撰稿 | 依伊,
摄影 | 阿杰,速记 | 梅娟
4月10日,向日葵儿童“专业点燃希望”全国公益科普巡讲在天津顺利举行。
4月15日-22日,正值第25个“全国肿瘤防治宣传周”,向日葵儿童公益
响应今年的主题“科学抗癌,关爱生命”,聚焦儿童血液病和淋巴瘤治疗过程中家长关心的主要问题,以及儿童肿瘤常见谣言,带来专业、实用、干货满满的科普知识。
出席本次巡讲的嘉宾有:
中国抗癌协会肿瘤预防科普专委会副主委
刘红
;
中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)儿童血液病诊疗中心主任
竺晓凡
;
首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师
张永红
;
拾玉儿童公益基金会联合创始人、“向日葵儿童”公益组织发起人
李治中
。
4月10日下午1点,“专业点燃希望”全国公益科普巡讲(天津站)活动准时开始。本次活动只针对患儿家属开放,有不少家长是从东北、河北、山东等地专程赶到天津参与本次活动,现场座无虚席。
活动现场签到台
每位家长都会领取一本“向日葵家庭手册”
本次活动现场
01
特别值得一提的是,中国抗癌协会肿瘤预防科普专委会副主委
刘红
主任也来到现场和大家交流,并为本次巡讲活动致辞。
中国抗癌协会肿瘤预防科普专委会副主委 刘红
刘主任表示,作为在乳腺癌领域工作了30多年的临床大夫,
深感科普内容在当下非常的缺乏,希望专业领域的人士都能够关注科普方面的工作
。
谈及收到本次线下巡讲的邀请,刘主任表示,对“向日葵儿童”的工作人员和志愿者,这些在儿童癌症领域倾心付出的年轻人,一定要给予一份支持的力量!
最后,刘主任说,希望通过本次巡讲,能够给现场及后期收看视频的家长朋友们带来一份激励,能够对他们起到真正的科普知识传递作用!
02
拾玉儿童公益基金会联合创始人
“向日葵儿童”公益组织发起人 李治中
第一位演讲嘉宾是“向日葵儿童”公益组织发起人,深圳市拾玉儿童公益基金会联合创始人
李治中(菠萝)
。作为美国杜克大学癌症生物学博士、知名癌症科普作家,李治中博士为我们分享了面对儿童癌症,
科学终结恐慌
。
李博士对四个大众误区展开了“辟谣”。
首先,儿童肿瘤是迷你版的成人肿瘤吗?
完全不是!成人肿瘤与儿童肿瘤是完全不同的疾病,其突变、免疫逃逸机制都是不同的。致病的原因,治疗的药物都是不一样的。
因此,“向日葵儿童”要专注于儿童癌症的科普与科研。
第二个误区,儿童肿瘤多数是遗传导致的吗?
并不是!据《新英格兰医学期刊》2016年发布的一篇文章中提到,对1120名患儿进行基因测序,只有8.5%发生胚系突变。可以说,绝大多数的患儿不是因遗传因素致病。
“白血病儿童无法健康成长”“公益的性质就是捐钱”这样的误区也一直在流传
,那事实的真相是什么呢?李博士特意展示了八个笑脸的合影。
照片中的八位少年,是儿童白血病的康复者,现在他们拥有不同的工作,认真努力地生活着。
而针对儿童癌症的科普内容缺乏问题,李博士发起的“向日葵儿童“公益,打破了公益只能捐钱的单一性,成立深圳市拾玉儿童公益基金会,
专注科普、科研和社工三大板块
,为儿童癌症患者及家长带来普惠性的公益服务。
最后,李治中博士也同现场嘉宾和患儿家长分享了“向日葵儿童”的发展规划,将长期服务患儿家庭,做好家庭、政府、临床和科研的连接,立足长远,为中国患儿的治疗之路谋福利!
03
首都医科大学附属北京儿童医院
血液病中心主任医师 张永红
接下来,首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师
张永红
登台。
张主任是首都医科大学儿科系教授,全国儿童淋巴瘤协作组(CNCL)组长。同时,也担任《中国小儿血液与肿瘤》杂志副主编。
张主任的演讲题目为:儿童淋巴瘤治疗中的常见问题。
放化疗该不该做,一直是家长们最关心的问题。担心孩子受不了,担心远期副作用等。
张主任介绍,首先,需要家长们明确,孩子患了致命的恶性疾病,而
放疗和化疗,是目前缓解和治愈孩子恶性疾病最有效的办法。
确实,目前治疗任何恶性疾病的方法都存在一定的副作用,但是多数副作用是暂时的。如果不接受化疗的存活率低于10%,接受者存活率大于80%。
张主任还谈到了在治疗中及治疗后如何给孩子更好的护理,治疗后随访该如何做等问题。
由于每套治疗方案都有不同的药物组合,应用不同药物、不同强度的方案对饮食及护理有不同的要求。
比如:左旋门冬酰胺酶需要低脂饮食,大剂量MTX需要有效的口腔和肛周粘膜护理等。张主任还强调,因为孩子免疫力低下,易发生感染,应通过洗手、食物及用具消毒、呼吸道隔离等手段达到无菌要求,保护孩子尽量不发生严重感染。停药后第1-2年建议每3个月随访一次,以后可以半年一次,定期随访和评估是非常必要的。
04
中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)
儿童血液病诊疗中心主任 竺晓凡
最后一位演讲嘉宾是中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)儿童血液病诊疗中心主任
竺晓凡。
竺主任现任美国血液学会会员,博士生导师,中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会常务委员,天津市医学会儿科分会血液学组主委。
竺主任的演讲主题是:
儿童血液病治疗中的常见问题
。
首先,竺主任从心理建设出发,家长们对孩子确诊疾病,一般需要两周或者更长的接受时间,
果断的决策会给治疗赢得更多的时间
。
作为家长,需要选择认为理想的医疗机构,
建立对医院和医生的信任和信心
。
有些家长担心孩子做了骨髓穿刺会不会瘫痪,竺主任也在现场做了解答。竺主任说,骨髓穿刺对孩子是没有影响的,有些孩子会有麻药过敏。
腰椎穿刺,为了做诊断也是为了治疗,检查脑脊液里是否有肿瘤细胞,对治疗有指导意义,常规腰穿检查里,是不会发生危险的。骨髓方面的相关检查,免疫分型检查,是为了诊断做精准指导,治疗上该强则强,该弱则弱,避免过度治疗或治疗不充分。