王局曰：
11月28号香港大学的这个会议，王局没有亲赴现场，由于贺建奎事件的持续发酵，会议主办方不但调整了贺建奎的发言时间，还在贺的主题报告之后，专门增加了讨论环节，而且开放了现场提问。
这些讨论和提问很有研究价值。但由于不是专访，许多问题无法深入。
比如，贺建奎说，知情同意环节一共有两次于受试者父母的沟通，每次有一小时十分钟，看起来这个时间不算短，但考虑到基因编辑是普通公众难以理解的技术，如何才能受试者充分理解，这才是问题的核心，而不是沟通的时间。
再比如，谈到孩子的未来，贺建奎说，“他们有选择的自由”，这个“他们”是指谁？婴儿还是父母？如果是父母，他们凭什么替孩子做决定？如果是婴儿，他们又如何行使这项自己根本无法参与决策的权利？
再比如，他说用自己的后半生来为受试者负责。但在
项目的知情同意书上，不是列了一长串免责条款么？况且，你现在并无法预知
受试者在未来到底会出现何种异常，又如何负责呢？
再比如，在如此敏感的实验面前，是不是可以简单由受试者的家长说可以，就操起上帝的手术刀？科学界对“
人类胚胎十四天
”的边界，是不是可以不在乎、不遵守？
真希望有机会能专访贺建奎，和他充分地交流一下。
会议速记与翻译稿件由@
冷月如霜 提供，特此感谢
今天，
第二届国际人类基因组编辑峰会
进入第二天。
按照议程，中午11点30分应是题为“人类胚胎编辑”的专题讨论会。作为原定议程中要参与共同讨论的学者之一，这几天的新闻焦点人物
贺建奎即将上场
。
不过48小时的时间，这个原本名不经传的南方科技大学的副教授，已经成了举世瞩目的人物。这天，这个专业的学术论坛涌进了上百名媒体记者，他们全都在翘首等待贺建奎的出场。
这场争议以来，贺建奎本人还从没有接受过媒体采访，不过他透过信息渠道说，他将在11月28号的会议上，披露有关这个充满争议实验的相关内容。
主办方专门调整了日程，把贺建奎原定在上午活动中间的演讲，挪到压轴，以便于其他学者、记者和观众们有更多的提问时间。
12点50分，香港大学李兆基会议中心的大会堂内，贺建奎登场。
会场刹那间安静下来，上千双眼睛聚焦在台上。清脆的快门声此起彼伏，许多人直接用手机在现场直播。
有人大声抗议，负责主持的Robin Lovell-Badge教授提醒大家，应该允许他的发言，请不要打断。
他看了看台下，说，“谢谢，首先我必须要道歉”。
贺建奎并没有对舆论的批评表现出太多的认可，他说，“总有人要迈出这一步”，“我对自己的实验很骄傲，我是在挽救生命”，“如果我的孩子有先天缺陷，我会率先做实验”。
一个小时的时间里，观众时而哗然，时而掌声，有人叹气，有人窃窃私语。
我们该如何看待贺建奎？还是先听听他在一小时的时间里，都说了一些什么吧。
会议记录很长，我们先提炼了要点，后面有全文。
1.
道歉
：贺建奎在演讲前表示歉意，但道歉原因是“在尚未完成同行评议时，就在会议前公布了结果”
2.
志愿者
：贺通过HIV/AIDS志愿者小组招募到志愿者，共有8对夫妇参与，其中1对中途退出，还剩7对。他们都是父亲为HIV病毒携带者、母亲为HIV病毒阴性。目前还有一名怀孕母亲。
3.
沟通
：贺建奎曾与患者直接沟通。他说这些志愿者都有很好的教育背景，了解HIV、HIV药物和其它治疗方法，甚至知道最新的学术研究，也了解基因编辑技术和副作用，做到了知情同意。
4.
知情同意书
有20页，贺的团队逐行做了解释，每组患者安排了1个小时10分钟的时间，他们可以提出任何问题，也可以私下讨论，可以当天决定，或者回家讨论后再决定。
5.
经费
：临床阶段的钱都是他自己出的，测序是学校经费。自己的公司都没有参与这个项目而患者不需付钱。
6.
审核
：对于如何通过中国的审核？贺始终没有回答。
7.
反对：
为什么明知科学界会反对还要一意孤行？
贺说自己已经跟一些科学家们讨论过、给他们看了 初步结果。还在一些专题研讨会上得到了正面反馈，当然也有批评。他还跟美国一些伦理专家讨论过。
8.
孩子
：贺表示不会公布患者身份，但会把数据交给专家和监管部门。以后会做长期的随访，她们会定期来实验室。贺会更加努力工作，终身对孩子们负责。
9.
社会舆论
：对如此强烈的反对，他感到始料未及，但他以前分析过的一些调研结果显示，中国，美国，欧洲的群众都支持胚胎编辑。
不管怎么样，他对成果感到自豪。
10.
