的每一员。“因为我是剖腹产生下可可的，要进行亲体肝移植的时候，孩子的爷爷心疼我，说我已经挨过一刀了，不能再来一刀，让孩子的爸爸也承担起责任。”于是，爸爸作为肝源供体，让可可做了肝移植手术。从此，可可与父母的血脉连接更加紧密，生命最初源自于母亲，而父亲又给了可可第二次生命。

从妈妈的讲述中，我们深深感受到了这个家庭在困境中的抉择与担当。环顾四周，可可、可可的妈妈、奶奶和祖祖（太奶奶），四世同堂围坐在维系生计的辣椒面小店中，眼神中透露出的是对可可满满的爱与守护。尽管疾病的阴霾沉重压抑，但一家人始终面带微笑，用爱与坚韧筑起了一道坚固的防线，从未在罕见病的挑战面前有过丝毫退缩。

谈话间，基金会理事长轻轻地将一只毛绒玩具递到可可面前，小家伙先是愣了一下，随即紧紧地抱住玩具。“可可平时也有个最喜欢的毛绒玩具，睡觉都离不开它。”妈妈笑着对我们说，眼中满是温柔与欣慰。我们从北京带来的不仅仅是一个玩具，更是一份深深的关爱与牵挂。希望它也能陪伴可可度过每一个温暖的梦乡，见证她的成长与康复。基金会也将通过资助，缓解可可这样的罕见病患儿家庭的经济压力。

病虽罕见，关爱却并不罕见。 为了帮助这些勇敢的罕见病患儿，并为其家庭减轻负担，在普华永道的资助下，基金会发起“乡村罕见病婴幼儿家庭济困项目”，通过为罕见病患儿家庭提供资金援助，帮助缓解治疗过程中的现实难题。我们将陆续讲述这些家庭的故事，传递他们面对疾病时的希望与力量，鼓舞更多家庭共同跨越生死预言，让更多“罕见”被“看见”。