2022年刚开始直播时有半个月我一直在哭，他们会喊我丈夫太监、李公公。还有人说：你找什么样的不好，找一个残疾人，而且你连胸都没有长，怎么进行性生活？
直播时我就边哭边跟他们说：“如果可以选择，我当然希望回我妈肚子里再造一下，但是这不可能！而且我已经错过治疗机会了，我没法再长高了，但是我又没有做坏事！作为陌生人，为什么要这样攻击我？”
那时候我说赢了也哭，说输了也哭。虽然我自认为消化了这么多年，自己已经很强大了，但没想到还是被恶毒言语影响到几近崩溃。
后来随着越来越多和我们一样的小伙伴找到我们，
询问疾病的声音也渐渐淹没了网络暴力，我们
开始在直播中一遍又一遍跟大家科普“生长激素缺乏症”
是怎么回事儿、该怎么治、治疗要多少钱、有没有副作用等等。
所以我觉得，当初我们选择站在镜头前去直播是一件特别正确的事情，直播对我们来说除了是生计所需，更是承载着我和我丈夫还有我们患者组织“袖珍人之家”负责人——纳姐共同的朴素的愿望：让病友少走弯路、身体恢复正常、人生因此而得到改变。
我们家在安徽芜湖的一个小县城，经济条件没那么好，但也不差，家家户户都有小院子，我家门口还有一片小水塘，水塘里养了螃蟹。
我是外婆带大的，外婆带着我们好几个孙辈，我们的父母都外出务工去了。我和兄弟姐妹每天的日常就是上树捉鸟，下水抓蟹，玩得衣服上都是土，脚上也沾满泥巴，家里人都说我像个假小子，我才不在意呢，反而还有点得意！
上一年级的时候，我比其他小孩都要高，坐到我们班最后一排，
但是三年级的时候我还是这么高，就坐到第一排去了
。爸妈回家的时候，发现我好像一点儿都没长个，就带我去了南京某医院，医生开的药是“左甲状腺素钠片”，说是提供甲状腺素来促进我的生长发育和新陈代谢。
吃了药之后，我每天都昏昏沉沉，成绩直线下降，我心里对吃药抗拒，感觉吃药以后自己都变笨了，加上从县城到南京也麻烦，我断断续续治疗了两年，就没再去了，家里人也觉得可能就是长个儿晚，上了初中就好了。
上了初中我开始意识到，我是全校最矮的一个
，但也没有自卑，只是常常许愿，长到一米六吧！让我长到一米六吧！到了初二、初三的时候，同年级的女生有人来“大姨妈”了，而且还有人开始早恋了！虽然我对异性没有过什么心动的感觉，但偶尔也会不服气地想“怎么没人追我呢”。
不过那时候跟别人相处都挺愉快的，有时候走在路上别人看我，我都迷之自信，会想“是不是认识我？是不是觉得我好看”。所以我都会大大方方地看回去，然后笑笑，遇到年长的还会叫声叔叔阿姨好、爷爷奶奶好。
初中毕业我没上高中，直接上了五年制的大专，
从本地的县城到了市里面，周围人的眼光一下子就不一样了
，上学报到的时候大家都问我：“是跟谁来的？是谁来上学？”一次一次的解释中，我加深了对自己“矮”的认知。
学校里的同学大部分是上完高中后来的，我比别人年纪小，
个头体重更是小得多，身高一
米二，体重也就50斤不到
，好多人叫我“小不点”“小矮人”“小朋友”“小可爱”。无论善意或恶意，我都很烦、很敏感。
我爸妈每次来看我总是一遍一遍跟我说，“出门在外，不要跟别人闹矛盾”，加之新的环境，我感觉以前那些张牙舞爪的小触角一下子都缩回我的小身体里了。
那时候我特别想就医，到处查资料，看我这个身高还有什么办法能管用，后来我听说有一种针可以让人长高，我央求爸妈带我去了市里的一家儿童医院。
医生开了一些检查，他没
说我有什么病，就说是生长发育障碍，没有好办法
（好几年后我才知道不是这样）。我问他关于打针的问题，他说：“我们这个医院打不了你说的那种针，你得去大城市的大医院，那种针很贵的，也不一定有效果，而且还可能有副作用。”
我愣愣的，不知道还要不要继续问，但是我不想立刻就走，我指了指远处等待就诊的一个很胖的小男孩问：“用药会变成那样吗？”医生说：“有这个可能性。”来之前我心里就一直祈祷，药千万别太贵，千万别有严重的副作用。这下可好，两个都中了。
