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我,截瘫38年,97天自驾11000公里

最人物  · 公众号  ·  · 2025-03-21 11:55

正文

黔东南盘山公路的休息区,雾气压得很低。刘王斌的车旁有一摊积水,他刚下车就滑倒了。四周无人,他只能靠双肘交替拖动双腿爬向车门,像条搁浅的鱼,在水泥地上留下一道湿痕。好不容易够到车门框,他咬紧牙关,终于借力坐了起来。


“还好离车近,要是平地完了。”在讲述这些难处时,刘王斌只是陈述事实,几乎不夹杂情绪。如果只听语调,不会觉得他是一个从出生起就不能走路、已经和命运搏斗38年的人。


他似乎有意让自己轻盈一些,可谁都知道事情没那么简单。当一个无法行走的人,想要环游世界,需要突破的绝不仅仅是脚下的障碍。




由于尾椎骨先天缺损,脊髓液外溢导致脊柱严重畸形,刘王斌从未体会过脚踏实地的感觉。但与大多数截瘫者不同,他很少使用轮椅,“总觉得坐在轮椅上就像个病人”。


除了内心的抗拒,他还列举了一连串“轮椅不好用”的证据:“普通轮椅过3厘米坎就会卡住,电动轮椅又过于笨重,折叠性更无从谈起。”


刘王斌想要的是一台能出远门的“车”。


8岁之前,他的“远处”是家门外那条500米长的巷子。他把农用架子车的轱辘卸下来,中间接块木板,他坐在上面用手推着走,手掌贴着滚动的轱辘,碾过砂石发出吱呀声响,摇摇晃晃走出家门,穿过巷子。


“那时候我就知道,车是我的腿。轱辘转到哪儿,我的人生就到哪儿。”刘王斌说。


9岁左右,他有了第一辆手摇三轮车。他很喜欢这辆车,因为轮子够大,在黄土地面犁出一连串深痕,把他带去4公里外的中学。他摇着它上学一直到高中毕业。“要是能折叠,我肯定会带着它上大学。”


小时候的刘王斌(中)


刘王斌所在的西北大学位于西安,距离渭南白水县150公里,但求学半径的扩大反而让他的行动版图愈发收缩。


彼时,每次返校,他都要从县里坐大巴到西安汽车站,再打车去学校。汽车站附近最不缺的就是出租车,但刘王斌的手在空中挥起又讪讪放下,曾经整整3个小时,无数辆车掠过他开走。 “很多司机嫌麻烦,拉我就要下来收轮椅。”


在车来车往的噪声中,他坐在轮椅上在城市里左右张望,不知道往哪个方向才更少阻碍。那是他第一次打110,只是为了拦到一辆出租车。


刘王斌的第二辆手摇三轮车是从另一位残障人士手上买的二手货。他摇着它,最远去过大雁塔北广场,“摇过去要一个多小时”。更远的地方就不在刘王斌的考虑范围内了,“我不善于寻求他人的帮助,能不出去就尽量不出去”。


工作后,从他的住所到公交站有500米,城市里的沟沟坎坎是手摇三轮车过不去的关卡。他只能每日早上将三轮车锁在半路上的桥下,拄着双拐换乘公交上班。直到某天加班至深夜,桥洞下只剩一截孤零零的铁链,他的车被偷了。


第三辆手摇三轮车也是刘王斌第一次网购。后来,又有了第四辆和第五辆,尽管质量一般,但他也只能买同款,因为选择很少。“毕竟这个东西比较小众。”他调侃道。


刘王斌现在常用的肢体辅助器具是一辆迷你电动三轮车。过去38年,他有不下10辆“车”,轱辘不停向前,各种各样的车辙是他跟这个世界的角力。


刘王斌和父母 ‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍



很多时候刘王斌越是想走出门去,越像是一个误闯正常社会的边缘人。


某次他到浙江一个县级市游玩,工作人员一边为他打开无障碍电梯,一边嘟囔:“行动不便还出来干什么。”那人的声音很小,但刘王斌还是听到了。


“不过我已经习惯了这样的态度。”刘王斌读书时,不止一次被不同校长拒之门外,甚至有校长把教材免费送给他,前提是要求他在家自学,理由不外乎“无法保证安全”。


这样的理由让“保护”和“偏见”的边界变得模糊,就像一台精密机器,总试图以某种体面的方式,将不合规的零件剔除出去。


刘王斌(中)


刘王斌提起2024年2月某航空公司拒载残障乘客的新闻:当事人张琪慧 (网名“克里斯蒂娜”) 高位截肢,因独自乘坐轮椅在机场被拒载。她提前申请了客舱轮椅服务并通过短信确认成功,但现场工作人员又以“必须有人陪同”为由拒绝其登机,并出具《拒绝运输证明》。此前她曾多次独立乘坐该航空公司航班出行。


在新闻的评论区,刘王斌看到一种论调:既然能自理,为什么还让别人帮助?既然需要别人帮助,又怎么能说能自理?


