走向海边的路上，每个人都在笑，却“各怀鬼胎”。
2023年12月14日下午2点，深圳冬天温煦的阳光，化开了刘晴
（化名）
白皙的皮肤。
她坐在轮椅上。
张凤祥问：“你见过海吗？”
陈素玲笑了说：“就像南方人见到雪，在薄薄的雪地上打滚。”
刘晴笑开了花，打开话匣子。
“姑姑带我去过深大，校园好美，我本来就想考深大。”
她转过头，瞄见爸爸妈妈手挽手，久违的笑容和轻松回到他们脸上。
从医院到深圳湾海边，要穿过滨海大道下面的过街隧道，减速带凹凸不平，轮椅轱辘突然活跃起来，卷着说笑声，稀释了每个人内心的恐惧、忐忑、局促。
医生李济时，护士长陈仙、陈素玲，社工张凤祥，脸上松弛，心里却拽着一根弦。
17岁，鼻咽癌晚期
考上985，“死亡通知书”却到了
4个月前，姑姑在广州白云机场见到刘晴，一下就崩不住了。
“父女俩都驮着背，我哥老了很多，刘晴不戴假发了，虚弱得脸都白了。”
以前神采飞扬的小女生，现在连100米都走不了，虚弱地坐在行李车上，从机场到医院，一路吐黄水。
姑姑默默淌着泪：
一年前，刘晴正在备考高考，以她的成绩，考个985、211基本没问题。
转眼到了2023年1月，离高考不到5个月，她却被确诊
鼻咽癌
。
姑姑上网查了很多资料，发现鼻咽癌的5年生存期很高。
初期化疗效果也如大家所期待，效果不错，刘晴涨了6斤。她戴着假发去见了爷爷奶奶，谁都看不出她正在经历肿瘤的折磨。
一切向好，唯一困扰的是腿疼，医生说这可能是化疗的并发症。
6月，这一年都在休学治病的刘晴参加高考，放弃原来想考的深大，顺利考上一所离家近、当地可化疗的985高校。全校考上985的学生不到10个。
录取那一刻，父亲忍不住感慨：
可谁曾想，疾病是一头潜伏在身边的猛虎，喜怒无常。
还没走进大学校园，刘晴就持续高烧。医生说，肿瘤已发生多处骨转移。父亲办好休学，决定带她南下广州求医。
在广州，他们在一次次昙花一现的“好转”中有了希望，但没几天，狂风暴雨又打得他们手足无措。
“有一次，她都能走200米到电梯口送我，吃下一碗米粉，可没多久，腿就完全站不起来，一点也吃不下了。”
刘晴挺过一个又一个疗程，在治疗、不耐受、反应、高热中煎熬。
2023年11月，医生为刘晴进行最后的抗肿瘤系统治疗。一个周期后，肿瘤患者的“梦魇”出现了，药物无效，而骨髓抑制持续耗竭她的身体，感染、出血、贫血等症状不停出现，腿也失去知觉。
站在医院楼道，爸爸的耳边就是医生的话，大哭了一场，他知道医生尽力了。
“如果无法治好，那就让孩子好好走完最后一趟旅程。”
姑姑和她的父母商量，送刘晴到香港大学深圳医院肿瘤科。
妈妈压住哀伤安慰她：
所有人都知道，这可能是她生命的最后一站，除了她本人。
香港大学深圳医院肿瘤科里“藏”着一支特别的团队——纾缓治疗团队。
纾缓治疗的主要目的不是“打败肿瘤”，而是控制症状、提高生活质量，重视患者最基本的心理、社会、情感、精神等各方面的问题，避免过度救治，保护患者的尊严，让生命中最美好的部分——善良、勇气、爱心、温柔，浸润在最后时刻。
李济时、陈仙、陈素玲、张凤祥等人都是团队的核心成员，经历了不少难忘的复杂的个案，但碰上刘晴，他们一筹莫展。
第一件事就卡在“病情告知”，让患者知道自己的情况，思考谁是自己最牵挂的人，那些最珍爱的事，虽然残酷，但能让患者离开前多达成一些心愿、少一点遗憾。
家人能感受到孩子强烈的求生欲望，左右为难，叮嘱说：
团队确也拿捏不准。
17岁，半大不小，卡在成年与未成年之间，如果是小孩，只要快乐就好，如果是成年人，有更成熟的心智面对身体的衰败和死亡，但17岁，人生新阶段大幕徐徐拉开，她能接得住“死”吗？
陈仙捕捉到一个细节，12月12日，坐在轮椅上的刘晴满怀希望地问：
