当一对母女在疾病中重新相遇 - 拷贝

撰文 | 李昀

编辑 | 曹颖

《看天下》杂志原创出品

2018年夏天，刘绍华被诊断为淋巴癌一期。身为人类学学者，她曾经多次穿越各种“火线”——武装暴动、毒品与艾滋病重灾区、麻风村……但在得知自己患病的一刹那，她还是不由自主地从椅子上跌落下来。

在长达一年的治疗中，她成了最普通的病人，吃饭、餐后刷牙、定时消毒，已经用去了她的大部分力气。由于活动空间受限，她开始学打毛线、看植物、听楼下的小孩和保姆之间的逗趣对话。从硝烟弥漫的大世界，退守到细雨微尘的小世界，刘绍华一路摸索、适应。

然而，在她确诊之前，另一场意外已经到来——刘绍华的母亲被诊断患有阿尔茨海默症。

2017年4月，母亲开始出现嗜睡情况，走路出现了明显偏斜，入院后被诊断为“谵妄（注：一种急性脑功能障碍）”。这是刘绍华记忆里母亲的病第一次急性发作。出院后，母亲开始出现反常举动，做饭变咸、总是忘事、喜欢藏匿生活用品。2018年7月，母亲被正式确诊为阿尔茨海默症。

阿尔茨海默症，是一种中枢性神经系统退行性疾病，常见症状包括记忆力障碍、失语、人格和行为改变等。它常常被污名化为“老年痴呆症”“老糊涂”等称谓——这种认知不仅是对疾病表现和成因的误解，也对无数病人及其家属施加了隐性伤害。

在等待康复的过程中，刘绍华偶尔兼顾照护母亲。和癌症不同的是，阿尔茨海默症至今没有治愈手段，病人只能在一条幽深的隧道里兀自向前。“5年过去，我早已好转，恢复健康活力；母亲则进入疾病的中后期阶段。我们生命共同下坠的交会已然过渡。”刘绍华这样写道。

即使是短暂的交会，这对母女这一段共同的生命经验也擦亮了许多火花。刘绍华在疾病中和母亲重新相遇，在这场会面中，不仅有伤痛、挣扎，也有关照、觉察，和一些久违的浪漫，让她得以在对疾病的刻板印象之外看见生命与关系的熟成。

刘绍华将这段经历写成《病非如此：一位人类学家的母女共病絮语》一书。她想表达不论是否愿意，曾经的生活秩序都将被疾病颠覆，但我们可以自己选择在这之上如何重 建。

“写这本书的最大初衷，就是想告诉大家，生病了并不一定会如何，病人也不是只有一种样子。”刘绍华说。在她看来，她和母亲在疾病中都向曾经的某个生命阶段告别，但同时也收获了新的起点。

刮去理性的土层

“真正重要的事物，用眼睛是看不见的。”这是《小王子》中的一句话，也是刘绍华与母亲共病时的亲身感悟。

一天，刘绍华牵着母亲在新居的花园里散步。病后，刘绍华决定与治疗期间悉心呵护自己的爱人生活在一起。母亲得知后，既兴奋又释然，一再嘱托，竟说了近一个小时。虽然母亲已经忘记自己身在何处，不记得女儿生过病，也会重复刚说过的话，但在刘绍华的眼睛里和心里，两人此刻都溢满幸 福。

那时刘绍华突然发现：原来幸福是一种感受，而不是需要记住和分析的概念。

对阿尔茨海默症病人和家属来说，最受挫的感受莫过于记忆的搅动、散佚，对生活和沟通造成障碍。但很多人没有意识到的是，阿尔茨海默症病人对情感的处理、情绪的反应，由于没有理性功能的过多干预，可能会更加直接敏锐。这一点和小孩有很多相似的地方。

比如，母亲向他人提及刘绍华，言必称“20年没回家了”，哪怕其实两人前一晚刚见了面。虽然记忆已经不准确，但由于刘绍华在子女中年纪最小，又常离家求学工作，一直是母亲最牵挂的孩子，即使母亲患病，这一点牵挂依然没有改变。

“所以对我来说，去攫取那些比较客观理性的信息，并没有那么重要。我比较想去听取母亲话语里情感的信息。”刘绍华说。

一次，刘绍华帮母亲洗好澡，母亲说了声“谢谢”，后面跟着刘绍华姐姐的小名。“然后我说我是绍华啊，母亲就愣了一下，问我你怎么在这里。因为每天帮她洗澡的人是我姐姐。所以她对某一件事可能不会记得很清楚，但是她可能把一系列事情的感受串联起来了。”

因此，在阿尔茨海默症病人的表达中，往往透露了指向关系实质的信息，其中包含着和某人的互动频率、互动比例，某人在其生命中的角色，以及对某人的印象等。阿尔茨海默症病人的语言，时常像镜子一样照出自我与他人。

“很多患有认知性疾病的长辈，他/她不会记得你说过的话，或是根本听不懂你在说什么。但如果你的脸是凶巴巴的，他/她会立刻接收到这一讯息，他/她会感受到你这个人不好，会不喜欢你。”刘绍华提到。

因此，和刻板印象不同，阿尔茨海默症病人并不一定就会迟钝、麻木，他们往往比正常人更需要情绪的支持、反馈与互动。因此，一个有陪伴、有笑声的环境对治疗而言，是极其重要的。

疾病中的人际关系变化，不仅会对病人本人，也会对家属造成冲击乃至创伤。而如何磨合、化解，并将其转化为对治疗有利的助剂，则需要技巧和智慧，以及最重要的时间。

刘绍华讲述了一个姐姐照顾母亲时的故事。在母亲病情不稳定时，姐姐偶尔会过夜陪伴。一天，姐姐在熟睡时感觉被人盯视，惊醒后发现母亲坐在一旁，幽幽地问：“你是谁？”

“姐姐在跟我们复述这件事的时候，虽然听起来很好笑，但她也说，那种感觉很不好，当你半夜睡觉的时候被一个人这样问，而且那个人还是你的母亲的时候，内心其实是很难接受的。”刘绍华说。

后来，大家再讲起这件事情，倾向于把它当成一个笑谈。久了，甚至在母亲面前也不避讳，母亲也开始跟着大家笑。既然病症必然发展至此，逃避不如接受，“轻轻松松的，大家的日子也都好过一些”。

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