会给自己的孩子做基因编辑吗？
贺说：如果我的孩子有类似的风险，我会首先做这样的尝试。
最新消息：
原定于今天下午的分组讨论，贺建奎还有一次发言，但已被取消。
下面是详细的演讲和问答：
主持人
来自弗朗西斯·克里克研究所，研究重点：在胚胎发育中，细胞如何决定自己的命运
Robin Lovell-Badge教授
：
我们应该给予贺教授一个机会，让他从科学和其他角度进行一个解释。我们应当允许他做发言，而不要中途进行打断。作为讨论会的主持，我事先并不知道这个爆炸性的新闻。事实上，最初递交的PPT里也没有涉及这项工作。
有请贺教授。
之后进入讨论环节：
Robin Lovell-Badge教授：
CCR5是否是一个可靠的靶点？我们是否已经足够了解CCR5的功能？你提到有很多人具有这个基因变异，但大部分是北欧人，在中国并不常见。这有几种可能：一是这个变异没有传过来，二是这个变异由于中国的选择压力而消失了。编辑CCR5是否会引起其他复杂的情况，比如西尼罗病毒感染？另外，出现CCR5变异的流感患者病情可能更严重，这或许不是好事？
我们选择CCR5有多个原因。首先，HIV感染是一个发展中国家常见的问题，HEU儿童也是一个全球问题。其次，我们已经研究这个基因几十年了。第三，我们也获得了知情同意的许可，会在将来18年对她们做长期检查。
Robin Lovell-Badge教授：
CCR5在免疫系统里，一定有其他和HIV感染无关的功能。我们知道免疫系统会影响身体，包括大脑。你的小鼠实验表明编辑CCR5没有影响小鼠的行为，但几年前，一个工作表明，CCR5缺失的小鼠出现了某些行为能力的增强。所以你真的了解CCR5和它在免疫系统里的功能吗？
我反对使用基因编辑做任何生理上的增强。我们研究CCR5是因
为它是一个简单且受人了解的基因。将来，我们可以研究更多复杂的基因。
接下来是斯坦福大学的Matthew Porteus教授参与讨论：
Matthew Porteus教授
来自斯坦福大学，研究重点：用基因组编辑治疗儿童遗传病
Matthew Porteus教授：
我想问一些关于数字的问题。有多少夫妻参与了这项研究？每名母亲提供了多少卵子？一共编辑了多少胚胎？又植入了多少胚胎？多少胚胎成功怀孕并出生？
一共有8对夫妇参与了这项研究，其中1对中途退出，还剩7对……
Matthew Porteus教授：
他们都是父亲为HIV病毒携带者，母亲为HIV病毒阴性吗？
是的，这是研究的要求，所有夫妻也同意开展研究。我们就使用普通体外受精技术，收集卵子，然后注射Cas9……
Matthew Porteus教授：
不知道中国方面的审评是如何的。你如何与你的上级讨论？患者的知情同意是怎么做的？试验设计又是怎么做的？
首先，我和一些科学家们进行了讨论，他们认为CCR5是一个很好的靶点。在2017年冷泉港，以及加州大学伯克利分校的一些研讨会上，我也得到了一些反馈，其中有正面的，也有批评。我还和美国的一些伦理专家谈论过，初步结果也给一些科学家们看过。
Robin Lovell-Badge教授：
那在知情同意的过程中，是你直接与患者接触，还是和项目无关的人和患者接触？
一开始是我的团队成员与患者接触。一个月后，他有事离开了，所以是我和另一名教授与患者进行接触。
Matthew Porteus教授：
那你是如何招募到这些患者父母的？是通过个人联系吗？
David Baltimore教授：
我插一句：上一届峰会中，我们提到，如果缺乏“对于恰当性的广泛社会共识”，任何对于生殖系的编辑都是不负责任的！我认为现在这个共识依旧成立，目前的临床应用也还是不负责的。
（贺的研究）这个过程并不透明，我们在整个事情发生之后才知道，甚至连孩子都已经出生了。
在医学上，基因编辑并不是必须的。前面会议里提到的疾病，其应用都比保护一名HIV患者要更广泛。我们明天就这个事件做一个总结陈述。
David Baltimore教授，
1975年诺贝尔生理学或医学奖得主
刘如谦教授
（David Liu，2017年《自然》杂志十大年度人物之一）
：
我这边有两个问题：
首先，我不觉得这背后有未满足的医学需求。父亲虽然是HIV携带者，但通过清洗精子，已经可以产生不受感染的胚胎。请你解释一下，对于这几名特定的患者来说，存在什么未满足的需求？
另外，这些基因编辑的决定来自患者本身，而不是科学界。我在想，整件事件里，科学家和医生群体的职责体现在哪里？为什么是患者自己，而不是我们做出应不应该做基因编辑的决定？
