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“我有遗传病，但坚持生了五胎：一个白化病、一个唇腭裂、一个精神病……”

包容万象 · 公众号 · 历史 · 2024-12-21 08:00

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作者 | 智读叔




    
来源 | 满分父母必读（ID：zuowensucheng）
该文章内容仅代表作者本人观点，不代表本公众号立场。

我有遗传病，

但还是坚持生了五个娃

前一阵子，朋友又和父母吵架了。

她跑来找我诉苦，说自己结婚三年，一直没要孩子，每次回家都要被父母唠叨一番，理由来回也就那么几个：

现在不生年级大了生不出来怎么办？不生孩子以后老了谁照顾你？没有孩子的家庭总是不完整的......

说多了，朋友也不耐烦，最后每次都不欢而散。

朋友跟我抱怨：

其实我也不是不想生孩子，只是觉得现在没有准备好罢了。

何况我并不认同养儿防老的观念，这对孩子并不公平，这是在用亲情与道德去绑架他的未来，让他从出生开始就背负着某种责任在生活。

我希望有一天我的孩子来到这世上，是能够笑着的，是自由的。

听完朋友的一番话，我深以为然。

不由得想到，前几天在某短视频平台上大火的一位妈妈——冬某。

在她的自述里，她是一位从小被遗弃的孤儿，只因2岁时患病无法根治，现在长大成人后，生了5个孩子，生活环境贫苦，希望能够通过视频记录自己的农村生活。

这位妈妈发布的视频内容，不外乎下地种田、做家务活、照顾孩子起居等日常生活。

可以发现，尽管生活并不富裕，冬某并没有选择自暴自弃，还是在努力生活。

只是，细心的网友们却从中发现了些“奇怪”的现象。

首先，是冬某不同寻常的面容特征。

她的双眼眼距明显比常人要宽，左眼球上方有凸起，面容略显呆滞，而她的手指也存在指璞粘连的情况。

冬某的语言表达能力也不强，呈现单一、缺乏逻辑性的情况，不论粉丝如何评论，她都只会说：

“谢谢你的评论。”

“感恩遇见。”

其次，就是冬某的孩子们。

根据视频，我们可以知道，冬某一共有6个孩子， 大女儿是丈夫前妻留下的孩子，天生患有精神病，一直住在医院治疗；

老二是个儿子，叫小白，患有先天性白化病； 老三儿子小黑，与老四女儿四妹，算是所有孩子中最正常的两个，但也不排除还潜藏着某些隐形疾病，比如小黑，现在已呈现出类似唐氏综合征的特征；

老五据说被大姐弄丢了， 轻飘飘一句话，令人细思极恐， 老六则是个患有严重先天性唇裂的姑娘， 一年的治疗费高达10万！

对这个贫穷、患病的家庭来说可谓雪上加霜。

不过幸运的是，老六现已在国家补助的情况下成功完成第一次手术，之后还有漫长的手术和修复时期。

看到这儿，想必你同我一样，对这个不健全的家庭充满惊讶，为什么明显患有某些“遗传性”疾病的冬某，还会选择一次又一次的怀孕生子？

她是否考虑过，这些生下来就带有疾病的孩子，长大后是否会因为身体的缺陷受到异样的眼光，感到自卑；

会不会因为朝不保夕的生活，早早辍学在家，帮家里维持生计；

会不会挤在狭小的房间里，吃不饱、睡不好，羡慕别的孩子拥有正常幸福的生活......

