专栏名称: 一条
每天一条原创短视频,每天讲述一个动人的故事,每天精选人间美物,每天来和我一起过美好的生活。
51好读  ›  专栏  ›  一条

全球超2亿女性长期遭其折磨,却羞于谈论

一条  · 公众号  · 视频  · 2024-08-19 07:55

正文

▲ 点击蓝字,设为星标,以防失联
徐冰医生

每年的8月19日是“中国医师节”,

一条报道过几位令人敬佩的医生的故事
月经羞耻在东西方普遍存在,
徐冰,原北京大学第三医院妇产科副教授及副主任医师,
最近出版新书《她的荆棘》,深入讨论痛经问题。
许多女性认为痛经不是病,
但痛经背后可能隐匿着复杂的疾病——子宫内膜异位症。
它会导致痛经和不孕,
据统计,全球超过2亿女性长期遭受其折磨……

麻醉科医生蒋政宇

官方统计中国现有麻醉医生10万人,

实际需求可能达到30万人,

整个行业面临人手极度短缺,

而一名麻醉医生的培养至少需要10年。

今年3月,31岁的一线麻醉科医生蒋政宇,

出版了新书《深呼吸,开始麻醉了》,

他试图以亲身经历的手术案例,

向大众科普麻醉医生这个职业。

北京海淀医院安宁疗护科秦苑主任

安宁疗护,是为生命末期的患者和家属
提供身体、心理、精神等方面的照料,
最大限度降低患者和这个家庭的痛苦。
一条采访了北京海淀医院安宁疗护科秦苑主任,
做了33年肿瘤血液科医生,见到无数死亡后,
她转而全身心投入做安宁疗护,
2017年在海淀医院成立安宁疗护科,
“生命末期,每一件事都是按照患者自己的意愿走过的,
到最后,家属反过来再去回忆这段时间,

有一个家属告诉我,他说叫了无遗憾。”

《她的荆棘》出版后,常有患者看门诊时带着书来

自述:徐冰

月经羞耻在东西方都是存在的,导致的后果之一就是不能正视女性的盆腔疼痛,写《她的荆棘》这本书缘起非常简单,看到了大量被疼痛折磨的女性,带着非常渴求知识的想法来到我的诊室,希望能够了解这个疾病的方方面面。

我从医30多年,最近十几年主要专注于子宫内膜异位症这个领域,通俗地说,我最擅长的大概就是治疗痛经和不孕。

痛经它是一种病态,指月经期盆腔的疼痛、肚子痛甚至恶心呕吐,它的严重程度影响到工作生活了。曾经有一个针对中国青少年痛经的统计,发生率大概是60%~80%,国外甚至还有发病率更高的报道。
月经周期中,子宫内膜发生变化

正常子宫内膜位于子宫腔内

每个月女性在激素的作用下,子宫内膜变厚,为受精卵到来以后给它一个温床,如果没有成功怀孕,激素撤退,子宫内膜脱落就形成了月经。

疼痛的发生和一种物质——前列腺素有关。它可以在子宫内膜合成,正常人体内前列腺素不高,痛经人群前列腺素分泌得多,导致子宫过度收缩,甚至痉挛,所以发生了疼痛。

子宫及其邻近器官

前列腺素不仅仅作用于子宫,也可作用于胃肠平滑肌。所以有些女孩痛经时有胃肠道症状,如恶心呕吐,脸色煞白,出虚汗,大便次数多,甚至腹泻等情况。

痛经分为两种,原发性痛经,很早年就开始痛经,找不到明确导致痛经的原因。治疗上主要采用止痛药或者短效口服避孕药。

建议大家止痛药要早用,感觉到痛马上开始用药,目的是阻断前列腺素的合成和释放,如果忍痛很久,已经产生了前列腺素,只能等它代谢掉了。

短效口服避孕药是人工合成的雌激素和孕激素复合制剂,通过抑制排卵发挥避孕作用,同时使子宫内膜变薄,也能降低前列腺素合成,从而起到治疗痛经的作用。对于有避孕需求的年轻人来说,一粒小药丸,解决大问题。