为什么说CCR5的编辑不是未满足的需求？我觉得这不是给特定的患者，而是对于整个HIV感染群体的。目前我们还没有HIV疫苗。
我也和一些患者谈过，有些村庄里，30%的人都感染了艾滋病。
事实上，我对我们的成果感到自豪。对于这个孩子，她能对HIV病毒产生免疫力。
我会更加努力地工作，终身为她们负责。
提问听众1：
我问两个关于伦理方面的问题：能否介绍一下，具体的伦理审查是怎么通过的？然后，能否详细介绍下未来对于这两名孩子的治疗筛查计划？
你身边是否有孩子、朋友得了严重的疾病？他们需要帮助。对于患者来说，我们拥有技术。技术得到越早的应用，就能造福更多人。
未来我会保持透明和公开，向全世界公开孩子的生理信息，大家一起决定下一步。
提问听众1：
我的问题是更直接的。未来你将如何对这两名孩子负责？
Robin Lovell-Badge教授：
你会向世界公布孩子们的身份吗？如果不公布，又怎么能确认她们是否真的获得了成效？全世界都很关注她们是否健康。
按照规定，我们不能公布患者的具体身份。我们会把数据递交给监管部门和专家。
提问听众2：
我们很好奇，你是如何说服父母参加这个实验的？你有没有告诉他们还存在其他的方法？在伦理审评上，几个人参与了？
这些志愿者都有很好的教育背景，他们了解HIV，了解HIV药物，了解其它方法。他们一般会在社交网络里分享信息，连最新的学术研究都知道。志愿者们也做到了知情同意。他们了解基因编辑技术和副作用，我们双方充分交换了信息。
事实上，知情同意书已经在我实验室官方主页上公开了。我们的研究论文也有十多位学者看过。我最初计划在预印本上发布论文，但有人建议我先做同行评议，我接受了他的建议。
提问听众3：
在英国，大概要接受一定教育的人才能懂得基因组是什么。你怎么确认患者们能听懂知情同意书里的内容？
我们为每组患者安排了1个小时10分钟。知情同意书有20页，我们一页页、一段段、一行行地解释。他们可以提出任何问题。最后，我们也给他们私下讨论的时间。他们可以当天就做决定，也可以回家讨论后再决定。
我们的知情同意分为两轮，第一轮是我的团队成员进行的非正式咨询，大概2个小时。第二轮是正式的。我读过NIH的知情同意指南。
在临床阶段，钱都是我自己出的。测序则是学校的经费。
Robin Lovell-Badge教授：
我们知道你还开了几家公司，你的公司有
为此付钱吗？
我的公司没有参与这个项目，资金、设备、场地都是我个人提供的。
提问听众4：
科学家应该对患者负责。将来你决定如何对她们负责？比如你会如何安排她们接种疫苗的计划，又如何评估她们的精神健康水平？
我们会做长期的随访。她们会定期来到我的实验室。无论是HIV病毒，还是西尼罗病毒，我们都能做测试。
提问听众5：
我的问题是关于脱靶效应的评估。你刚才提到对单细胞做了全基因组测序，但据我所知，目前并没有所谓的单细胞全基因组测序的靠谱方法。
另外我想问一下，包括诸多中国学者在内，都有一个共识，就是不能做生殖系细胞的编辑。为什么你要跨过这条红线？为什么要偷偷做研究？
关于脱靶效应，我们会在植入前，找多个细胞，用目前最好的方法做测试。测序结果可能会有遗漏，所以我们测试了不少胚胎，综合考虑脱靶效应。
Robin Lovell-Badge教授：
你知道所有人都会反对你的做法，但为什么你还要偷偷做实验？如果你询问科学群体，很多人都会说不行。但你没有和科学群体讨论。
事实上我和一些科学群体讨论过，也得到了不少反馈。在临床试验阶段，我也和一些美国专家做过探讨。
提问听众6：
我的问题是关于这两名小女孩的命运。这两名小女孩编辑结果不一样，一名能对HIV病毒产生免疫。她们的父母会因此区别对待两名女孩吗？基因改造会影响她们结婚生子的命运吗？会有人希望让这个改造结果在家族里延续下去吗？基因改造是否会影响别人对她们的看法？
我的哲学是这样的。我不会用工具去控制她们的未来，她们有选择的自由，有权选择自己的生活。
Robin Lovell-Badge教授：
时间原因，最后我再问两个群众很关心的问题。第一个问题，你预计到社会会有这个反应吗？
这个新闻是提前泄露出去的，所以一切都在我的预料之外。但我过去分析过一些调研结果，中国、美国、欧洲的调研都表明群众支持胚胎编辑。
Robin Lovell-Badge教授：
最后一个问题，如果是你的孩子，你还会给他/她做基因编辑吗？