可惜，这些冬某全都没有考虑！

她只是像个赌红眼的赌徒一样，不停地怀孕生子，只为拥有一个健康、正常的孩子，去照顾年老的自己与哥哥姐姐们。

想到这儿，我也不意外，为什么她会说出“我有遗传病，但还是坚持生了五个娃”这样的话了。

有人说，不乱生孩子，是一个母亲最起码的素养。

确实，生孩子，并不是把孩子生下来那么简单，而只管“种树”，不管“浇灌”与“施肥”，才是众多家庭悲剧的真正来源。

那些从小患有遗传病的孩子

长大都怎么样了？

看了冬某一家的故事，我不由得想到另一个真实的故事。

出生于上海一个书香世家的张先生，外公曾是上海滩洋行的董事；大舅舅是大学教授，知名翻译家；小舅舅是报社的总会计师；妈妈是高中教师，获得过劳模称号。

很明显，这是一个不论文化水平还是财富收益都十分令人羡慕的家庭。

但是，他们的真实生活并不像外表看上去那么光鲜靓丽。

从他们的祖母辈开始，一直到张先生这代的兄弟姐妹，都患有先天性遗传的渐冻症。

渐冻症，顾名思义是一种会导致人体骨骼逐渐变得僵硬无力，进而肢体瘫痪直至呼吸衰竭的疾病，医学上称为——肌萎缩侧索硬化症，是一种慢性的神经性疾病。

我们熟知的著名科学家霍金与去年在武汉抗疫中做出重大贡献的张定宇医生，都患有这种疾病。

直到目前为止，医学界都没能找到彻底根治渐冻症的办法。

并且，除了身体的无力与病痛，部分患者还面临着疾病可能在后代被逐渐加强的风险。

比如张先生的外公从19岁发病到60岁，都能正常行走，妈妈16岁发病，到了40岁还能正常生活，但是到了他这代，有的人40岁出头就得依靠轮椅度过余生。

张先生说，7岁那年他第一次发病时，正值幼儿园汇报演出，同学们都要站在一个台子上演奏小提琴。

当时，只听“扑通”一声，就见张先生抱着腿狠狠摔倒在地，久久没有站起来。

到了14岁那年，他已经因为渐冻症的折磨无法行走，最后只得依靠双腿打钢筋来支撑。

即使后期做了手术，也是治标不治本，并且随着年龄的增大，病情越来越严重。

张先生多次想要质问长辈，为什么明知患有遗传病的情况下还要坚持生育后代？

难道他们不曾想过，患有遗传病孩子的人生该有多痛苦？多受折磨？

现在的张先生，偶尔需要依靠轮椅行走，他已和同辈决定不再生育，只为让渐冻症带来的痛苦在他们这代停止，不想因为一己私心让无辜的孩子受苦。

对此，我表示十分理解。

要知道，每一个孩子的健康概率都是不能赌的。

一旦赌错，他今后的人生就可能陷入深渊。

记得曾在知乎上看过一个问题——“你是否因为遗传病，痛恨过自己的父母？”

在几百条留言里，比起怨恨，更多的是遗憾与无奈。

有的人会觉得生命是一场无意义的旅程，无论怎么奋斗和拼搏都是徒劳的；

有的人家里亲人患病，每天说自己不想活了，却未想过这对年幼的孩子是一种严重的精神折磨；

还有的人，不觉得自己痛苦，只后悔把疾病带给孩子，每天以泪洗面......

可见，生孩子是一件需要理智，更需要对其一生负责的重大挑战。

回顾一下，那些报道患有遗传病孩子境遇的新闻，无一不是既无法像正常孩子一样生活，同时还得忍受疾病与治疗的痛苦，以及他人异样的眼光与社会的歧视......

这对他们来说，真的公平吗？

就像某位知友所言：

“身体缺陷带来更多的多虑、自卑，即便我也有值得自负骄傲的过人之处，但是对于遗传病的自卑无法抹去。”

生而不养

才是为人父母最大的恶

《生育对话录》中曾有这样一段话：

“对某些人，我就是可以判断：那些只生不养的人。那些生了就抛弃的人。那些自己的生活过得一塌糊涂却毫不克制地生一大堆孩子的人，那些指望孩子来拯救自己的人，还有，那些控制孩子来满足贪欲的人、那些虐待孩子的人，他们不仅是无知，更是恶毒。”

确实，在电影《何以为家》中，有关 “生而不养” 这个话题，就揭示得非常深刻。

影片的开头，是12岁的男孩赞恩站在法庭上，控告他的亲生父母，只因他们给了他生命，却不曾给他一个家。

赞恩说：

“我希望，无力抚养孩子的人，都别再生了。

“我有遗传病，但坚持生了五胎：一个白化病、一个唇腭裂、一个精神病……”

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