当患者问出具体期待时，说明她也许没有考虑过死亡。这让谈起死亡这件事变得艰难。
可不得不做。
团队和家人商量后决定，决定把这一“破冰”场景放在冬日的海边。
预演进行了一次又一次，她会问什么问题？要如何回答？
走出隧道，海一点点地出现在眼前。
爸爸买来了奶茶。像所有的年轻人一样，刘晴开心得吸溜起来。
一家三口看得出神，张凤祥忍不住拿起手机，拍下背影。
是时候了！
爸爸妈妈像心有灵犀借口走开，留下了孩子和团队成员。
张凤祥突然感到自己的笨拙，技巧在这一刻好像变得很多余——很难开口。
谈话一直在绕圈。
她摇头说“没有”。
聊到好朋友，“她知道我生病了，但不知道是这么重的病。”
李济时试图捅破那层“纸”：“你有什么想问我们的吗？”
眼圈随即红了，眼泪落下，手在发抖。
李济时递上纸巾，缓缓说出：“这也是我们医生受挫的地方，但我们能控制你的疼痛。”
“你对自己的病，有什么感受？”
“不知道，越来越差。”
“你最大的期待是什么？”
“我想腿好起来，躺在床上被人照顾着，不舒服。”
“如果……只有3天，你想怎么度过？”
“时间这么短吗？”
“没有，只是如果。”
海边的风像和这场对话商量好，越吹越大，吹散了对话，爸妈拿来衣服，为她披上。
1个多小时，确实是她的体力极限。
回去的路上，妈妈主动推轮椅，大家都沉默着。
张凤祥想：“我们也得接受她的不接受。”
眼下还有其他迫切的问题需要解决。
疾病带给刘晴的痛苦是具体的。
来深圳前，肩膀疼痛折磨着她，额头上长各种包，疼痛指数高达7分
（最高10分）
。轻轻一碰，她就叫出来：
“好痛，不要碰我！”
“那是身体不停挨板砖的疼。”
疼起来时，她靠着背高中文言文转移注意力。
有时候父亲挪动她的身体，她会突然“爆”起来，发小脾气。
但下一秒，又让父亲心疼抹泪。
纾缓治疗中，缓解疼痛是头等重要的事，这可以让她较为舒适，但家人有时成了“阻力”。
从广州带来的止疼药，父母“不敢”用，“怕上瘾”。
刘晴反而对吃药、治疗突然很积极。
李济时给她加一种平时很少人用到的美沙酮片，既安全，又能减少吗啡剂量，再加上一种配合药物，缓解了疼痛。
她主动要求舒缓性放疗。医生会给1次剂量，不增加患者压力，又能减轻放疗部位的疼痛。果然，长久折磨刘晴肩膀的疼缓解了，肩膀也能动一动。
相比身体的脆皮，17岁少女的内心壁垒坚厚多了。
她想过死亡吗？
这在张凤祥内心有个问号。
家人和团队讨论过，尝试告诉她，也许好过一直隐瞒。但孩子从海边回来后，似乎不想谈这件事。
张凤祥也有同感，刘晴再见到她们，会有压力，话不多，甚至敏锐地觉察她们每句话、每个动作背后的心思，似乎不想让人触探她的内心。只有医生纯粹谈病情时，她才稍显轻松。
这个过程，挫败感连连。
一见他们进病房，她就假装睡觉。
团队希望她能留下一些东西，可她很少开口说话，给家里人写信，她也不想。
一次，她制作了粘贴画，张凤祥问她为什么想做这个，她丧丧地说：“没什么意思。”
“取个名字？”
“不想.....”
“让你的朋友来看看你？”
“不知道。”
一天，张凤祥带来一本故事书，这是一个关于水虫和蜻蜓的故事。安宁疗护中有一种叙事方法，通过绘本、故事书向患者进行死亡告知。
“池塘里的水虫们都商量好，谁沿着蔓藤爬到水面上，就要来告诉其它水虫发生了什么事。那只水虫爬上去后，发现自己长出翅膀、变成蜻蜓，想再回去告诉水虫却发现，再也回不去了……”
读了一半，她说：“不明白！”她想看侦探小说，按着她开的书单，张凤祥又送来几本侦探小说。
刘晴自始至终没有如预期和家人告别。
死亡却浮出水面。
2024年1月下旬，姑姑能感受到刘晴对死亡的恐惧。
几次夜里，她的呼吸像被卡住，姑姑赶来探望她。她眼皮子都快粘上了，可就是不敢睡，最后得拉着妈妈的手才勉强入睡。
每个人都意识到，刘晴随时要走。
