2024年12月4日，
作家琼瑶（1938-2024）
在新北市的家中翩然归去，享年86岁。留下一封真诚而洒脱的遗书——
“各位亲爱的朋友知音们：不要哭，不要伤心，不要为我难过。我已经‘翩然’的去了。
‘翩然’是我最喜欢的两个字，代表的是‘
自主、自在、自由
’的‘飞翔’，优美而‘轻盈’，我摆脱了逐渐让我痛苦的躯壳，‘翩然’的化为雪花飞去了！
这是我的愿望，‘
死亡
’是每个人必经之路，也是最后一件‘大事’。我不想听天由命，不想慢慢枯萎凋零，我想为这最后的大事‘
作主
’。
上苍对于生命的过程，设计得不是很好。当人老了，都要经过一段很痛苦的‘衰弱、退化、生病、出入医院、治疗、不治’的时间，这段时间，可长可短，对于必将老死的人，是多大的折磨！万一不幸，还可能成为依赖‘插管维生’的‘卧床老人’！我尝经目睹那种惨状。
我不要那样的‘死亡’。
[...] ”
实际上，早在琼瑶丈夫卧床失智的时候，她便主张“拔管子”，却遭继子女百般反对，甚至撰文指责琼瑶。如今，琼瑶选择了自主在家中离世。
我们的文化一向对“死亡”讳莫如深，避而不谈。然而，
死亡永远不是一个人的事情
：有医疗系统、亲属家人和法律规范；但，
死亡又永远只是一个人的事情
：逝去的终究是自己的生命。
在可预见的未来，随着我们社会的老龄化，随时我们这一代自主意识越来越强，琼瑶的选择也将是我们今后必然要思考和面对的问题，那我们究竟要怎么看、怎么选呢？
女性主义大师
上野千鹤
子
就谈过这个问题。在她的“一个人晚年”三部曲，就专门讨论了
“在家独自临终”以及“尊严死”相关议题。
这些内容不仅探讨了如何面对孤独离世，也引发了这样的疑问：
在生命的终点，我们是否能真正按照自己的意愿、在家中独自走完最后一程呢？
我整理了上野千鹤子新书的文摘和书评，让我们一起思考这个严肃但很迫切的议题。
上野千鹤子论“一人晚年”三部曲
现在距离《一个人的老后》
（法研，2007年／文春文库，2011年）
在日本出版，已八年了。期间，我出版了《一个人的老后（男人版）》
（法研出版社，2009年／文春文库，2012年）
并预告我将撰写《一个人的临终》结束“一个人系列”。我终于实现了那个承诺。事实上即使我撰写老后，也一直不想撰写临终。因为我认为
高龄者是指“现在还活着的人”而非“濒临死亡的人”、“等待死亡的人”
。
每当有人询问我关于死亡的问题，我总是回答：“
我只述说‘如何活着’，不准备谈论‘死’、‘死后’
”。但是最终我还是决定撰写临终了。因为随着年龄增长，我开始收到同龄层甚至年轻友人的讣告。应该说死亡与其原因再也非事不关己，使我不能视而不见吧。
当我开始研究临终，我与从事末期照护与安宁疗护的人有很深刻的交集。我始终都是以当事人的角度关心“
能否在家一个人临终？
”并在造访第一线的过程中撰写了《上野千鹤子举手发问小笠原医师，一个人可以在家临终吗？》
（朝日新闻出版，2013年）
、《照护教主——支援临终的专家》
（亚纪书房，2015年）
两本著作。本书
（《一个人最后的旅程》）
可以说是将第一线实践成果的集大成，是我目前研究“
在家一个人临终
”的报告。我希望可以将这些收获毫无保留地与读者分享，因此撰写了这本书。
[…]我最近开始往乡下发展。地方政府会举办主题为“住在某某市，能否在家一个人临终”的研讨会并邀请我前往演讲。此外，我住所的管理委员会也曾请我为住户规划“住在某某大楼，能否在家一个人临终”研讨会。所幸附近有值得信赖的到宅诊疗医师、到宅护理站、到宅照护事业所等资源。我的“在家一个人临终”计划逐渐成形中（笑）话虽如此，
我自始至终都认为人的生死无法计划，并对所谓的“计划生育”
（planned birth）
、“计划死亡”
（planned death）
存疑
。
