这是《我不是药神》电影里的一句经典台词。

湖南溆浦人武仕平，恐怕现在最能感到这句话扎心的痛。

他在去年7月，迎来了自己的儿子。但在满月时却发现，儿子手不能握拳，腿部不能运动。

后来，在医院被检查出来，孩子得了一种罕见病：脊髓性肌肉萎缩症 （SMA婴儿型） 。

多数患儿在2岁内会死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。

果不其然，他的儿子在3个月大时，开始发病，口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促……虽然被抢救了回来，但只能一直住在ICU。

医生说，要治这种病，只能用一种叫做“诺西那生钠注射液”的特效药。

可问题是，打一针70万块！

他在一家塑料厂工作，70万块，相当于他12年的收入。

不吃不喝12年，才能让儿子打上一针特效药。

根据美国国家医学图书馆的信息，开始打完4针后，要每4个月再打一次。

这样巨额的开支，不光武仕平，其实全国都很难有家庭能够承担得起。

虽然说脊髓性肌萎缩 （SMA） 是罕见病，但新生儿的发病率也有万分之一左右。

现在中国一年出生人口在1500万左右。

这样大体算下来，每年就有1500个儿童可能得上这种病。

背后是两三千个遭罪的家庭。

实际上，稍微搜一搜，在网上就能发现不少类似的信息。

下面，是今年年初媒体报道山东潍坊一个家庭女儿患病的消息。

这个是2015年时，有家长在网上向医生咨询的信息。

面对天价救命药，有位患儿的妈妈说了句很让人心酸的话： “ 看到希望，但是这个希望又硬生生给你推回来了。 ”

不过，还有更让人感到吃惊的事情。

武仕平的求助信息引起了很大的关注。

有人就追本溯源，找这个药在国外的售价。

很快，发现在澳大利亚，同样是治疗这病的“诺西那生钠注射液”只要41澳元，也就是205块人民币。

一边是70万，一边是205块，相差超过3400倍！

很多网友很愤怒：这完全是把人往绝路上逼。

还有人专门向有关部门申请信息公开，想弄明白这个药在中国为什么卖得这么贵？

结果也没搞清楚。

颇有几分叫天天不应的味道。

少不了有人开始带节奏。

真相到底是什么？

这个药是美国百健 （Biogen） 和Ionis制药公司合作开发的，也是美国FDA批准的第一种治疗儿童和成人脊柱肌肉萎缩症的药物。

实际上，在这个药物推出时，纽约时报就评价，这是世界上最昂贵的药之一。

在美国，打一针要12.5万美元，合人民币86.7万元。

第一年，要打五到六针，也就是要花62.5—75万美元。

以后，每年要打3针，花费37.5万美元。

而且，可能要终生用药。

也就是说，美国治疗第一年要四五百万元人民币，后面每年还要花260多万元人民币。

可见，美国用药并不比中国便宜。

那为什么中国、美国那么贵，澳大利亚却那么便宜呢？

简单来说，就是医保。

澳大利亚这种药卖41澳元，是加入了医保的价格。

实际上，这个药发行价高达11万澳元，将近55万人民币。

还有网友透露，在日本这种药还是免费的，其实无外乎也是因为纳入了医保，由医保买单。

图 / 实际上在澳大利亚这个药仍然是天价

那么，问题来了，为什么澳大利亚、日本能把药纳入医保，我们就不能呢？

根据网上一个平台统计，目前全世界只有14国家 （地区） 对这个药可以完全报销：

奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、中国香港、日本。

至于澳大利亚，这个平台显示，是针对18岁以下未成年人有报销。

这也是目前大部分国家的做法：只给未成年人报销。

图 / 深绿代表完全可以报销，浅绿代表有限制的报销，浅红代表正在进行价格谈判，深红代表还处在进入的前期

实际上，哪怕是在很多发达国家，也没有把这款神药纳入医保。

比如，丹麦只同意给婴儿使用，不能作为其他患者的标准疗法。

挪威开始不同意使用，在2018年2月批准只用于18岁以下的未成年人。

原因只有一个：太贵了！

这也就是现实残酷的地方：药企冒着巨大风险研制出药物就是为了赚钱，针对的又是罕见病，量上不去，单价肯定要高。

但如果医保买单，那将是一笔巨额的开支。

上面这些全部报销的国家里，每年出生人口最多的是德国，也不过是80万左右，也就说大概只有80个新生儿会得这种病。

但中国是1500个左右，将近德国的20倍。

按照美国的行情，第一年每人花费四五百万人民币，后面每年260多万人民币。

累积下来，就是一个庞大的数字。

要知道2019年，中国全国职工医保次均住院费用才不到1.2万元。

其实，财富从来不会凭空来，资源总是有限的。

在为罕见病家庭惋惜的时候，更要问：

我们愿不愿意让这些极少的家庭 （比如万分之一） ，来分走极大比例的资源？

口头上的怜悯，甚至是带节奏是最廉价、最没有用的。