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25岁的研三女生张慧中就读于河南郑州大学护理专业,据了解,慧中在校读书期间突然感觉身体不舒服,浑身没劲,近日去医院检查后确诊系统性红斑狼疮、尿毒症等,要进行肺感染、多脏器积水和以后的肾移植治疗。因伴随严重的并发症——溶血尿毒综合征,她的血小板仅有30~40,凝血功能极差,随时有大出血的危险。
得知女儿生病,在新疆打工的父亲急得一夜白头,连夜买站票,辗转三天赶来照顾女儿,“只要我家孩子能好好活着,我情愿把我的生命给她。”看到女儿只能依靠透析维持生命,父亲心疼的直掉眼泪,“一定要救过来,她妈妈2012年去世了,现在家里就剩我们爷俩了,她离不开我,我也离不开她。”
10月26日,张京战称自己的女儿很乐观,他们家的选择是给孩子好好治病,坚持治疗把孩子病治好。
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红斑狼疮是遗传病?
据悉,系统性红斑狼疮(SLE)是一种侵犯多系统和多脏器的自身免疫性疾病。其发病机制与遗传、雌激素、环境以及感染等因素有关。
最大特征是面颊部出现蝶形红斑,而除皮肤损害以外,系统性红斑狼疮的病变还可累及多脏器和系统,包括血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等,由于早期症状不典型,极易被误诊。
因此也被称为“不死的癌症”
美国著名歌手朱莉·克鲁斯患上红斑狼疮后,受病痛折磨,出现严重心理抑郁,在2022年6月去世。
美国知名女歌手赛琳娜·戈麦斯自曝和红斑狼疮已经抗争了好几年。
香港知名影星周海媚生前也饱受红斑狼疮折磨。
该病好发于育龄期女性,很多女性在怀孕以后才发现患有系统性红斑狼疮,或者使系统性红斑狼疮病情加重。
此外,紫外线是最重要的环境因素。狼疮患者对紫外线的敏感性极高,暴晒不仅可能诱发或加剧皮肤病变,还可能直接导致疾病发生。
因此,狼疮患者在日常生活中应严格避免长时间暴露在阳光下,采取物理防晒措施如穿着长袖衣物、佩戴宽边帽和太阳镜,并选用SPF>50的防晒霜进行保护。此外,对于同样具有光过敏症状的其他风湿病患者,也应加强防晒意识,减少不必要的健康风险。
巨细胞病毒感染等
由此可见,系统性红斑狼疮虽然具有遗传倾向性,其发病是多因素相互作用的结果,这里的遗传是指患者携带遗传易感基因,并不代表狼疮是一种遗传病。
“对于出现发热、皮疹、关节炎、口腔溃疡、脱发等相关症状,合并自身免疫证据(如自身抗体阳性、补体降低等)的年轻女性,需高度警惕。”医生提醒。
目前,红斑狼疮依然属于重大疑难疾病的范畴。随着近年来治疗理念和诊治水平的提高,这一疾病5年生存率超过90%,20年生存率可达到60%以上。
医生表示,虽然目前的医疗手段尚不能根治红斑狼疮,但经过规范治疗,大部分患者能够较好地实现临床缓解。只要平时遵医嘱用药和定期复查,保持各项指标基本正常,那么就不需要过于担心。