当然了,大家还是要了解避孕药可能的副作用如血栓风险,我们也会告诉患者注意事项。总的来说大家不必一谈激素就非常恐慌排斥。

“长大了就好了,生一个孩子就好了”,的确有这样的现象,小女孩发育尚未成熟,子宫比较幼稚,宫颈管狭窄,子宫位置前倾后屈,随着生理发育渐渐成熟,痛经可能就减轻了。

生了一个孩子之后,宫颈变得成熟,经血流出顺畅,痛经也就消失了。
徐医生用一种称为“VAS“评分的尺子,为患者做疼痛评分

还有一种继发性痛经,原来不痛,某一个时段,开始了越来越严重的痛经,这可能是伴随一些疾病的发生,如常见的子宫内膜异位症(简称内异症)。这就需要针对病因治疗。

子宫内膜异位症发病率在育龄女性中高达10%-15%,2023年全球发病超过2亿人。发病率如此之高,和现代青年晚婚晚育、少生或不生孩子,工作生活压力大等生活方式有关,也和我们周遭的环境因素有关系。

我选择子宫内膜异位症作为自己的专业方向,得益于早年间导师戴淑真教授的指点。再后来取得卫生部笹川奖学金资助赴日留学,师从北脇城(Jo Kitawaki)先生。他从1990年代就主攻子宫内膜异位症,日本重视这个疾病要早很多。

巧克力囊肿破裂

子宫内膜本应该位于子宫腔里面,如果“异位”到子宫腔以外的部位,形成病灶,并产生症状,就叫子宫内膜异位症。

如果异位到卵巢上,就形成巧克力囊肿,如果异位到子宫肌层里,就叫子宫腺肌病,还有一种叫DIE,是深部浸润型内异症。还有一些异位到更远处,每逢来月经就发生气胸,这是子宫内膜异位症异位到了肺里。


徐冰医生看诊中
特别希望年轻女性能够学会自我检查,对照下面的“内异症六大症状”,如果有其中任何一条,都应该来医院,请专业的医生里帮你做判断。

1、慢性盆腔痛≥6个月

2、周期性痛经影响日常活动和生活质量

3、性生活过程中或之后发生深部盆腔痛

4、与月经周期相关或周期性的胃肠道症状、排便痛

5、与月经周期相关的泌尿系统症状,如血尿、排尿痛

6、与以上一种或多种情况相关的不孕

有人说痛经导致了不孕,我想说,实际上可能是因为内异症导致了痛经和不孕。如果这两个症状都存在,子宫内膜异位症的可能性就比较大。

什么样的女性发生内异症的风险高?月经初潮早,痛经越来越严重,月经量多,月经周期短,还有家族遗传等都是内异症高危因素。

莎莎今年38岁,24岁被确诊内异症。莎莎说:“我比较有典型性,就是中国女生这种疼痛的漫长历程,从初中到高中基本上只要是来月经就请假,年长的女性跟我说,你结婚就好了,生完孩子就好了。24岁的时候,如果当时不是疼得站不起来,被推着轮椅去看急诊,我应该还能再撑。B超显示我的卵巢双侧都有囊肿,右侧的囊肿已经7公分,直接做手术了,那时候我第一次知道子宫内膜异位症。就觉得原来白疼了这么多年。”

子宫内膜异位症的诊断延迟,在全球都很普遍。诊断延迟是指从开始出现疼痛症状,到去看医生,最后明确诊断的间隔时间。欧洲的流行病学研究显示诊断延迟平均长达 6、7年甚至10年以上。

如果在疾病早期阶段能够对内异症进行干预,或许患者的人生是不一样的,就不会出现我诊室里那些治疗起来非常艰难的病例了。疾病早期,治疗手段很简单,如避孕药即可控制疾病进展。同时我们也会告知患者,生活管理、情绪管理方方面面都跟上,而不是在盲目的疼痛中度过。
阳光下运动,身体能自行产生内啡肽,是镇痛的最佳药物

澳大利亚的一项在线调查显示,多达76%的患者通过自我护理和调整生活方式,如冥想、锻炼和改善饮食,来应对内异症。

这些年来,一个越来越清晰的想法在我脑海中浮现,既然内异症的发病和现代人的生活方式、环境因素、饮食结构、压力等密切相关,那么帮助患者从饮食起居做起,养成积极健康的生活方式,应该成为内异症管理的重要方面。

