对于孤独症（ASD）人士而言，由于不被他人理解，甚至不被自己和家人接纳，TA 们的生活是非常艰难的：
总觉得自己和大家格格不入，但无法获知自己究竟哪里不一样；不管多么努力假装融入别人，但就是听不懂 TA 们在聊什么；试着学习跟“正常人”一样说话和行动，但始终学不会……
这一切的一切，都让 TA 们失控，“我到底怎么了？这个世界到底怎么了？”
而这些行为很容易让身边的人生气、无奈，经常忍不住对 TA 们发火：“怎么说你都听不进去！你到底想怎样？”因此，TA 们被贴上了“孤僻”“胆小”，或“不合群”“没礼貌”等标签。
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跟大家通常了解的“孤独的天才”不同，我们对孤独症（ASD）存在着诸多误解和偏见，特别是对“成人 ASD”的了解更是少之又少。而这导致 ASD 人士很难及时得到关注和治疗，在社会关系中也很容易被误会、被指责、被恶意对待。
而事实上，也有很多人，确实不知道该如何和 ASD 人士相处，想知道如何才能帮到 TA 们。
所以，今天和大家聊聊“孤独症谱系障碍（ASD）”，特别是一直被忽视的“成人 ASD”。文章主要内容包括：
文章篇幅较长，但能为个人和家庭提供对 ASD 的框架性认知。不管我们离 ASD 近还是远，我们都可以通过认识 ASD，去更友好地看待身边的人，同时被世界温柔以待。ASD的 3 大误区：
“我的一生都在伪装成正常人”
孤独症（ASD），又称“自闭症”，全称为“孤独症谱系障碍”，是广泛性发育障碍（PDD）中最为典型和常见的一种疾病。《精神疾病的诊断和统计手册（DSM-IV-TR）》将 PDD 分为 5 种：孤独性障碍、Retts 综合征、童年瓦解性障碍、阿斯伯格综合征（AS）和未特定的 PDD。其中，孤独性障碍与阿斯伯格综合征（所谓的学者综合征，在某一方面能力超群）较为常见。ASD 以社会交往困难、局限，和异常的兴趣行为模式为特征。其病征包括异常的语言能力、异常的交往能力、狭窄的兴趣以及固执的行为模式。通常会出现与他人交流困难、理解面部表情和非语言交流方面的困难，以及在嘈杂的噪音或灯光下出现慌张情绪等症状。典型孤独症，其核心症状就是“三联症”，主要体现为：在社会交流障碍、语言交流障碍、重复刻板行为这三个方面同时具有本质的缺损。不典型孤独症，则在上述三个方面只具有其中一个或两个表现。对于 ASD，人们普遍有三大误区：2021 年，埃隆·马斯克受邀主持节目《周六夜现场》时，声称自己缔造了历史。因为，他是该节目第一位患有阿斯伯格综合征的主持人。大家渐渐地发现，不仅是马斯克，牛顿、爱因斯坦、达尔文、梵高和比尔·盖茨等影响世界的人，好像都与这个疾病有关。在名人光环下，大家给孤独症谱系障碍贴上了“天才病”的标签。但实际上，AS（阿斯伯格综合征）已经被归属于孤独症谱系障碍（ASD）中的一种，却常常被人们等同于 ASD。而阿斯伯格综合征的智商的确普遍高于其他孩子，或者在某个方面的天赋能力更突出，但也不是人人都是天才。图片来源：西南儿童医院
面对 ASD 孩子的父母，总会听到的一句话是：“是不是我做错了什么，所以我的孩子变成这样？”因为自己的孩子与众不同，有时候行为举止会给人添加些许麻烦，TA 们也常常遭受很多隐形的指责和歧视：“你们是怎么照顾孩子的？你们一定是个不称职的父母，所以你们的孩子才会这样！”而事实上，不同于一般意义上的孤僻、内向，ASD 严格来讲不是一种心理问题，它是由于大脑异常导致的发育障碍。也就是说，它是一种先天性的生理疾病，与父母的教养方式并无直接关系。2023 年的一份研究显示，孤独症孩子的家长普遍承受着很大的心理压力。TA 们除了要担忧孩子的日常和未来，还要处理各种各样的世俗眼光导致的焦虑。对 ASD 的关注中，人们总是集中于孤独症儿童，好像 TA 们的疾病停留在了童年，而对成年 ASD 患者的关注则少之又少。成人 ASD 有两种：一是童年被诊断为 ASD，其症状持续至成人期；二是在学龄阶段，甚至成年之后才被发现。调查显示，成人期 ASD 患病率在 1.1% 左右。在此之前，TA 们通常已经面临长达数十年的社交及工作困境。在特征上，成人 ASD 跟儿童 ASD 没有太大的差别。TA 们通常没有社交意愿或缺乏社交技巧；言语单调乏味，缺乏对幽默、讽刺等语境的理解；有独特的兴趣爱好及难以打破的“陈规定则”；与人沟通方面不够灵活，不会变通，显得比较自私或冷漠……TA 们像是一个“局外人”，对烟火气和人情味都敬而远之。也许你会想，既然 ASD 是终生的发育性疾病，生命早期就会出现一些症状，并影响学习与生活，那为什么 TA 们没有被更早地发现呢？因为，除了严重或典型的 ASD 在婴幼儿或儿童早期会被诊断出来，一般症状的孩子会通过“伪装”使自己看起来不那么“与众不同”，比如抑制刻板行为、强迫眼神交流、努力让自己合群等等，这使得这些症状更加隐蔽，难以被发现。就像一位成人 ASD 说的：“我的一生都在努力伪装自己是个合群的正常人”。图库版权图片，转载使用可能引发版权纠纷