[…]有人光是听见“在家一个人临终”
（ 上野千鹤子）
，就会出现：“呸呸呸，乌鸦嘴”的反应，也有人会想以“一个人的最后”取代“一个人的临终”。
大家总是以“孤独死”称呼无人照护而在家一个人临终的情况。
独居老人在家一个人临终，是理所当然。或许有人会在路边猝死，但身体虚弱而无法外出的人自然是在家离世。
孤独死，应该是指那些之前就孤独活着的人；若非如此，就不是孤独死。
因此我称之为“在家一个人临终”。目前似乎只有我一个人使用，所以我加了商标。开玩笑的，我并不打算登录商标限制其他人使用。不仅如此，我反倒希望能有越来越多人使用，甚至忘了起初是谁提出这个说法，那将会是我的荣幸。
2014年10月，
我（上野千鹤子）带着些许紧张，前往奈良市的演讲会场。当天日本尊严死协会关西分部邀请了一千名听众齐聚一堂。我之所以紧张，是因为我要在受邀演讲的情况下告诉他们：“我不同意你们的看法。”为何日本尊严死协会希望我前去演讲呢？可能是因我平时提倡“自己的事，自己决定”，他们以为我与他们想法一致吧。
日本尊严死协会于1976年成立，原名为日本安乐死协会。会员数量在2014年已逾十二万人，组织十分庞大，于日本各地皆设有分部。创办者为太田典札先生，他曾协助制定优生保护法，因主张“优生”而为人所知。优生是指认为——在孩子出生前决定其
是否为“值得活着的生命”
。因此他们将相同的思维套用在死亡上并不令人意外。
现在日本尊严死协会刻意与安乐死保持距离。尽管原名为日本安乐死协会，但起初他们就不主张“积极的安乐死”，而是“
消极的安乐死
”。也就是
拒绝维持生命的医疗介入死亡，消极地选择自然死亡
。根据日本尊严死协会的说法，“消极的安乐死”的定义为“人在无法治愈或濒临死亡时，选择放弃或中止维生医疗，自己决定自然死亡”
（一般社团法人日本尊严死协会编著、发行《新由我决定的尊严死“无法治愈或濒临死亡时”的具体提案》中日新闻社发售，2013年）
。维生医疗是指装鼻胃管、胃造口、呼吸器、人工心肺等。想必许多人都知道目前日本致力于宣传依照自己的意愿预立“
尊严死宣言
”。
或许有人觉得，我主张“当事人主权”，却对“
自己决定死亡
”感到迟疑，这件事有些不可思议。
我会有这样的想法，是基于为父亲送终的经验。
我的父亲是一名独立开业的医生，罹患癌症时已经是末期并伴随转移。他作为医生，非常清楚自己所接受的医疗，也知道自己的身体已经无法康复，因此感到深深的绝望。尽管许多医疗专业人士认为：“如果可以选择，我会选择因癌症离世。”因为癌症带来的死亡是可以预期的。周围的人为了安慰我们这些家人会说：“
癌症患者的家人可以有时间接受死亡。
”对此，我回应道：
“是啊，我们已经接受了父亲即将迎来死亡。但当事人似乎还无法接受。”
明明死亡迫在眉睫，但父亲却一再避谈葬礼和墓地。
有一天，他因为过于绝望，恳求我们让他早一点断气。然而，隔天他又抱着一丝期待，希望我们能为他转院到复健医院，试试看能否改善因脑肿瘤导致的下肢瘫痪。就在哥哥们为他四处寻找合适的复健医院时，他又开始自暴自弃：“算了。”家人总是被他反复无常的情绪弄得团团转，疲于奔命。
通过这段经历，我学到了一个道理——患者的心情就像云霄飞车般忽高忽低，而家人只能做好被反复折腾的心理准备。换句话说，人是会改变主意的。即使现在决定了某件事，之后也有可能反悔。
从那时起，我就不认为任何人需要对某个填上日期的决定坚持到底。
照护父亲期间，我曾向同样有照护经验的朋友抱怨，或询问他们的经验。那些安详而庄严临终的事例，对我们一点帮助也没有。胆小的父亲一直到最后都将家人耍得团团转，垂死挣扎。
我不是想要说死者的坏话，而是想告诉大家，我透过上述经验学到的事。
死亡是父母留给孩子最后的教诲。
无论如何，我们都能有所学习。