我们身体本身就是个药房,可以产生很多珍贵的激素,比如内啡肽,它和吗啡的分子结构几乎完全相同,是镇痛的一个最佳药物。在阳光下运动,我们身体就能自然产生。

另一种物质血清素主要在上午分泌。在阳光明媚、空气清新的早晨,进行有规律的运动,最有利于身体合成血清素。血清素会使人内心平静、稳定,做事专注,还会愉快地享受美食,甜美入睡。
对内异症患者有利的生活管理(玻璃容器、不含双酚A的密封袋、有机果蔬、净水器、优质蛋白、环保袋)

另外,我们接触的很多物质包括塑料制品、汽车尾气、洗涤剂、不明成分的补品等等,其中有些成分,结构上非常类似雌激素,我们称之为“外源性雌激素”。它们可以假扮成假性雌激素的模样,进入人体发挥雌激素的作用,从而内异症加重。

作为健康生活的第一步,从远离花花绿绿的各色塑料包装开始,用朴素的玻璃瓶、玻璃杯或者陶瓷、食品级不锈钢容器,喝干净的水、盛放干净的食物,不要把食物带着塑料包装放到微波炉里加热,在超市买来的水果、蔬菜,请先用清水冲洗干净,去掉表面可能残留的杀虫剂等化学物质……

《她的荆棘》这本书写得特别慢,构思大概有4年时间,真正从动笔到成书,也有三年多的时间。

我特别想借这本书,告诉年轻女孩们:痛经不要忍着,严重痛经的背后可能隐匿着疑难杂症--子宫内膜异位症,早诊早治意义重大,年轻女孩们应该学会认识自己的身体,倾听身体发出的警示信号。也想请她们的家长,甚至她们的父兄,这些周围的人都能学习一些知识,能够帮助她们正确对待疼痛的问题。

自述:蒋政宇

公众对麻醉和麻醉医生会有一些误解。比如大家会觉得麻醉是很轻松的工作,麻醉医生打一针,我就睡过去了,就进入了一个平稳的状态,其实不是这样的。

患者从清醒到进入麻醉,你的意识逐渐消失、自身调节能力减弱,需要外界给你提供生命支持,我们麻醉医生就是保证不论在哪个手术环节,患者都是安全且舒适的。麻醉医生要守护手术的全程,直到患者体征平稳地回到病房。

我高考的时候是立志学医的,为什么选麻醉?当时对麻醉的概念是,打一针就结束了,一直觉得麻醉的工作很轻松,直到我入学开始学习。

我们学的东西比别的医学生都要多,除了临床医学的常规课程之外,我们还要学麻醉学相关的课程,我记得当时全校同学都放寒假了,只有我们留下来继续上课,当时第一次感受到这个专业的苦。

跟外科医生每周有一两个手术日不同,麻醉医生每天都是手术日,每天都面对高强度神经高度紧绷的手术。

我的日常一般是这样的:早上6点半起床,7点半到达手术科室做准备工作,8点开始正式手术,中午会有老师换你出来吃饭,也就二十分钟的时间,下午继续回到手术室;我们一天平均3到4台手术,根据手术时间的不同,晚上迟的话八九点下班,早的话五六点。除此之外还有业务学习和研究汇报。基本回家洗个澡就睡觉了,日复一日。


印象最深刻的一个月是当时在实习轮转,轮到胰腺手术麻醉。胰腺手术是普外科手术里面比较大的手术,因为胰腺的位置很深,血管丰富,手术中经常出现血压的波动,做胰腺手术的又常常是老年人。

可能上一秒我在处理血压,下一秒心率又出现了问题,后来外科又大出血需要快速补充血容量,维持生命体征的平稳,还要考虑到手术进行了多长时间,去计算输多少静脉液体。整个手术的三四个小时内,我都一直处于神经高度紧绷的状态。有一天我特别沮丧,非常绝望地跟老师说我真的干不动了。

