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“我对水过敏,洗个澡都像被火烧!”25岁英国妈妈哭诉:我的人生太绝望了!

最英国  · 公众号  · 英国  · 2025-02-19 08:27

正文


试想一下,如果 你的身体对水过敏 ,每次洗澡、洗手,甚至淋到雨,都会让你感到如火焰炙烤般的剧痛,那该有多么可怕?


这不是科幻小说,而是25岁英国母亲肯道尔·布莱斯每天都要经历的真实噩梦……


她患有一种极为罕见的疾病——水源性荨麻疹(Aquagenic Urticaria),全球只有约 230万人中才会出现一个病例 。她的皮肤一旦接触到水,就会迅速红肿、起疹,并伴随难以忍受的灼痛感,而医生至今找不到任何有效的治疗方法!



而肯道尔的生活,则完全被这中罕见病禁锢住了。


她的 每一天都必须围绕着天气而调整 ,湿度太高的日子,她会感到皮肤瘙痒、刺痛;如果下雨,那她更是根本不敢出门。


她每天醒来的第一件事就是查看天气预报,确认当天是否安全。就连 最基本的洗澡和洗手 对她来说,都是一场巨大的挑战。她无法像普通人一样,痛快地冲个澡,甚至连洗手都会引发痛苦的反应。



她的人生被“水”支配

每次洗澡都是折磨



“我 只能一周洗两次澡,因为每次洗澡都太痛了 。洗澡的时候,我的皮肤会起疹、灼烧,那种痛苦真的没法形容。我一直哭,直到痛感慢慢过去。”肯道尔说道。


刚开始,她的症状只是轻微的刺痛,像是被荨麻叶扫过,但随着时间的推移,这种疼痛逐渐升级!


如今的她,每次接触水都会感觉仿佛 有人拿着打火机在她皮肤上燃烧 ,那是一种深入骨髓的剧痛,让她的神经持续紧绷。


每次洗澡后,皮肤上的红肿和荨麻疹会持续半个小时以上,但在她的感受中,时间仿佛被无限拉长,痛苦得就像度过了漫长的两个小时。



更严重的是,这种痛楚并不只是皮肤上的,她甚至 连喝水都会感到喉咙灼烧 。她形容那种感觉就像是在吞咽火焰,每一口水下肚,都会让她的喉咙刺痛不已。


而且由于疼痛过于剧烈,她的身体有时会进入休克状态,这也意味着她不能独自洗澡,必须有人在身边陪伴,以防出现危险。



从未给儿子洗过澡,

“我的母爱被病痛剥夺”



对肯道尔来说,最让她心碎的并不是自己无法像正常人一样过日子,而是 她无法亲手照顾自己的孩子。


她的第一个孩子刚满一岁,但自从他出生以来,肯道尔从未亲手给他洗过澡,因为只要碰到水,她就会痛得无法忍受。每次孩子洗澡,都是她的母亲代劳,而她只能站在旁边, 充满愧疚 地看着这一切。


“我真的好希望能像其他妈妈一样,亲手给我的孩子洗澡,但我做不到……我根本没办法碰水。”她的声音中带着深深的无奈。


更糟糕的是,她目前 已经怀上了第二个孩子 ,但她的疾病却仍然毫无改善。怀孕期间,她的身体更加敏感,导致医生无法尝试新的药物,这让她更加绝望。她只能寄希望于生完孩子之后,医生能找到新的治疗方案,帮助她摆脱这种噩梦般的折磨。



确诊多年

医生束手无策



肯道尔的病症 从15岁开始出现 。那时候,她每次洗澡后,皮肤上都会出现奇怪的红肿和瘙痒,像是过敏反应。


起初,她以为只是普通的皮肤问题,用 抗过敏药物Piriton 还能稍微缓解症状。但几年后,她的情况急剧恶化,普通的抗过敏药已经完全不起作用,她的皮肤每次接触水都会产生剧痛。


2021年,她终于在达勒姆大学医院被确诊为水源性荨麻疹,但这并没有给她的生活带来太多改变。


医生尝试了多种治疗方案,包括抗组胺药、类固醇等,但她对这些药物的反应很差,没有一种能够真正缓解她的病情。她的医生也坦言,由于 这种病太罕见,医疗界对它的了解极为有限 ,至今没有真正有效的治疗方法。


“医生们一直在尝试新药,但每次我都出现过敏反应,所以至今没有找到真正有效的方案。”肯道尔无奈地说道。“现在我怀孕了,能尝试的药物更少,只能等生完孩子之后再继续寻找可能的治疗方法。”



她只想要一个

普通人的 生活


对于普通人来说,洗澡、洗手、喝水,甚至淋雨,都是生活中最稀松平常的事情,但对肯道尔来说, 这些普通的行为却像是一场场折磨。


她多么希望自己也能像其他人一样,无忧无虑地冲个澡,不用每天都害怕天气变化,不用因为担心自己的气味而焦虑,不用再因为无法照顾孩子而感到自责。


“我真的只想要一个普通的生活。”她的语气中透着一丝哀求。“我只想要可以自由出门,不用担心下雨,可以随时洗澡, 可以亲手给我的孩子洗澡 ,而不是每天活在恐惧和疼痛中。”


她希望她的故事能够被更多人看到,也许有一天,会有专家能够找到治愈的方法,让她不再害怕水,不再被自己的身体折磨。


心疼这个女孩,希望她能有朝一日摆脱这种噩梦般的生活……


最后也 问问大家: 对此你怎么看? 欢迎和我们讨论!


Ref:

https://metro.co.uk/2025/02/17/woman-has-excruciatingly-painful-one-in-230000000-allergy-22574364/

https://www.express.co.uk/life-style/health/2015804/im-allergic-water-taking-a-shower-leaves-me-in-excruciating-pain




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