让人遗憾的是，孤独症病因极为复杂，目前研究对病因尚未完全阐明。近年来的治疗会试用传统或新型的抗精神病药物等进行生物医学干预，但仍多治疗会采用“特殊教育训练”为主。而这种干预，越早越好。在 2 岁前及更早确诊，就可争取到最为宝贵的治疗和干预时间。但如果，有人没有那么幸运，早期没能及时发现，最终发展为“成人 ASD”，应该怎么办呢？还有机会过上正常的生活吗？因家人疏忽而错过最佳干预期；面临学业和工作上的各种挑战；不适应生活和社会关系；让父母接受自己有 ASD；去寻求最好的帮助等等，这就是大部分成人 ASD 人士面对的现实。这个过程注定是不顺利、充满磕绊的。但不管怎样，最为重要的是，我们要和自己和解，和过去和解，和 ASD 和解。我们要站在一起，共同去面对这个现实。就像一位 ASD 女孩的妈妈说的：“或许看到普娃们的乖巧伶俐，你会心生艳羡，可是转念一想，给你换这个普娃你要吗？反正我不要，我只要我现在的娃。咱们就是这么执着啊，用爱赋能，孜孜不倦。”我想，这句话，就算用在其他千千万万的普通家庭中，依旧非常治愈，并值得所有父母学习：去爱孩子最本身的样子，去用爱浇灌出“最好的孩子”。图库版权图片，转载使用可能引发版权纠纷
ASD 的社会支持：
只要共同面对，就有希望改变未来
那么，除了直面 ASD 的存在，我们还可以做什么呢？首先，我们要通过更多专业的科普去了解 ASD，建造更友善的环境，让 ASD 人士不必再过度“伪装”、总是自责，让 TA 们也能好好生活。孤独症作家东田直树曾说：“对我们而言，最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以努力应对自身的困难，但难以忍受自己的存在成了别人的负担。”这也是很多成人 ASD 人士在早期选择“伪装”，独自承受痛苦的原因之一。比起看到家人朋友为自己痛苦，TA 们宁愿自己来承受。这导致很多人在成年后，在社会和关系中遇到种种问题后，才意识到自己有 ASD。所以，为了更好地诊断、干预和应对 ASD，我们首先要破除歧视。我们要让人们意识到：孤独症，不是父母、不是孩子、不是任何人的错误。它是一种先天性疾病，同时，它也是一种与众不同的存在状态和个人特质。ASD 人士是有感情的，有的还有丰富的感情。只不过，TA 们不容易理解别人的感受，难以把自己的感情自然地表达出来。我们需要有更多的耐心和包容，为TA们创造可以表达的环境。如果一个人以所谓“正常人”的眼光来看待孤独症谱系患者的行为，那么 TA 们所看到的东西一定是“不正常的”或“扭曲的”。这种视角，是我们需要摒弃的。同时，我们需要调整对 ASD 的社会功能，特别是工作领域的认知，TA 们是可以为社会创造很多价值的。前提是，要为TA们进行应有的职业培训和创造更包容的职场环境。TA 们在某些方面，例如社交层面的确存在问题，但与固有成见不同，在“可行能力”的视角下，ASD 成人在许多领域具有很大的潜能。但囿于种种社会经济和环境因素的阻碍，TA 们难以享受本应拥有的“普通人生”。（“可行能力”是指：人行为和存在的基础，决定了个体能成为什么样的人。）例如，大龄高功能孤独症孩子的职业化培训、择业、就业问题与需求已到了迫在眉睫的地步。未来，社会需要共同努力，比如建立孤独症人士就业培训机构，对其进行多样化的职业培训，增加对孤独症职业化过程中的帮扶人员等等。并努力消除企业对于孤独症人士的误解，提升孤独症人士的就业机会。我们是时候要直面 ASD，分享和科普关于它的一切，完善认知，调整理念，努力建立一种系统化的社会帮助机制，而不是逃避它、歧视它，甚至攻击它。只有当孤独症人士的家人、朋友，乃至整个社会对其有了更完整而清晰的认识，我们才能真正地接受 TA 们的存在，看到 TA 们的优势，帮助 TA 们寻找合适的方式生活，融入社会或者成为自己。正如 AS 的发现者汉斯·阿斯伯格所说：“尽管这些儿童有特殊性，但如果能够得到理解、关爱和好的引导，他们也可以在我们的社会中有一席之地。”路漫漫其修远兮，我们需要做的，是站在一起。只要共同面对，就有希望改变未来。注：本文仅起到科普的作用，是否为 ASD 需要医学上的专业诊断，请勿直接对号入座。如果你有相关的倾向，但还未到疾病的程度，也可以试着和心理咨询师聊聊，或许能给到你一些启发和帮助，及时发现一些潜在的问题。
[1]《走进成人孤独症》
[2]《现有的成人ASD的预后评估，从一开始就是错的》
[3]《个人故事：ASD，我还有我妈妈》
来源丨壹心理（ID：yixinligongkaike）
作者丨林音lili
责编丨王梦如
审校丨徐来 林林