久而久之,我们麻醉同事的身体处于一个亚健康的状态,甚至是应激的状态,如果他本身身体状况又不是很好,就会出现一些紧急的心脏问题,甚至是猝死。

官方统计我国麻醉医生目前在10万人,但实际的需求大概在30万人,所以麻醉医生是一个极度紧缺的状态,这也导致了麻醉医生职业过劳和猝死率高的问题。

麻醉医生的培养周期很长,从一名学生到独立工作,可能需要10年时间。所以在未来很长时间中我们都会面临麻醉医生短缺的问题,不是一两年可以立马解决的。

尤其大家对舒适医疗的要求提高了,以前可能大家做胃肠镜忍一忍就过去了,现在基本都要做无痛的,这也导致了麻醉工作量的增加,现在无痛胃肠镜几乎占到了麻醉科1/3的工作量。

术前和患者家属告知麻醉风险

我们一般把麻醉分为3个类型:

第一种是静脉麻醉,比如日常接触到的无痛的计划生育、无痛胃肠镜检查等,给你打个针,麻醉药就从血管进去,你就睡过去了。

第二种是全身麻醉,比如患者要经历一个比较大的手术创伤,我们给他插管、用全套麻醉药物,在整个手术中是没有意识的,而且呼吸停止、血压也可能出现剧烈波动,手术结束后才会慢慢苏醒,所以这类型的麻醉需要医生更细致和全面的监护。

第三类就是椎管内麻醉,又叫半身麻醉比如下半肢、关节手术及无痛分娩等。我们在孕妇背部做一个穿刺,会放进一个导管,持续泵入一些麻醉药物,以便减轻分娩中的疼痛。
无痛分娩其实不是一个新技术,90年代我们就有在做了,但为什么最近才开始推广?一方面我们麻醉医生的队伍整体来说在壮大,另一方面大家对于舒适医疗的要求更高了。

尽管如此,现在无痛分娩率还是比较低的,公立医院只有30%左右。很多人说排不上号,其实也是因为麻醉医生人手短缺,只能优先把外科手术的麻醉做好,剩余的力量再去做无痛分娩。

医疗题材纪录片《人间世》剧照

当然麻醉医生也有他所需要承担的风险,在手术过程中一个重大的麻醉失误叫做“术中知晓”,我在书中也描述了一个我亲身经历的一个可能是“术中知晓”的案例。

当时我跟我的上级搭台的时候,看到患者脑电的数据不断上升,甚至超过了我们的阈值,按照书本上教学的,这个患者可能处于正在苏醒的阶段,而当时正值手术中间,我慌了,我到底是否该加深麻醉?但他的体征又很平稳。

这时候其实需要经验和综合的判断,当时我的上级到场,综合判断下来患者的心率、血压都很正常,并没有发生术中知晓。对于一个生命体征的单个数据,怎么去看待它?这需要很多临床经验。
直至今日,我们麻醉的死亡率已经降到了百万分之一以下,安全性有了充分保证。所以最近几年我们学科的重点放在了提升改善患者的舒适度方面。

所以我们开玩笑说患者接受麻醉手术发生死亡的风险比麻醉医生猝死的风险要低。

过去几十年的工作已经把患者安全做得很好了,未来希望大家来医院看病,没有不舒服,病好了我就出院了,这是我们所有医务工作者希望达到的状态。

写这本书不仅想让公众了解到麻醉医生,其实也有一个私心,希望更多医学生能够了解麻醉,加入到麻醉这个行业中来。同事开玩笑说你这本书又要“坑”多少医学生啊,但我觉得一个职业或学科的发展是需要人的,越来越多人加入,我们行业才能发展得越来越好,解决麻醉医生短缺的问题,舒适医疗才能发展得更好。

秦苑主任

撰文:倪蒹葭

在做安宁疗护之前,秦苑做了33年的肿瘤血液科医生,肿瘤血液科是死亡率很高的科室。“如果病人最后没有活下来,就会觉得是一种医疗的失败,那时候会觉得非常受挫,开始怀疑自己职业的价值和意义。”

