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第一批当上「赛博格」的人,已经过了保修期

玩物志  · 公众号  · 购物  · 2025-02-03 11:58

正文


作者:玛雅蓝
编辑:黎小球
封面图来源:pexels

让瘫痪人士再次行走的外骨骼,让视障者重获光明的可植入视网膜,听起来十分鼓舞人心。健康人也会畅想,如果拥有这样的设备,是不是可以轻松上高原爬雪山,获得夜间视觉,或拥有其他酷炫的“超能力”……

但是,成功面世仅仅是这类产品漫漫旅途的第一步,后续的设备校准、维护是保障使用者生存质量的关键。如果制造商不愿意进行长期维护,或因为破产等原因无法继续维护,昂贵的设备就会沦为电子垃圾,使用者将再次失能。

近年来,随着第一批产品逐渐接近使用寿命,第一批吃螃蟹的公司面临财务危机,这样的问题开始变得迫在眉睫。


「您的设备已不在保修期」

美国的迈克尔·斯特雷特(Michael Straight)腰部以下瘫痪,近十年来一直使用 Rewalk 外骨骼辅助行走。去年,他发现用于操控外骨骼的手表出了问题,需要更换电池。他联系了制造商 Lifeward,本以为这是个小问题,对方却建议他更换整套外骨骼。制造商还告诉他,因为设备使用超过 5 年,他们无法提供后续服务。

对制造商来说,出售新设备总是比维护旧设备更加有利可图。拿斯特雷特的例子来说,换电池只需要 20 美元,但更换外骨骼要花 10 万美元。

斯特雷特使用外骨骼和拐杖出行|Facebook

斯特雷特曾是一位职业骑师,因在赛马场上意外受伤而瘫痪。2014 年,当地支持骑师的慈善机构为他筹款,覆盖了购置外骨骼的费用,以及前几年的维护开支。这套外骨骼不仅帮助他恢复了行走能力,还使他得以避免许多长期瘫痪人士会出现的健康问题,比如肌肉痉挛和长期缺乏活动导致的骨密度流失。他也不必经常参加理疗,生活质量得到了很大的提升。

随着设备崩溃,斯特雷特又回到了轮椅上,他很担心自己的余生就要这样度过。与 Lifeward 公司协商两个月之后,他通过社交平台讲述了自己的遭遇,并得到了地方媒体的关注,四天后问题就解决了。Lifeward 回应媒体称,公司「刚刚和斯特雷特先生取得联系」;考虑到他的外骨骼设备已经使用 10 年以上,更换新产品是更好的选择,医疗保险服务也可以覆盖更换费用。

斯特雷特表示,如果设备无法修复,他会感到非常内疚,觉得辜负了当年帮忙筹款的人们的好意。他说:「我真的搞不明白,按他们(制造商)的说法,这台 10 万美元的设备过了五年就不值一分钱了。真是难以置信。」

媒体的介入、大众的关注,帮助斯特雷特顺利解决了问题,但他只是众多高科技健康产品使用者之一,事实上还有更多人面临着售后服务问题,原因也更加多样。


「您的视网膜即将停止服务」

人工视网膜坏掉的时候,芭芭拉·坎贝尔(Barbara Campbell)正在繁忙的纽约曼哈顿地铁站内换乘。当她走下一段楼梯的时候,耳机里传来「哔——哔——」的声音。三十秒过后,她的视野变得一片漆黑。

坎贝尔在临床试验阶段植入了 Argus II人工视网膜。这套系统能让她看到简单的黑白色块,为她的出行带来了很大的便利。但在正常使用四年后,系统陷入了故障,一直未能修复。

 Second Sight 联合创始人罗伯特·格林伯格(Robert Greenberg)

Ringo Chiu/ZUMA Press/Alamy


Argus II 人工视网膜由 Second Sight 公司制造,该植入物适用于视网膜色素变性患者,这是一种遗传性眼病,会导致患者逐渐失去视力,最终失明。Argus II 提供了一种新的视觉方式,使这类患者能够在一定程度上感知光线和形状,从而改善日常生活质量。

2022年,随着 Second Sight 陷入财务危机,超过 350 名使用者一下子失去了后续支持服务。消息来得很突然。使用者罗斯·多尔(Ross Doerr)抱怨,公司「没寄信,没发邮件,也没打电话」,他是从新闻里听到消息的。