妈妈跟我说：“不治疗的话，你也就是矮一点，但如果打了针，没效果不说还有副作用，那岂不是又矮又胖？而且你也才15岁呀，说不定多吃饭就长起来了。”
来之前所有的信心像被从头到脚泼了一盆冷水，我的心一下子揪成一个冰疙瘩，有点想哭，但眼泪好像都被冻住。
我再也不想去想长高的事了，没有希望就没有失望。
二十岁大专毕业的时候，我大概有一米二五，刚开始找各种文职工作，
虽然人家嘴上不说什么，但
他们的眼神时时刻刻告诉我，我的形象不好
。后来退而求其次，我去饰品店、美甲店找工作，我和妹妹一起去的，聊得好好的，结果一听是我来上班不是我妹妹，转头就说：“我们招满了。”
那时候是我因为身高最心灰意冷的时候，爸爸妈妈心疼我，到处托人找关系，后来给我找了一份老家火车站代售点的工作。在熟悉的环境里，有一份工作，有一帮从小玩到大的好朋友，我慢慢调整好了心态，不会再每天看着镜子里的自己怅然若失很久。
有天我去取快递的路上被一个奇怪的“小朋友”跟踪了，我加快走，她也加快走，后来我跑，她还追我！还被她追上了！
她抓住我衣服的瞬间就问我：“你是成年人吗？”
我说：“你有什么事吗？”
“你就说你是不是成年人？”
我吓坏了，语无伦次地问她：“你是谁，你要干嘛！”
她说：“我也是成年人，我俩是一样的！我们是‘袖珍人’
，‘袖珍群体’你知道吗？这样吧，我今天得赶着回家做饭，你把你QQ号给我，我到时候联系你。对了，你家在哪？”
“我没QQ，我家是前面那个鱼塘。”
我怕她是个骗子，就没给QQ号，但我暗暗的记下了她跟我说的词——“袖珍人”。在网上搜索之后，我才第一次知道我们这个群体，叫“袖珍人”！以前一般听到的都是“侏儒症”。
没过两天，那个女生直接跑到我家里来了，她把我拉进了好几个“袖珍人”的QQ群，我是在群里才知道，原来身材矮小的原因有这么多种！
我这种矮小、比较匀称，且没有外观畸形的，可能属于 “生长激素缺乏症”
。其他矮小的原因还有什么“瓷娃娃”（成骨不全症）、黏多糖贮积症、先天性软骨发育不良、特纳综合征、莱伦综合征等等。
大家都说我们这种情况得尽早治
，女生一旦来了大姨妈，男生发育了生殖器，那就晚了。我不敢多看他们关于治疗的讨论，因为在18岁的时候，我来了月经，而且在21岁这年我又莫名其妙长了10厘米，长到了1.35米。
我没再继续往下看消息，关掉了聊天窗口，心想，反正早就不抱希望了，现在再想这些干嘛。
一年国庆的时候，我们病友群组织了一次活动，大家一起约着去苏州玩了一次。
那是我第一次见到那么多病友，大家和我想得很不一样，似乎绝大部分人都非常自卑
，比如我们坐在一个桌子上吃饭，他们都不敢有眼神的交流，小心翼翼地不敢让身体触碰到彼此，就像是自己身上有脏东西似的。
从大家聊天的过程中我得知，原来大家的童年是这么糟糕，每个人几乎都是在严重的歧视中度过的，不光是有陌生人的歧视，还有家里人的歧视。
只有其中一个人强哥，他挺自信乐观，说话也是大大咧咧，他说他是农村出来的，现在在北京工作，
还说他已经开始打针了，医生说他肯定能长高，性征也能发育。
谁知道他说的是真的假的呢！我感觉这个人说话特别咋呼，但也特别搞笑。他说自己以前每月都整一个发型，红的、绿的、鸡冠头，挤公交的时候，鸡冠头就成鸡窝头了，讲完大家都被逗得直笑。
本来我和强哥一直在充当小太阳的角色，但就在旅途快结束的时候，我的心情跌到了谷底。
坐地铁的时候，我们看到一米四以下是半价，我们病友中有不足一米四的，也有治疗后超过一米四的，我们在工作人员那里得到了肯定的答复，我们可以买半价票。
我们顺利进了地铁，但出来的时候几个安保人员把我们所有人都拦住了，咄咄逼人地说我们逃票。大家又气又委屈，却没人敢发出声音，光听着他们在那儿指责挖苦，终于强哥出头了，但是他一张嘴就让人感觉是在扯着嗓子瞎闹。
虽然我不想强出头，但实在看不下去，就拦住了强哥，上前去跟工作人员讲道理，虽然最后以补票的形式解决了，但我心里难受极了。
后来仔细琢磨