2012年,北京市癌症康复与姑息治疗委员会组了一个团去台湾了解安宁疗护,秦苑是团员之一。

“一讲到死亡,觉得没有一个好词跟它相关,我们想象的都是可怕、压抑、痛苦、焦虑……所以我在台湾看到安宁疗护才会非常颠覆认知,我发现死亡原来可以这么温暖。”

2012年去台湾了解安宁疗护的小组,左四是秦苑

居家化布置的安宁病房

后来她自己在2013年和2015年又去了台湾。台湾那家医院的病房是居家化布置,秦苑去的时候,非常惊讶地发现那个病人没有任何输液,亲友在陪伴着他,大家围绕着给他唱诗,病人非常平静安详地就走了。

而此前,秦苑几十年经历过的死亡场景都是,病人生命体征开始往下走,医生直接把家属请出去,监测设备、药品抢救车摆一堆,用上强心药、升压药等等……最后病人总有坚持不下来的时候,然后通知家属,家属进来大哭。

“世卫组织WHO在网站上介绍什么是安宁疗护,其中有一条——接受死亡是一个自然过程,看到的时候,理所当然认为懂了,但是直到在台湾,看到那种死亡场景,回去再看这句话,认知层面上就完全不一样了。”

“我是79级医学生,84年毕业上临床,一直以来我接受的教育和恪守的工作理念,就是要跟死神死磕到底。为什么我们一直是那种抢救模式——生命不息,抢救不止;就是我们不接受死亡是自然过程,到他临终我们都不撒手。”

2012年去台湾的学习团来自北京7家医院,有13位医疗人员,这些人回来之后,基本上在北京各个医院和机构里边都成了推动安宁疗护的种子。

海淀医院安宁疗护科2017年成立,截止一条2023年9月份到访时,将近900位患者被照顾过,约700位在这里去世。

志愿者为王静的父亲洗头

王静是独生子女,她现在独自在陪护病房中的父亲,每天为父亲准备他喜欢的鲜花,阳光透过窗户洒在满屋的绣球、玫瑰、向日葵上,这里被志愿者称为“最美病房”。

“我们住进来有10天了,之前挂到了秦主任的号,大概花了20分钟复述了整个看病的进程。秦主任就给了我一个特别坚定的判断,这个疾病肯定是下沉,而且要尽快进入到最后的护理阶段,减轻病人的痛苦。”

住进来之后,她最大的感受是家属的精力可以做很大的迁移,不再关注医疗,都关注在病人本身。

“医护人员在这10天当中缓解了他很多不适的症状,甚至于他们还会关注到,我父亲走动比较少,肠胀气,去安排中医的针灸,相对维持了他一个高质量的生活。还有社工给我的帮助,对病人的心理和家属的心理,它是一个非常完整的闭环,包括有志愿者给卧床老人洗头发,这个都是很难做到的。”

秦苑说,“所谓安宁疗护,从我的视角去看,就是西医学终于有一个学科,用所谓科学方法去研究一个生命快要走到终末的时候,如何去照顾他们,才能支持患者和这个阶段的家庭,最大限度地降低痛苦。

哪怕他这个病最后能好起来,但是生死未卜的时候,肯定有巨大压力,所有受到重病威胁的病人,其实都是安宁疗护需要去照顾的患者。”

收进安宁疗护病房的一个基本前提,是患者对病情知情,或者家属同意医护告知患者病情。

一条摄制组来到医院这天上午,是秦苑查房,一位癌症患者的生命周期已经在按周计算了,但是患者并不知情,妻子还是跟他说病情很轻。她用了一个多小时和这位妻子谈话。

家属:他说我这病越来越重了,他发现了,他发生了疑问。

秦苑:如果我的目标和我的期待还在天上,我希望我还能康复,但是事实上我的身体已经明确地告诉我,在往深渊里一步步走的时候,这个差距越来越大的时候,你知道会产生什么后果吗?

家属:会什么后果?

秦苑:会抑郁。

家属:谁抑郁?

秦苑:患者。他现在已经出现这个症状了,你看他的腿怎么放都不舒服……巨大的心理压力和情绪上的压力会像山样的,一直伴随着他,一秒都不得放松。所以他最后就没法走好。
后来这位家属渐渐能够听进去了。

秦苑:假设下一回他再说他的情况不好的话。不否认。

家属:告不告诉他这个病情?

