二月的最后一周，我受到智利国家卫生部的邀请，赴智利首都利马参加了智利儿童健康研究中心的年会。会议还邀请了智利国家总统和卫生部主席分别致辞，场面十分隆重。在会上我还作了一场专题报告，主题围绕着哥伦比亚大学脑瘫中心的最新研究进展。我中心的其他几位核心团队成员也都受邀参加了会议。
这是我第一次到智利。除了拥挤不堪的交通（在我看来比任何一个中国城市都要差多了），这个南美洲国家给我留下印象最为深刻的就是医疗的发展程度和政府的重视程度。在会议之余，我到很多家利马当地的儿童医院进行了参观，虽然没有上台手术，但还是趁此机会与当地的医生共同进行了一些查房和会诊。智利作为政治环境和经济环境都相对稳定的发展中国家，医疗成为了政府大力发展的方向之一，这一点其实与中国不无类似之初。我所拜访和很多医院都是近几年新建起来的，规模宏大、设备先进；在软件和文化上，他们对学习也是抱有渴望的态度。
▲二月底，我在利马的医院内为当地的孩子提供治疗。
脑瘫（Cerebral Palsy）近十年成为了我在临床上的主要兴趣之一。2013年我在哥大牵头成立了维恩伯格脑瘫研究中心，近年开始积极奔走于世界各国参与该领域的学术会议。脑瘫作为复杂的先天性疾病，目前还没有完全治愈的有效方法，通常会伴随病人终生。通过近年的出访，包括这次到智利，我有机会接触到很多的瘫患儿，也对各国对待脑瘫以及其他疾病造成的残疾儿童的态度有了一定的理解，这里面从理念到技术上的差异其实还是挺大的，我觉得很有必要跟大家分享一下。
首先对于脑瘫患儿的照顾方式，各国就有不同，总结起来可分为两种模式：福利院式和家庭照顾式。在许多国家，如日本，对待脑瘫及其他严重残疾的儿童，会由政府出资建立福利院为他们提供统一的照顾，孩子们需要离开家，吃、住、治疗都在福利院内。而另一些国家，如秘鲁，残疾儿童则主要生活仍在家中，由父母及雇用的护工承担照料的责任，只在必要时前往医院复诊。形成不同的模式与各国的文化、经济条件有直接的联系。
而在美国则已经完成了从一种模式到另一种模式的转变。在上世纪3、40年代，儿童残疾引起越来越多的社会关注后，美国开始出现很多的福利院性质的机构。到了70年代，儿科学界发现这些福利院往往无法为每位患儿提供高质量的治疗，甚至曝出了一些非人道的丑闻。于是在此之后，在政府补助下为残疾儿童提供家庭式的照顾成为了主流。在美国我们会在必要时为残疾儿童提供手术治疗，保证他们的生活质量；并且出于人道主义和社会的平权诉求，近年来也有越来越多的轻度残障儿童被送入普通学校就读，让他们获得一个与正常小朋友一样的成长坏境。
▲照片摄于纽约长老会医院内，我和我的一位脑瘫病人在一起。
在维恩伯格脑瘫中心，我每年要接触到几百位患有脑瘫的小朋友。其中不乏一些程度较严重的病人，甚至需要依赖呼吸维持系统维持生命。但得益于技术的发展，这套系统已经可以在家、在轮椅上使用，哪怕仍然需要24小时的专业照顾，起码他们可以每天跟自己的父母待在一起。大家也都知道我每年都会到中国去为很多福利院的孤儿们提供治疗，也开展过一些针对脑瘫患儿的脊柱手术。渐渐我发现在中国福利院里的孩子，很少能见到严重残疾的。残酷的现实就是很多重度残疾的儿童，甚至连被送进福利院的机会都没有，就已夭折。
当然了，能为患有残疾的孩子们提供何种关怀，是由复杂的社会因素共同决定的。首当其冲的就是经济和医保。在美国，正在工作的公民每月都要上缴Medicare，相当于美国的社保。到了65岁以后，Medicare就会开始为所有达到一定投保年限的美国人提供医保。而对于脑瘫及其他重度残疾的儿童来说，他们从出生即自动享受Medicare，由全体纳税人共同为他们的医疗买单。并且在欧巴马医改新政下，越来越多的孩子还能同时获得商业保险。在这种体系下，孩子的家庭能少去很多苦恼，更能专注在如何为孩子提供更好的治疗上。
▲2013年1月我在哥伦比亚大学维恩伯格脑瘫中心的落成仪式上。照片前排的这位是我的一位脑瘫病人史蒂芬。在美国许多轻度的脑瘫患者在接受适当的手术治疗后，都能像他一样能过上相对正常的人生。
另外不能忽视的因素包括医疗技术和社会文化。以秘鲁为例，当地的很多儿科医院根本没法开脊柱手术，这就让医生对很多脑瘫患儿束手无策。但好在社会文化方面，他们非常注重家庭与对孩子的照顾，这让很多有经济条件的家庭能尽可能地为他们的孩子延长寿命、追求更好的生活质量。
而在中国，至少在我所了解的脑瘫领域，医学技术这一块绝对没得说，非常多的医生都掌握了能孩子提供手术治疗的技能。但往往是高昂的投入、漫长的周期，让许多残障孩子的父母望而却步，情况让人痛心。每次到中国，看到这些在困境中依然乐观的孩子们，看到他们令人心碎的笑容，我都鞭策自己必须为他们做点什么。近年来我很欣喜地看到越来越多的脑瘫治疗中心在中国落成，脑瘫领域的学会及科研体系正在逐渐成熟，中产阶级的飞速增长也让越来越多幸运的残障孩子能得到及时的救治和照顾。但要进一步为中国的广大残疾儿童提供更好的关怀，我们究竟应该从何做起呢？
骆德唯
2017年3月3日于纽约