原因，我觉得一方面是集体被歧视让人不好受，另一方面其实是我们病友当时的样子让我难受，
大家要么是习惯了忍气吞声，要么就像强哥，像个不讲道理、只知道大吵大闹的小朋友一样
，这
么一闹别人就更戴着有色眼镜对我们这个群体了，跟看猴似的。
这次旅行就是以这样一个不好的经历收场的，回到家我和几个还算聊得来的病友一直保持QQ联系，但我发现跟他们聊着聊着，我居然开
始有些自卑了。就好像曾经那些残存的自卑火星，被一点一点煽了起来，后来我就把病友群都退了。
退了群，我跟大家的交流频率也降低了，唯独强哥还天天没事儿找我闲聊。当时我在学平面设计，刚好强哥就是干这个的，我也就常常向他讨教。他倒是热心肠，不光教我，我实在搞不定的作业，他也都帮我做了，我有时候跟他开玩笑说，你像是我的作弊小机器。
强哥对我的心意，我不是感觉不到，但我总是觉得他说话、行为各方面都像个小孩儿，很不成熟。不过女孩子嘛，也很难抵挡住他的体贴，而且偶尔的那些幼稚让人觉得还挺可爱的。
强哥表白的时候，我明确告诉他我不接受异地，强哥满口答应说：“你在哪，我家就在哪。”我说：“既然要谈恋爱，那还差一个仪式。”强哥说：“等你过生日的时候来北京，我给你仪式感拉满，然后带你在北京好好玩一圈。”
2015年10月24日，我21岁生日那天如约到了北京，当时我穿着高跟鞋，有一米四左右，强哥已经长得跟我差不多高了
。他领着我去了一个公园，他在一片空地上铺满了鲜花、气球和蜡烛，他的朋友和同事也都在那里等着为我们送上祝福。我觉得他能把这么多人都叫来，一方面可能有点想炫耀，另一方面他对我应该是挺认真的。
玩了两天，强哥就一直跟我念叨让我去医院看看。我不想去，因为我不想
再承受一次打击和失望，但他说：“不管能不能治，不管看了有用没用，你至少去看一下，看看你到底是因为什么原因长不大。”我一下被戳中了，因为这确
实是我心里的一个疙瘩，我觉得解开它，我才能真正放下这个事儿，真正与我的身高和解。
我跟他去了北京最好的医院之一，找到他的主治大夫，伍教授，据说是专门看我们这病的
。我是个南方小姑娘，说起话来娇娇的，伍教授这个人说起话来板板的，他问我出生时有没有难产，我说没有，他又问我头部有没有受过损伤，我说也没有。
后来听我说完我的初潮时间，以及无缘无故长高的过程后，伍教授说因为我的病症跟别人不太一样，身体体征他亲自检查会好一点。但我当时特别抗拒，大声凶他：“你出去，不要你给我检查。”
没想到轻声细语的我，一下子嗓门能那么大，伍教授显然愣了一下，然后让他的助手进来了。检查完后，我还做了包括血清胰岛素样生长因子1（IGF-1）和胰岛素样生长因子结合蛋白3（IGFBP-3）水平、垂体的核磁、骨龄、生长激素水平、内分泌功能等一系列的检查。
第二次来医院的时候，伍教授跟我说明了诊断结果，他说和我一起来的强哥以及他遇到的大部份的患者，都是难产、肿瘤或先天脑结构异常等导致下丘脑、垂体或垂体柄损伤所造成的生长激素缺乏症，而且除了缺乏生长激素，还会伴有甲状腺、性腺和肾上腺的多种激素联合缺乏。
我是因为脑垂体异常，导致生长激素和其他部分激素分泌不足
，所以不是“完全缺乏
”，只是“不足”，遗憾之处也就在这里：
我已经性发育了，而且骨骺线已经接近闭合，所以即使现在开始注射生长激素，长高的希望也不大。
伍教授耐心解释道：“性激素是影响骨骼发育的因素，一旦有了性发育，那么骨骺就会加速关闭，所以哪怕强哥接受治疗的时候已经22岁，但是他当时骨龄只有13岁，而且第二性征也没有发育，所以他打生长激素就是有用的。”
出了医院我跟强哥说，这个小老头儿（伍教授）脾气古怪得很，但是人还是蛮好的。强哥跟我说，恐怕你是第一个凶他的患者吧。我后知后觉，如果当时我好好解释不想男医生检查身体，伍教授也是会答应的，人家也是秉着负责的态度，才想亲自检查的。
伍教授也有跟我讲，
生长激素除了影响身高，也会有其他对身体的隐性
影响
，建议我定期复查
