痛心！他已确认离世！

987私家车广播 · 公众号 · · 2024-12-30 16:50

正文

你听说过“蝴蝶宝贝”吗？

这并不是某个人的艺名

而是 一群罕见病患者的名字

其原因是因为 皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎

据津云新闻报道，近日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”陈琦杰的家人，视频中博主表示，在拍摄陈琦杰时，曾计划于2025年发布其相关视频，但 却在12月14日被告知陈琦杰已去世，年仅18岁。

“他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听”，博主“王子超人”在视频中表示。

琦琦曾 在视频中提及了四个愿望， 一个是拥有100盒美皮康，第二个愿望是拥有100盒百多邦，第三个愿望是去一趟北京看长城，第四个愿望是吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹。

提到为什么要100盒药物，琦琦表示因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴上去了伤口就不往上粘了，而要100盒百多邦是因为“抹上去伤口好得才快”。

据悉，琦琦10岁之前，父母因为不懂护理，在他的身上贴上的是卫生纸，电视台来采访，给他取名“卫生纸男孩”，但自从10岁确诊之后，琦琦身上的美皮康就没断过，直到去世，他的身上都贴着美皮康。

在视频下方，不少网友留言，希望琦琦一路走好。

人间的脆弱精灵——“蝴蝶宝贝”

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