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荐文| “基因编辑婴儿”:到底是知情同意书还是免责书?

王志安  · 公众号  · 热门自媒体  · 2018-11-28 07:00

正文

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王局曰:

“基因编辑婴儿”事件继续发酵。今天,越来越多的媒体和自媒体加入到“扒粪”当中,随之而来的,是越来越多触目惊心的事实。今天推荐的这篇文章就是其中之一。

文章显示,在这个实验的知情同意书中, 完全没有体现受试者的基本权利 。相反,却用大量的条款, 规避了研究者的各种责任 。比如,受试者一旦感染艾滋病,项目组不承担相应的责任;比如,一旦基因编辑“脱靶”,研究者也不承担任何责任。

而这样一份所谓的知情同意书,竟然通过了伦理审核?!

基因编辑在未来或许会制造出“超级人类”和终极不平等,但这毕竟是一个遥远的隐忧。但目前,这个实验呈现出来的各种违规、大胆、对受试者权利粗暴的践踏和没有底线,才是更令人担心的。

如果这种状况不被约束,人类就不必担心技术给我们带来的终极损害了,因为可能根本就等不到那一天。

作者:一灿 小田,出品:NGOCN

已获授权转载


贺建奎研究室官网上,有两份基因编辑项目的知情同意书,从内容可知,这一项目即备受争议的诞生出“首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿”的项目。

该研究室网页截图

根据两份知情同意书内容,NGOCN提取出如下重点内容:

1. 知情同意书称,经费来源是 南方科技大学


2.主要目标是 “产出” (原文用词)具有免疫HIV-1病毒的能力的婴儿


3.如果测试者通过了第一项体检测试,项目团队将协调并建议医疗机构继续进行试验

下面也提到,孕妇志愿者在怀孕第9个月必须到指定的医疗机构待产,原文为“Shenzhen Luohu Medical Institution”,即深 圳罗湖医疗机构 ,暂未查到有对应此名字的医院。


4.实验会出现 脱靶风险 ,但项目团队表示 不承担此项风险 ,因为这超出了现有医学科学和技术的风险后果

5.不能完全排除人工授精手术期间HIV病毒感染母亲或婴儿的风险,但这并非项目造成, 团队不会为此负责


6.新生儿畸形、先天性缺陷、患有常见遗传性疾病,都属于自然繁殖的 自然风险范围 项目组不承担法律责任


7.研究期间,志愿者母亲(被试)感染艾滋病相关的影响,超出了该项目的研究范围, 风险由志愿者承担


8.如果志愿者受伤,项目组将承担相应的医疗费用,提供相应的经济补偿,但 限额 为5万元人民币

团队称项目组承担每对夫妇 28万 元试验所需要费用(具体有计算表格),但超过这个限额的任何费用将由志愿者负责。

项目组为每对夫妇承担28万元为 试验所需费用 ,并非额外向父母支付。试验具体预算如图:

如果在第二周期未有怀孕或流产,团体则会支付 2000 元人民币营养费。

如果志愿者在实验后期阶段想退出研究,志愿者则需要 退回 项目团队已经为志愿者所付出的费用,如果超期未退,则需要另交10万元人民币 罚款

9.补充协议内容主要针对本研究出生的孩子

协议称在尊重个体自主权的前提下,制定了18年健康随访计划。同时,由基因编辑引起的异常,其产生的治疗费用由保险公司及团队承担且无上限,如不是本项目导致的相关支出,团队则承担限额为5万元的补偿。


文中截图均来自该项目知情同意书,文件来源:

http://www.sustc-genome.org.cn/research.html



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END

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