，并且也要适当补充生长激素、性激素。但我不理解，不能长高还用药干嘛，而且来一次北京也不方便，我就没再考虑打针的事，拿着教授给我开的骨化三醇、钙片、左甲状腺素钠片、氢化可的松等药物就回家了。
回家一年后，我和强哥分手了。一方面是我觉得他依旧像个小屁孩儿，另一方面是我早就预想到的，一个男人很难放弃事业跟我回老家。
果不其然，他老想劝我跟他在北京发展，但是我总觉得在外地就很容易被人欺负，可能也是当年在市里上学受欺负的缘故，我心里就一直埋着一颗自卑的种子。从这个角度来说，强哥比我勇敢。
分手之后，我们俩都挺硬气，四年几乎没有联系过
，唯一的联系就是每年他给我一张敬业福。
2019年因为发现我俩的工作有交集，我们就又加上了好友
，一年的时间里我们一直在聊工作或者互相甩客户。但我心里头明白，要不是他心里还有我，肯定聊不了这么长时间，我想事情没那么纠结，而且是个很有主见的人。有一天我跟他说：“等你30岁过生日的时候，我去北京给你过生日。”
强哥不相信，一个劲打电话问我到底来不来，会不会放他鸽子。他生日当天我直接到了北京，他当时还在工作，我说我到火车站了。
他说：“真的假的，你别骗我。”
我说：“你来不来？不来我就买下一班车走了。”
他来了，我们又在一起了。
这一次我很清晰地感觉到，四年过去，他办事、说话，就连发的朋友圈，都不一样了，我觉得他不再是一个幼稚小孩了，而是一个有担当、有责任心的男人。我相信，不管他跟不跟我回老家，我都会跟他在一起，我们会走入婚姻。
在北京待了几天，他说自己要去医院再开一些针剂，让我也一
起去复查。他说：“就算你的身高不能再长了，但是如果不治疗，还
是会缺少生长激素，会给身体带来一系列的内分泌代谢紊乱，比如以后会有骨质疏松、心血管疾病啥的。”他说得头头是道，我拗不过他，就一起去了。
一路上他都在跟我说自己的治疗经历，
不光是身高长到快一米六，通过性激素的治疗，他的性征也已经发育完全
，除了生理方面，他还在纳姐的带领下参与了性心理的辅助疗愈。
伍教授还是板着个脸，他这次更多的是问我的情绪、体能、月经是否规律方面的问题。说到这儿，我确实月经不规律，而且突然想起来，就在去年的时候我晕倒过两回。一次是我和朋友在一起，我正站着呢，突然两眼发黑，身子软软的，感觉在往后仰，我朋友眼疾手快扶着我，缓了一阵子恢复了。另一次在公交车上也是那种感觉，我当时心挺大的，只当成是低血糖。
跟伍教授说完才知道，晕倒其实还是跟缺乏生长激素有关
。他说如果
激素水平有异常还会影响心理，容易抑郁，到了一定年龄，女性会像绝经后女性一样迅速衰老，生活质量各方面都大大下降。
后来强哥带我
去见了“袖珍人之家”创始人纳姐，我们
聊了很久。10年来她所做的这些事情，给了我内心特别大的触动，原来是有人在做这个疾病的科普宣传的！
当时强哥就是认识了纳姐，纳姐推了他一把，推着他去就医的！而且纳姐还在为药物进医保而积极奔走，她带着强哥拉过横幅，也给各相关部门写过手写信。
而在我最想治疗的时候，家里人也卯足了劲想给我治疗的时候，
我没能遇到告诉我“这病能治”的人，原来打针不可怕，费用也没那么高
。就差
两年，我就能接受治疗了，但是我没遇到那个人，因为我所在的地方是一个小县城，我唯一能接触到的就是我们当地不太懂这种罕见病的医生。
所以自打我们开始做直播以来，但凡有人在这一方面咨询，我们就都会跟人家讲得一清二楚。这样，
哪怕人家知道后依然没有钱治疗，至少不是因为不知道这个信息而耽误了治
疗。
这是我觉得最感慨、最有意义的一件事情。
至于我们自己，基本定期做检查，日常也会按时按量用生长激素和性激素，并在发烧或其他紧急情况之前按医嘱服用醋酸氢化可的松。
我对现在的生活很知足，爱的人就在身旁，出门就能看到爬过的树，和装满螃蟹的小水塘。我幸福于一如往常的生活，但我更幸福的是，我们也在按部就班地往前走，结婚、买车、买房，并且就在今年，我们做了试管，准备要迎接一个小宝宝！