他感到悲哀,残障人士似乎始终被置于“完全独立”与“彻底依赖”的审判台上,完全被忽视了通过辅助工具或协助实现自主的可能性。


一个残障者想要走出家门,或多或少都要借助他人的帮助,而照顾者与被照顾者之间总是有微妙的“权力斗争”,身为被照顾者的刘王斌好像始终需要不断“感恩”。


他曾经乘高铁到河南某地旅游,下车后他原打算沿着无障碍坡道出站,但没等他反应过来一个工作人员就握住了轮椅推把。"我们来送您出站",他一边说一边掏出手机示意同事拍照。镜头对准的瞬间,刘王斌可以想象那个定格—— 一个笔挺的制服旁边是讪笑的自己。


这种被架空的善意贯穿在他的记忆里。曾经有两个乘务员,在车上对他很热心,下车前熟练地报出总部电话和自己的工号,要求刘王斌向总部表扬自己。刘王斌计划下车再打,但乘务员盯着他看。


他很快领会自己应该扮演什么样的符号了,就像大学班主任在给他助学金名额后要求他写下的演讲稿,他需要“感恩”。他拿起手机拨通号码,念出工号,配合乘务员完成了那场“表演”。


在刘王斌去过的众多城市中,他偏爱杭州,“无障碍服务的过程很自然、流畅”。而在大多数地方,他被反复要求出示残疾证、登记、拍照,“像个包袱,总是被盘问、被驱赶,很屈辱”。


这样的次数多了,他也会想,如果一个人要付出额外的劳动,却没有收获相应的回报,肯定会不满。他只能这样想,很多时候他并不觉得自己能理直气壮地说某些话。


为了随时向帮助自己的人表达足够的感谢,刘王斌定制了一批徽章,上面写着“感谢您的帮助”云云。


徽章上还印着他的网名“爱逆鹰”,这个名字取自他读书时的笔名“逆云之鹰”,后来他创办软件培训机构,注册企业域名时缩写“逆鹰”已被注册,有人建议在前面加上他老家“渭南”的首字母“wn”,但他选择加了一个“i”,中文谐音“爱逆鹰”。


“逆风飞翔的雄鹰不能被限制地区。”刘王斌说。


刘王斌定制的感谢徽章



刘王斌在大学学的是软件开发,毕业后在西安软件园的一家公司工作,公司福利不错,每年组织员工旅游,第一年去山东,第二年去四川。可当火车一次次颠簸着回到西安,他看着窗外飞速倒退的风景,心也跟着飞了起来。“我想环游世界,按部就班地工作无法实现。”


刘王斌在给学生上网课


26岁那年,他收拾了出租屋里的全部家当,回到渭南创办培训机构。也是在那一年,梦想变得具象,他想起曾经在新闻中看到过残疾人开车的报道,便认真查阅相关法律规定和流程。


按照《机动车驾驶证申领和使用规定》,双下肢残疾人可以申领C5驾照,但实际过程并不容易。


他卡在了第一关,体检。


彼时,在西安某C5驾照指定体检中心,工作人员当众掀开他的衣服检查脊柱,高声断言:“脊柱变形了,不能考。”刘王斌据理力争,对方要求他到医院找指定的医生开证明。那位医生每周仅坐诊两天,刘王斌在诊室门口辗转半月,得到的答复始终是“可以考,但医院不出证明”。


规则像一堵透明的墙横亘在面前。刘王斌决定到相邻的河南安阳试试,在当地体检中心,医生按流程检查脊柱曲度和上肢活动度后,很快在体检表上确认他的驾考资格。后来,他仅用不到一个月就拿到了驾照。


刘王斌的第一辆车是油车,3年跑了5万公里。


他说:“车对于每个人的意义都不太一样,它可以是玩具,可以是工具、可以是面子、可以是尊严、可以是圈子、可以是个性、可以是私享空间、可以是亲情客厅……车,对于我的意义尤其特殊——对于我是可以奔跑的双腿;是可以翱翔的翅膀;是可以放飞灵魂的菩提树;是翻山越岭的伙伴;是秘境探索的后盾;是夜深人静的陪伴……”


他第一次拨打12345就是为了车。在他公司附近的停车场,普通车位挤得满满当当,而无障碍车位则没有设置。电话接通两个月后,不仅是他常去的停车场,就连全市医院、马路、停车场陆续出现无障碍车位,“我觉得这是我打电话的功劳。”


后来,但凡遇到无障碍设施不完善,他就会打12345反映情况。“有些无障碍设施的维护,正常人可能想不到。”


最近一次打12345是在贵州的一个古镇,防止机动车进入景区的石墩和绿化木箱将刘王斌的小三轮也挡在外面,他只能请路人帮忙抬进去。 “我所说的不完善,就是指这些明显可以改进却没有改进的地方,如果是张家界的天梯,我不会挑剔。”


他也学着向规则示弱。


一次,他因为找不到无障碍车位将车停在路边,被判为违章停车。他拿着C5驾照找到相关部门,在情与法之间,对方选择网开一面,取消了罚单。


对于这种行为,刘王斌曾经很难认同。那是20多年前,父亲运苹果的车被城管扣留,等他放学后,父亲背着他走进城管办公室,说:“你看我孩子这样,你还要罚我,我们怎么活?” 对方见状将罚金递还给刘王斌的父亲。


彼时的刘王斌沉默地配合着父亲,心里满是抵触,但很多年后,他开始理解这种生存的本领,现在的他和当时的父亲,都要在规则的夹缝里找路。








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