当制造商面临破产、重组问题,承诺的服务就无法交付,使用者们求助无门。就在 Second Sight 崩盘后不久,多尔在使用设备时感到头晕的副作用更严重了,医生希望他接受头部 MRI 检查。戴着金属植入物接受 MRI 检查可能造成危险的后果,医生需要事先了解人工视网膜的详细信息。但多尔始终无法与 Second Sight 取得联系,最终只能接受 CT 检查。他告诉《IEEE综述》(IEEE Spectrum):「我还是不知道我到底有没有得脑干肿瘤。」

如今两年过去,关于此事的后续报道销声匿迹,使用者们的现状也变得无从得知。但可以肯定的是,在原制造商放弃责任之后,使用者们往往面临着两种选择:要么重新回到不便的生活状态,要么寻找可能的替代方案。无论哪种选择,都会给他们本已艰难的生活带来更多的挑战。


「您的运维工程师已经失业」

一些被抛弃的患者尝试自救,但是自行用药和维修设备有着更高的风险,而且保险公司通常无法对这类医疗行为进行赔付。

德国的马库斯·默尔曼-博勒(Markus Möllmann-Bohle)是一位退休的电子工程师,患有罕见的丛集性头痛(cluster headache)。这种疾病发作起来非常痛苦,病人一天内多次感到眼眶周围剧痛,同时还会出现鼻塞、流泪等症状。2013 年,他在左脸植入了一些电极。这台设备能用电流干扰他的神经活动,缓解头痛发作,大大改善了他的生活质量,他「每天要用上好几次」。

然而 2019 年,该设备的开发公司 Autonomic Technologies(ATI)破产了,当时它的用户共有 700 多人。医生再也无法访问相应的软件,对设备进行调节和维护。这类与神经系统密切相连的设备需要定期微调,因为神经系统具有高度可塑性,设备需要配合神经电活动,才能实现理想的干预效果。

默尔曼-博勒觉得自己的一番付出白费了。他说,在使用设备过程中,他全力配合ATI公司,提供了详细的用户数据。每隔几个月,他就要往返 800 公里前往汉堡,进行临床试验评估。四年后,公司突然通知他不用去汉堡了。最后他从医生那里得到了 ATI 公司破产的消息。

ATI 制造的该设备是同类产品中第一款,这意味着没有现成的植入物替代品。随着设备逐渐失效,默尔曼-博勒不得不转向止痛药和抗抑郁药。他借助自己的专业知识,尝试自行修理设备,但这不是长久之计。还有某位有医学背景的病人开始吃三倍剂量的偏头痛药物,短期内药效良好,但他很担心超剂量用药的长期副作用。

默尔曼-博勒借助自己的专业知识,尝试自行修理设备,但这不是长久之计

Nyani Quarmyne/Panos Pictures for Nature

ATI 倒闭后不久,一家位于美国得克萨斯州、名为 Nuvectra 的公司也申请破产,该公司的装置——一种用于治疗慢性疼痛的新型脊髓刺激器,已经被植入至少 3000 人体内,更换同类设备的价格约 4 万美元,手术复杂且具有风险,而使用者们原本是不用承担额外的花费和手术风险的。


 「被忽视的副作用」

实际上,「赛博格」设备效果有很强的个体差异,尤其是接入神经系统的复杂设备。临床试验数据显示,植入 Argus 人工视网膜的患者当中,超过 83% 在植入两年内适应良好,但剩余的少数人遭遇了严重的副作用,包括脑出血、眼压过低和视网膜脱落。《IEEE综述》分析了 2014~2020 年间 90 名用户的 Argus II 报告,发现在出现副作用的患者当中,近 80% 的人需要手术干预。

坎贝尔的 Argus II 人工视网膜坏掉后,她曾经考虑取出设备,但是和医生讨论之后,她认为再次接受手术的风险太高。2022 年媒体追踪报道时,那坏掉的人工视网膜还留在她的左眼里。

在临床试验前景光明的时候,这些不适合的个体或严重的副作用经常被有意或无意地忽视。媒体和投资人都会更多地关注那些适应良好的案例:失明人士又能行动自如,甚至开始滑雪、射箭,这是多么激动人心的事情。只有当公司崩盘,人们才会注意到那些早早退出的使用者,发现这项技术原来并没有那么光明。

同时数据显示,预计到 2026 年,神经技术市场将增长约 75%,达到 171 亿美元。然而,随着商业投资的增加,一些神经技术公司可能会放弃产品或倒闭,这将导致依赖其设备的人面临设备被抛弃的风险。

这些问题提醒我们,医学界需要更多地关注外骨骼、植入性设备等的副作用和长期维护问题。对于健康人的「赛博格改造」更应该慎之又慎。

本文来自果壳,未经授权不得转载.

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