我是胡斌，今年50岁，成都人。
1992年，我的儿子多多出生，
当我发现他是脑瘫，和重度智力障碍的时候，
我的第一反应是，我被判了无期徒刑。
他无法走路，只能坐在轮椅上。
不会说话，永远会流口水。
无论去哪里，一定要带口水毛巾，
而且带一大堆放在包里面。
没有任何生活自理能力，
他唯一会的，是吃饭的时候，
舀东西送到嘴里面，
其他的洗澡、上床还有移位都需要人照顾。
现在我可以让他很快乐地生活，
但当我老了，死了，谁还能像我一样来照顾他？
于是那种恐慌就开始出来。
曾经，我是一家IT公司的总经理，
但无论我如何努力我的事业，
无论是金钱还是地位
始终解决不了我儿子的问题。
要想解决多多的问题，
必须解决这一类群体的问题。
我放弃了自己的事业，
在2011年，创办了善工家园。
善工家园是一个公益组织，
服务心智障碍群体，
包括脑瘫、智障、唐氏综合征、自闭症……
我们有早教、日常托管、职业技能训练等服务。
目前我们团队已经接近100人，
号召了3000多志愿者，
一起筹得了456万善款。
帮助了几千位残障人士。
对于轻度心智障碍人士，
我们会对他们进行职业训练，
让他们有独立生活，养活自己的能力。
目前在训的有49人。
将复杂的工作拆分，发挥孩子们的长处，
数学好的做会计，
爱微笑的做迎宾，
精细动作好的，就能运送餐点……
咖啡师训练。
超市实训。
养殖基地。
随着越来越多的孩子可以胜任某项工作，
我们也越来越焦虑，
因为真正愿意提供岗位的企业太少了。
所以我们建立了一些庇护性的就业点。
比如说第二人生咖啡馆，
我们和90后女孩张媛合作，
将适合在咖啡店工作的孩子，送到那培训，
甚至领取一定的报酬。
他们可能比我们正常人都做得更好，
脑袋里面不去想任何乱七八糟的东西，
就很简单地把这个事做好。
后续还会有更多庇护点开业。
此外，我们还有托养服务。
在中国，心智障碍的孩子，在7到15岁的时候，
可以在特殊教育学校学习。
但其他年龄都处于空白期，
只能在家里待着。
父母一方牺牲掉工作，或专门雇一个人照顾，
对家庭来讲永远是一种负担。
我们要做的就是把家庭解放出来。
学龄前三岁到六岁的特殊孩子，我们设有早疗项目。
照看和训练这些孩子是一个很细的活。
每个孩子的特性千差万别，
因此每个孩子都有一份档案，各有各的学习目标。
哪怕是“上厕所”，每个人都有差异。
16岁以上的成人，我们有托养服务，
针对重度心智障碍人士，
早上家长把孩子交给我们，然后下班后接回去。
最老的服务对象已经61岁，她的妈妈85岁。
周一到周五，她都跟我们的老师一起生活，
周末回家。
她妈妈说：“她在善工才待了一个月，回家说的话比她过去60年都多。”
未来，他们会更老，我们也会更老，
只有撬动整个社会保障体系，
建立“智障养老”服务，
这才是让所有的家庭真正放下心来的一个出路。
和这些孩子相处，
有时候真会觉得，他们也在帮助我们，
帮我们知道什么叫最简单最真实的情感。
有时候晚上两点钟会突然收到一个短信，
一个心智障碍的孩子发来的：
“胡老师，我知道你在熬夜，不要熬夜了。”
我们为他们做的东西，那是我们的工作，
但是他们是一面镜子，
用这面镜子可以来照我们自己。
善工家园公众咨询电话：028-68651234 （成都）
你身边有心智障碍家庭吗？他们现在怎么样？欢迎留言！
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