世上有些人死得安详而庄严—整顿一切、从不抱怨，坚持自己的意愿。
在佐江众一先生的小说《落黄》中，年迈的母亲从某一天开始拒绝进食，自己选择饿死。与显露老残之姿的父亲相比，看得出来佐江先生感佩母亲毅然决然以近乎自尽的方式离世。不过不是任何人都能做到这一点。
人是内心软弱的生物。濒临死亡的人更是身心俱疲，当然会感到困惑、烦恼或思绪紊乱。我相信世上绝大多数的人，就如我的父亲般并不那么勇敢。有医师说：“
任何临终的方式都很庄严。
”换个角度想，就是死亡没有庄严与否之分。
死亡就是死亡。
在新书中毫不避讳地谈论临终和死亡，甚至到居家临终现场参与式观察的上野，令我十分好奇
她是否有想过或规划过自己的临终？
笑着回答问题的上野说她当然有想过。如同在《一个人的临终》书里提及，她说自己接近临终时身旁的朋友也都垂垂老矣了，所以得找一位信得过的专家，并确保在住家附近有她认为在家临终需具备的三个条件，剩下的就是透过通讯软体（例如：Skype）与朋友叙叙旧，即使不见面还是能联系维持关系。
上野表示在即将临终前，会希望
能与有共同回忆的人回顾曾经共有的时光，人生才会显得有意义
。脑筋动得很快的她随即以此趟新书宣传行程为例，笑着说在将来要是她和此书的编辑都卧床了，还是可以一同回味此趟台湾行的点点滴滴。她说在日本有一种义工（书中称之为“天使团队”）是专门在人临终前陪伴、聆听当事人的回忆，
但上野更希望的是能将自己的回忆记录下来
。
上野在新书中开宗明义地点出，
老后想要独自在家临终的三个条件是“24小时待命的到宅照护＋护理＋医疗团队”
，也就是在住家附近的照护资源丰沛的前提下，在自己熟悉的环境中独自离去才有可能。亲自见过居家医疗与安宁疗护实践后，上野也明白要有足够的照护资源就要有相对应的人力。
照护人力缺乏
是日本和台湾共同面临的困境，也是上野相当关切的。上野分享日本虽然已经开办长照保险多年，照护人力不足仍是个问题。居家服务员在日本面临低薪、不稳定的劳动条件等问题，女性从事居服员的比例也较高，她认为这与外籍看护在台湾的处境类似，并表示日本政府也正考虑引进外籍人士来补充照护人力，但上野对此并不赞同。
“要提升他们的报酬，就必须让社会认为这是份有价值的工作。
不论在台湾或日本，都认为看护是女性闲暇时在做的工作。社会观念没有改变的话，要提升报酬就很难。
”这番话中也感受得到受过女性主义训练的上野，对女性处境的关怀。
这三个条件的排序也显露出在居家照护当中，医师不再是最重要的角色，照护和护理的重要性反而日益凸显。上野在访谈与新书中都表示，毕竟在居家照护当中，
当事人才是主角，照护和医疗团队都扮演辅佐的角色
。
提供照护的医护人员也不只是将执业的场所从医院转移到住家如此简单而已，
上野以“加／减法”比喻医院医师与在宅医师的差别
——前者是对病患提供愈多的医疗处置愈好，后者则以病患原先的生活为重心，尽可能减少加诸在病患身上的治疗。上野表示日本在宅医师的人数有愈来愈多的趋势，这也会使得社会对医疗的概念会渐渐转变。
一切都在转变中，如同日本社会在高龄化的影响下也快速变迁。虽然亲自走访也参与过许多居家的实践，上野在书中也点出了这些照护资源无法遍地发芽的原因。但她认为目前的日本社会已经具备了“
实践末期居家医疗的基础建设与人才
”，接下来的挑战正是如何缩小城乡间的资源差距，以及维持服务的水准
文摘来源：
-
https://www.cite.com.tw/book
-
https://www.thenewslens.com/article/88923
-
https://www.thenewslens.com/article/96677
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