秦苑:问的时候不要拒绝。但是他问多少就告诉多少,他如果不主动问,我们也不会主动说,叫做贴着病人走……

家属:可以做到。
妻子独扛这件事的压力太大了,秦苑说不要控制情绪了,哭出来,“在我最难的时候遇到了你,我现在明确了我的方向,同时你也抚慰了我的心。相当于在茫茫大海当中,我找到了一个小船,搭救了我一样。”妻子最后和秦苑拥抱说。
秦苑查房时,会仔细听患者反馈,原则上尊重患者本人意见

“为什么我们说要告知病情?让他有机会按照自己的意愿去走过生命的最后一段,这是对他来说痛苦最小最有尊严的方式。每一件事都是按照他自己的意愿走过的,到最后,家属反过来再去回忆这段时间,有一个家属告诉我,他说叫了无遗憾。”

有一些患者家属会说,“我们不懂,都听医生的,”但秦苑主任就一再强调,要听患者的,舒不舒服只有他自己知道。

她还跟一位渐冻病患者约定过,用眨眼睛来表达对治疗措施的意见,眨一下是同意,眨两下是不同意。“即使患者最后翻身都需要有人帮助,对身体的控制能力已经没有了,但是他的照顾团队依旧愿意以他想要的方式去提供照顾,这才是尊严。”

婚礼现场

基本上医护人员会为每个病人都会开家庭会议。

家庭会议就是带领整个家庭成员,去看到患者自己的诉求是什么,然后盘点现在有哪些资源,如何能够更好地去帮他达成愿望。

他们在病房里举办过婚礼,婚礼原本已经定了时间,但为了让患者在有生之年能够看到儿子真的完成婚礼,就在病房里提前举办,满足他的心愿。

还有一位掌控欲很强的病人,什么事情一定要经他自己过目,他人生最后一个愿望是要去迁坟,把父母的坟合葬在一起。

“因为他躺在病房里脱不了氧气,为了完成他迁坟的愿望,我们专门成立一个小组,跟他远在美国的妹妹,也是测绘工程师联系,把他要迁坟位置的遥测图给他画下来,他会策划,在什么地方、种两棵什么样的树。

设计完了之后,我们跟120联系好,专门给他约一张有氧气和监护设备的救护车,计算氧气可以坚持多长时间,派一个护士跟着他去到现场,他现场亲眼看了之后才能动工,之后等那边完工,再把图像传回来给他看,就把他人生最后的愿望满足了。”

患者可以预约志愿者合唱团,这位病床上的奶奶曾是舞蹈演员,喜爱听音乐

一个人在这个世界上生活了几十年,将要退出的时候,一系列的痛苦都会出来。

控制他身体的痛苦,远远不够,“专业水平体现在哪里?刚才这些支持,把患者自己的哀伤,然后患者家属的哀伤、我们照顾团队的哀伤,就是全社会的哀伤降到最低,这是我们所说的生死两相安的告别,所谓的善终。”

安宁疗护的创始人西塞莉·桑德斯说过,有助人意愿的人,才能从事这项工作。“是不是带着那颗心去工作完全不一样的,安宁疗护需要一个多学科团队,医生、护士、社工、心理师,我们群里还有几百名志愿者。如果没有足够的人力支持,没有办法给出照顾品质。”

家属3年后回到安宁疗护科留下的卡片

“前几十年我觉得我也是个挺好的大夫,但是那些家属没有人愿意看见我,因为整个死亡历程非常痛苦,结果现在,病人走了之后,一年两年甚至很多年以后,我都不记得这个病人是谁了,但是家属还会想起来的时候再回来感谢你。”

安宁疗护科室中堆放了很多锦旗,和通常套路化的字样不同,上面的语句看得出都是仔细想过的,“专业温暖,尊重生命”,一位患者去世后,家属把这句话刻上水晶牌送来,秦苑把它作为科室的科训。

“我们一定会经历死亡,怎么样可以让它很平稳地过渡?研究明白了死亡之后才能让我们更好地活着。”